Isabell, 33, har obotlig cancer: "Vi firar livet varje dag"

Hon hade känt knölen i ena bröstet ett tag, men inte oroat sig ett dugg. Hon ammade ju, det var förstås mjölkstockning. Det visade sig vara aggressiv, obotlig bröstcancer, och Isabell Segerstedt, 33, och hennes man Kristian har fortfarande mycket svårt att ta in att Isabell kanske snart ska dö.– Det är en konstig känsla, säger hon, jag lever med en dödlig sjukdom men känner mig inte alls sjuk.

– Vi är tacksamma att vi hann klart hela renoveringen, och vi älskar det vi skapat. Kristian, Isabell och hunden Vilda trivs i Villa Fernhems stora kök.

– Vi är tacksamma att vi hann klart hela renoveringen, och vi älskar det vi skapat. Kristian, Isabell och hunden Vilda trivs i Villa Fernhems stora kök.

Foto:

Övrigt2018-11-10 09:38

De sitter sida vid sida i soffan och berättar. Om kärleken, familjen, drömhuset, det nyligen firade bröllopet och om sorgen och oron. Om livet som plötsligt tar en helt oväntat vändning och om svårigheten att ta in det faktum att de inte kommer att bli gamla tillsammans i sitt vackra hem. Som de planerat.

De hade tokrenoverat sitt nya hem i nästan tre år, jobbat stenhårt sedan de köpte den vackra villan med sjöutsikt i Skogstorp, och så kom son nummer två. Strax därefter kom sjukdomen.

Isabell och Kristian ler, ofta och mycket. Det skapar en något förvirrad känsla, för tanken är att vi ska göra ett reportage om en ung tvåbarnsmamma som drabbats av obotlig cancer.

Kristian förklarar:

– Sorg i förväg ger ingenting. Jag har bestämt mig för att inte sörja Isabell förrän den dagen hon ligger i kistan.

Isabell (då Truedsson) är född i Hälsingland och uppvuxen i Skåne. Till Uppsala flyttade hon för lärarutbildningen, blev kvar, fick jobb och mötte snickaren Kristian. När Engelska skolan i Eskilstuna så småningom öppnade sin junioravdelning sökte hon en tjänst och fick den. Till en början veckopendlade hon, men när Gabriel kom blev det dags att välja stad. Vem skulle ge upp sitt jobb och söka nytt?

– Och så dök Huset upp. Vi åkte och tittade mest för skojs skull, och plötsligt hade vi vunnit budgivningen. Jag som inte varit beredd att lämna Uppsala tidigare insåg att vi fick betydligt mer för pengarna i Eskilstuna, säger Kristian, som i dag jobbar med ekonomi på Riksbyggen.

Han och hans far har ägnat i princip all ledig tid de senaste två och ett halvt åren åt att renovera huset till det drömhem familjen sett fram emot att nu få njuta av.

– Det har varit ett otroligt slit för oss allihop, men vi har skapat ett hem vi verkligen trivs i, säger Isabell.

– Vi har ju båda två sociala och intensiva jobb, att komma hem hit blev väldigt rogivande.

Alexander föddes för ett år sen, och i början av nya året upptäckte hon knölen i ena bröstet. Först utan att bli orolig.

– Jag var helt övertygad om att det var mjölkstockning eftersom jag ammade. Och herregud, jag var ju 32 år gammal och nybliven mamma, att det skulle vara bröstcancer fanns liksom inte på kartan. Jag gick med knölen ett tag, kände mig lite febrig och konstig i några veckor, och nämnde det så småningom för mamma. Hon uppmanade mig att gå och kolla upp knölen direkt.

Det blev mammografi och biopsi, och en dryg veckas väntan innan en kallelse till Mälarsjukhusets Bröstcentrum kom.

– Kristian var så lugn och övertygad om att det inte var bröstcancer. Jag var för ung, och ingen i min släkt hade haft den cancerformen. Några dagar före läkarbesöket fick jag en impuls att gå in och kolla min journal på nätet.

Där stod det, svart på vitt. "Bröstcancer".

