Min pappa heter Abraham. I år fyller han 70 år och har kämpat de senaste åtta åren med förlusten av sig själv.
Tänk att någon berättar för dig att du kommer få leva ditt liv genom att glömma dina nära och kära, glömma ditt språk, glömma hur du gör vardagliga saker så som att köra bil eller åka buss. Du kommer inte heller längre kunna handla i affären eller läsa böcker. Du förstår inte vad de säger på tv:n eller överhuvudtaget varför du ska titta på den. Du har fått en dystopisk dom: du ska få leva men med förlusten av allt som du är och vill vara.
Till slut kommer det hela också leda till att du kommer dö, när du förlorat alla dina färdigheter en efter en. Det sista som händer är att hjärnan inte längre kan skicka ut signaler att du ska andas.
Min pappa har den dödliga sjukdomen Alzheimers och att se honom förlora sig själv, att uppleva som dotter att min pappa försvinner in i dimslöjornas land bit för bit, det är att befinna sig i de tusen tårarnas sorg.
Det finns inget botemedel mot hans sjukdom och de mediciner som i början kunde lindra symptomen lite, de hjälper inte längre.
Ofta kallas Alzheimers ”de anhörigas sjukdom” eftersom det är en väldigt svår sjukdom att bevittna och att den som drabbas själv av sjukdomen inte efter en stund själv alltid är så medveten om sitt lidande.
Vad gör en då om en som mig befinner sig i de tusen tårarnas sorg? Hur ska en orka se framåt?
Min pappa har alltid varit min stora förebild. Hans goda hjärta och solidariska handlingar har format mig till att tänka att jag alltid ska göra mitt bästa i varje givet ögonblick. Jag får acceptera att pappa är sjuk, men jag accepterar inte tystnaden om demenssjukdom. I dag har mellan 130 000 och 150 000 personer i Sverige en demenssjukdom. Varje år insjuknar 20 000–25 000 personer. I världen lever cirka 47 miljoner med en demenssjukdom. Varje år insjuknar 10 miljoner, det motsvarar en person var tredje sekund.
I Sverige har vi inte den beredskap som behövs för den stora ökning av demenssjuka som kommer komma framöver.
Vi behöver:
- Mer resurser för att hitta botemedel eller i alla fall mediciner som kan hjälpa den sjuka.
- Fler demensboenden.
- Mer utbildning och information om demens.
Jag önskar ingen att drabbas av Alzheimers eller andra demenssjukdomar, eller att få se sina älskade drabbas av detta fruktansvärda. Inga fler borde få vandra i de tusen tårarnas sorg.
Kukkamariia Valtola Sjöberg (MP)
Sammankallande i jämställdhets- och mångfaldskommittén