Att prata om livets slut är dödsviktigt

Döden, döden, döden. Så brukade författarinnan Astrid Lindgren och hennes syster, båda då långt över 80 år, inleda sina dagliga telefonsamtal. Sedan kunde de gå över till roligare ämnen, berättade barnboksgiganten i intervjuer.

För vem vill egentligen tala om döden - eller ens påminnas om den? Många som mist en nära familjemedlem kan berätta om hur tyst det blir när ingen vågar prata om det som hänt. Grannar och vänner kan till och med byta trottoar och titta bort för att det är så svårt att veta vad man ska säga.

– Döden väcker negativa känslor och vi vet inte hur vi ska uppträda mot den som mist någon Oftast är vi nog bara rädda att den sörjande ska känna sig ledsen för att vi säger fel saker, säger Laura Ferrer-Wreder.

Som docent i utvecklingspsykolog på Stockholms Universitet ägnar hon sig en hel del åt livets slut - och hon tycker att vi ska våga tala mer om döden.

– Jag tror att det är mycket som spelar in när det gäller vår inställning till döden, till exempel vad vi fick prata om när vi var små. Jag har själv en 9-åring och en 12-åring hemma och de ställer ibland spontana frågor om döden. Jag försöker alltid svara så ärligt som möjligt så att de inte känner att ämnet är förbjudet.

Även Hanna Pettersson, nybliven sjukhuspräst i Nyköping som i arbetet möter både de svårast sjuka och deras anhöriga, tror att det är vår rädsla för att göra fel som gör att vi ibland undviker att ta kontakt med den som nyligen mist någon.

– Men man behöver inte fundera så mycket på vad man säger. Det kan räcka med: "Hej, hur är det?". Men det är svårt att döma dem som slutar ringa. Man vet inte vad de bär på. De kanske helt enkelt inte orkar.

Men all forskning visar att det är viktigt att tala om döden - framförallt för den som själv är svårt sjuk eller har en anhörig som är på väg att dö. Ångesten och smärtan blir mindre för den sjuke som får sätta ord på det som händer, och för de efterlevande blir sorgetiden kortare och lättare.

– Det är självklart en stor sorg att inse att man ska dö och lämna sin familj. Plötsligt blir det väldigt påtagligt för den som är sjuk att mina nära och kära kommer att fortsätta sina liv utan mig. Den kunskapen kan ge oerhörd ångest, säger Hanna Pettersson.

Men det är inte alltid så lätt att tala om det som väntar, inte ens för den livskamrat eller det barn som vakar vid sjukbädden varje dag.

– Det kan vara en jobbig vändning om man kämpat tillsammans länge mot en sjukdom och sedan måste inse att hoppet är ute. Vissa har lättare att ta in det än andra har, konstaterar Laura Ferrer-Wreder.

Det är samtidigt viktigt att inte tvinga någon att tala om döden. Den som är på väg att dö kan använda olika strategier för att hantera den svåra insikten - och att blunda kan vara en av dem. Rätten att få prata om sin förestående död måste ställas mot rätten att slippa veta och prata, och att kanske få låtsas som ingenting.

I Sverige är det mer tabu att tala om död än om sex, säger Laura. Själv är hon uppväxt i USA där det är tvärtom. Och det finns förstås flera orsaker till att döden blivit ett så känsligt samtalsämne. En av dem är att döden numera är så osynlig. 80 procent av oss dör på sjukhus och vi lever längre än tidigare. Det kan jämföras med 1900-talets början då barnadödligheten var hög, de flesta dog hemma och familjen skötte tvättningen och svepningen av kroppen inför begravningen.

– Många säger att de skulle vilja dö hemma även i dag, men ofta behövs medicinsk hjälp som bara finns att få på sjukhus. Däremot har det blivit vanligare med hospice där döende kan få vara med sina älskade dygnet runt. Tidigare hade man besökstider även för den som var svårt sjuk, men nu försöker man få in familjen mer i vården, säger Laura Ferrer-Wreder.

Om det finns barn nära den döende är det extra viktigt att fundera på hur man ska tala med dem. A och O är att vara ärlig, och även erkänna att man ibland inte har svaret på en fråga. Dessutom måste man tolerera och bekräfta alla barnets känslor, även om de inte stämmer överens med hur vuxna tycker att man ska sörja.

– Att prata med barn om döden är ungefär som att prata med dem om sex. Var förberedd och se samtalet som en chans att dela tankar om något du tycker är betydelsefullt. Samtalet kanske inte blir perfekt, men det viktiga är att inte bli generad och försöka ta sig bort från ämnet. I bästa fall kan man ge tröst och förmedla något positivt.

När det gäller samtal med den döende själv är det viktigaste att vara lyhörd, finnas till hands och lyssna.

– Det handlar om att vara närvarande och skapa en bra atmosfär. Det kan betyda mycket för den som är sjuk och orolig, säger Laura Ferrer-Wreder.

När livet kraschar totalt och slutet närmar sig är det viktigt att den som är på väg att dö ändå får behålla sin identitet och värdighet in i det sista. En människa måste få vara människa in i det sista.

Här visar ny forskning att nostalgi - något vi ofta fnyser lite föraktfullt åt - kan vara till stor hjälp. Om nuet känns svart och svårt är det lindrande att få se tillbaka på en tid då livet var ljust och lyckligt. Kanske vill man rentav se sitt förflutna i ett lite mer rosaskimrande sken än i verkligheten - och då måste anhöriga och sjukhuspersonal tillåta det.

– Vi tror ofta att den som ser tillbaka på sitt liv gör det med ånger eller bitterhet, men det verkar tvärtom om att många ser ljust på sitt förgångna. Att få berätta om lyckliga minnen från barndomen eller prata om saker som haft stor betydelse i ens liv kan ha betydelse för att man ska bevara en känsla av integritet i sjukdomen.

Om Laura Ferrer-Wreder skulle få en stor klump pengar för ett eget forskningsprojekt skulle det handla just om föremålens betydelse mot slutet av livet.

– Jag tycker att det är intressant att studera hur människor talar om sitt liv och sina ägodelar när de blir äldre. Jag ser själv på äldre människor i min omgivning att det ofta inte är de dyra och fina föremålen de värdesätter. Istället kan de vara väldigt förtjusta i ett bord som de slog huvudet i när de var små. Det handlar ofta om triviala saker och historier, men det viktiga är att vi låter människor berätta - och att vi lyssnar på dem.