– Och så stod det mycket på läkarspråk vi inte förstod. Den helgen åkte vi chockade och ledsna till Uppsala för att smälta beskedet och få prata med nära och kära. Måndagen den 5 mars väntade fyra läkare och ett team på oss. De förklarade att jag hade HER2-positiv bröstcancer, en aggressiv form av sjukdomen och under tre timmar gick de sedan igenom allt noggrant. Tanken var att de skulle operera bort bröstet och att jag skulle strålas, och de gav mig en 60-procentig chans att bli helt frisk. Förhoppningsvis hade vi upptäckt cancern i tid och den hade inte hunnit spridas i min kropp.

Redan tre dagar senare väntade första cellgiftsbehandlingen och en scanning för att upptäcka eventuell spridning.

– Cancern fanns i både lymfkörtlar och lever. Först såg de en metastas på levern, sen hittade de sex-sju till.

Operationen ställdes in och i stället körde man i gång med en lång och intensiv cellgiftsbehandling. Isabell fick cytostatika var tredje vecka – och svarade jättebra. Efter de sex behandlingarna var både metastaserna och knölen i bröstet borta.

Men cancern kommer att återkomma, det är det enda läkarna är säkra på. De har gett Isabell en statistisk prognos på runt tre år.

– Det är en underlig känsla. Jag känner mig inte sjuk, men vet ju att jag lever med en dödlig sjukdom. Jag går på scanning var tredje månad, så vi lever liksom i tremånaderscykler. Men jag är så tacksam för att jag får bromsmedicin var tredje vecka och förhoppningsvis ska den kunna hålla tillbaka cancern, så att återfallen åtminstone kommer med allt längre intervall.

– Och sjukvården har hela tiden varit helt fantastisk. Jag måste verkligen säga det.

Kristian är föräldraledig sedan juni, ett arrangemang bestämt långt innan tillvaron tog en ny vändning, men tajmingen kunde ju inte varit bättre.

– Jag blev väldigt sjuk av den långa cellgiftsbehandlingen i våras, levde i stort sett isolerad och fick mycket hjälp av nära och kära de dagar jag inte kunde vara ensam med Alexander. Det var en riktig prövning, och jag minns att jag sa "ska det vara så här resten av livet, då dör jag hellre".

Också bromsmedicinen ger henne biverkningar, men de är ingenting i jämförelse.

– Nu är jag ju inte dålig längre, men det är så skönt att ha Kristian hemma. Vi har haft ett antal fantastiskt värdefulla månader tillsammans, och någonstans är vi ändå ganska lyckliga.

För några veckor krönte de den känslan genom att gifta sig.

– Vi hade allt bokat för tre år sedan. Kyrkan, festen, rubbet var inbokat när vi hittade huset och bestämde oss för att skjuta på bröllopet lite. Men nu skjuter vi inte längre upp saker.

Dagen blev ännu bättre än de vågat hoppats, fylld av kärlek, glädje och – förstås – sorg. Det blev skratt och tårar om vartannat. Men mest blev det en lycklig dag. En manifestation för kärleken och livet.

– Att gifta oss är bland det bästa vi gjort, ler Isabell, och jag kunde inte dela mitt liv med en bättre man. Kristian är snäll, kärleksfull, omtänksam och händig, och han är min raka motsats i mycket. Vi är egentligen inte lika alls, men tillsammans blir vi en bra mix och vårt förhållande har vuxit och utvecklats till livslång kärlek.

Kristian förklarar att han hade gjort vad som helst för att få vara den som fick sjukdomen i stället för Isabell. Han beskriver maktlösheten i att stå bredvid och se sin livskamrat få sin dödsdom. Och så beskriver han glädjen i att leva med Isabell.

– När vi träffades frågade jag ofta "Vem är du?". Hon har en personlighet jag aldrig tidigare mött; alltid positiv, ser alltid det positiva i alla hon möter och dömer ingen. Isabells nätverk är stort och hon är omtyckt av alla, människor söker sig till henne.

