Susanne Löfstedt har alltid varit aktiv och rörlig, van att gå långa dagliga promenader med hundarna och att hålla sig i form. När hon fick ont i benen en dag våren 2013 sökte hon sig snabbt till sin vårdcentral.
‒Läkaren förklarade snabbt att jag fått benhinneinflammation, som kunde botas med ipren och voltarensalva.
Susanne smorde in benen, och fick bara ondare. När sommaren kommit och gått hade värken spridit sig till armar och rygg och Susanne som själv är sjukvårdsutbildad läste på i sina studieböcker.
‒Det slog mig att kanske hade jag D-vitaminbrist, som ju kan ge svår värk och muskelsvaghet.
Ett prov visade att hennes tes stämde. Men efter sex veckor med D-vitamintillskott var Susanne ännu mycket sämre. Läkaren på vårdcentralen fortsatte hävda benhinneinflammation.
‒Inte ens när jag kom i rullstol, som jag inte klarade av att rulla framåt på egen hand, tog han mig på riktigt allvar.
Men hon remitterades till neurologen på Mälarsjukhuset.
‒Där slog de ner på att jag rökte och nu blivit överviktig, och uppmanade mig till att röra på mig mer... Men det var klart att jag gått upp i vikt, jag som gått sju-åtta mil i veckan tidigare var nu rörelsehindrad av smärtorna.
Och den negativa utvecklingen fortsatte månad efter månad. Susanne orkade snart inte mycket mer än att ligga. Hon började känna sig konstig i skallen, var yr och beviljades hemtjänst tre gånger i veckan. Nu var hon inte långt ifrån en depression, och hon fick hembesök av psykiatriker – som slängde en blick på Susanne och misstänkte polymyalgia reumatika, eller muskelreumatism. Susanne behövde kortison.
‒På vårdcentralen suckade de numera när jag ringde och hade alltid bara läkartider flera veckor framåt att erbjuda. Men nu stod jag på mig att läget var akut, och att jag behövde kortison på en gång. Sköterskan ringde tillbaka efter en stund med meddelandet att jag nu kunde hämta ut kortison på apoteket. Läkaren hade skrivit ut det utan att ens träffa mig.
Hon hann bara äta tabletterna några dagar innan hon blev jättekonstig i skallen. Hemtjänstpersonal noterade den höga mängden kortison hon ordinerats och rådde Susanne att ringa direkt till reumatologkliniken.
Det blev till slut en reumatolog som ställde den korrekta diagnosen, vilken mycket riktigt var polymyalgia reumatika. Och visst åt hon på tok för stora doser kortison.
‒Då brast det och jag grät hejdlöst. För första gången under all den här tiden möttes jag av empati, någon lyssnade äntligen. De lät mig gråta och höll mig i handen.
Kortisondosen minskades ner, hon fick komma till sjukgymnast och arbetsterapeut, och sakta men säkert kom hon tillbaka till livet igen. Susanne fick rådet att kontakta Patientnämnden för upprättelse.
‒Jag tänkte först att nej, det orkar jag inte. Men så bestämde jag mig för att ringa upp, och fick prata med den underbaraste av kvinnor, som hjälpte mig till ersättning för de misstag som gjorts från sjukvårdens håll. När jag fick beskedet att landstinget konstaterat att fel begåtts och jag skulle få en ersättning via Patientförsäkringen tog jag bussen till Blomsterlandet och handlade blommor.
Susanne har i efterhand förstått att sjukdomen utlöstes av den mobbningssituation hon utsatts för på en tidigare tjänst. Och utmattningspsykosen hon hamnade i efter att ha fått lov att sluta på den arbetsplats hon älskat framkallade i sin tur undantryckta minnen från sexuella övergrepp i barndomen. Det blev för mycket för kroppen att bearbeta.
‒Under min utbildning till mentalskötare läste jag fallbeskrivningen av vad vi kallar "förlamad av sorg". Det var inte så konstigt att jag blev så dålig.
Sedan ett år är hon medicinfri, har flyttat till en ny bostad och njuter av livet i fulla drag. På köpet säger hon sig ha lärt sig tålamod, och att leva i stunden. Bitterhet har hon valt bort helt och väljer i stället att kalla det hon gått igenom för ett mirakel. Nu vill hon hjälpa andra att våga och orka ifrågasätta och stå upp för sig själva i möten med sjukvården.
‒Har du blivit felaktigt behandlad inom vården, ge inte upp. Anmäl händelsen. Jag fick lida i onödan i över tre år, och mitt liv är värt mer än den summa jag nu fått. Jag har överklagat beslutet och fortsätter strida för min rätt, även om det inte är pengarna som är det viktiga här. Jag hörde om en patient som varit dålig i tre-fyra veckor när han fick diagnosen polymyalgia reumatika, blev inlagd, behandlad och noggrant uppföljd för ett snabbt tillfrisknande.
Men läkaren har Susanne förlåtit.
‒Jag fick träffa honom tillsammans med en representant för Patientnämnden. Han bad om ursäkt för att han varit så stressad och inte tagit sig tid att utreda mina problem. Det slutade med att vi kramade varandra och enades om att vården måste bli mer empatisk. Han visade på stort mod som vågade möta mig, och det uppskattar jag verkligen. Jag tror att läkaren i grunden är en fin människa, som egentligen bara hade för mycket att göra.