Isabell började tidigt att blogga om sin situation, att skriva av sig blev ett viktigt andningshål under den tuffa behandlingen, och aldrig hade hon väl trott att gensvaret skulle bli så starkt. Hon och Kristian berördes och berörs fortfarande starkt av all värme och kärlek som strömmar tillbaka till dem. Människor hör ständigt av sig och undrar hur det går för Isabell.

Hon har arrangerat en egen privat insamling till Cancerfonden, och i höst hållit i en stor galakväll i Uppsala – sponsrad av en lång rad företag – som resulterade i närmare 150 000 kronor till forskningen. Och hon har i samarbete med Ingnell Jewellry designat ett smycke, som också det säljs till förmån för Cancerfonden.

– Att bara sitta hemma och vänta är inte riktigt min grej, jag tycker om att engagera mig, hjälpa och ge det jag kan till andra människor.

Tankar på att ge sig av ut i världen för att hinna uppleva så mycket som möjligt på den korta tid de har kvar tillsammans har de helt skrotat. Isabell och Kristian är fast beslutna att njuta av varenda ögonblick de har kvar tillsammans. De vill vara hemma, tillsammans med barnen, eller ute i naturen där de finner kraft. Och de har fått råd kring hur de pratar med barnen om mammas sjukdom och döden; att vara ärliga, svara på frågor utan att för den skull berätta mer än nödvändigt.

– Min första reaktion var att vi skulle sälja huset och flytta till en mindre bostad. Så jag skulle hinna se hur Kristians och pojkarnas liv såg ut utan mig. Och jag blev ivrig att förklara för Kristian att det var ok för honom att träffa någon ny, jag ville förvissa honom om att han och barnen skulle fortsätta leva efter mig.

– Du började prata direkt om att åka till tippen med kläder och grejer. Det var ditt kontrollbehov som tog över, säger Kristian, och din önskan att inte vara till belastning för någon. Men det var lugnt. Ingen kan väl hantera beskedet "du ska dö om tre år". Ingen kan ta in det.

Årets Nobelpris i medicin eller fysiologi går till personer som prisas för upptäckten av cancerbehandling genom hämmande av immunförsvarets bromsmekanismer. Det ger familjen Segerstedt tröst och bidrar till det hopp de redan beslutsamt håller fast vid.

– Det händer så mycket inom cancerforskningen. Plötsligt har de hittat ett botemedel mot Isabells cancer. Jag tror det är jätteviktigt att hålla kvar de tankarna. Hon kan dö om sex månader, om tre år eller så kanske hon lever i många år till. Det är det faktiskt ingen som vet.

Och Isabell själv väljer att inte ta in det läkarna säger fullt ut.

– Någonstans mitt i allt ihop tänker jag att ingenting av det här varit förgäves. Jag har fått ett helt annat tankesätt, ett annat förhållande till livet. Så många gånger genom åren har jag fått höra att jag stressar, och även om jag älskar mitt jobb och längtar tillbaka har jag insett vad som är viktigast i livet.

– Det gäller att leva det, fullt ut. Jag och Kristian brukar säga att vi firar livet. Här och nu. Ända sedan vi flyttade in i huset har det varit mycket "nästa sommar ska vi" och "när barnen är äldre gör vi". Det säger vi inte längre.

Hon gläds åt att barnen har många bra vuxna omkring sig i familjen, och hon har slutat grubbla över deras framtid.

– Så bra som jag sover sedan jag blev sjuk har jag aldrig gjort tidigare, visst är det konstigt? Inte en enda sömntablett har jag behövt.

– Men jag har ju haft ett fantastiskt liv och jag är tacksam över åren jag fått. Det är de som ska leva utan mig, i sorgen, jag tycker synd om och lider med. Kristian måste vara stark för barnen, hur ska han orka? Det tänker jag mycket på. Kanske är det partnern som samhället och sjukvården ska fokusera mest på i en sån här situation?

Isabell Segerstedt

Ålder: 33.

Bor: Skogstorp söder om Eskilstuna

Familj: Maken Kristian, 33, barnen Gabriel, fem år och Alexander, ett.

Gör: Sjukskriven från sin tjänst som biträdande rektor på Internationella Engelska skolan. Tanken är att försöka börja jobba lite efter jul.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!