— Jag har ständig värk i hela kroppen, jättelågt blodtryck, bristningar i inre organ, muskelsvaghet och bindvävsknutor. Och äter många mediciner, bland annat det narkotiska preparatet Tramadol, för att klara vardagen. Mediciner som gör att jag också får biverkningar.
Sandra Karlsson, snart 27 och bosatt i Eskilstuna, har fått diagnosen EDS, Ehlers-Danlos syndrom, dock med ett frågetecken efter . . . Hon har besökt väldigt många inom vården, skickats hit och dit och tagit en massa prover de senaste sju åren. Läkarna i Eskilstuna och smärtkliniken i Nyköping kan nu inte göra mer för henne, säger de . . .
Hon kontaktar tidningen via sin väninna Ida Johansson. Sandra vill gripa ännu ett halmstrå och berätta sin historia. Hennes förhoppning är att kanske kan någon läsare komma med något tips och råd hon inte provat ännu. Men EDS är en ovanlig sjukdom, okänd för de allra flesta av oss och hon vet att många får andra diagnoser än den rätta, för EDS tycks närbesläktat med anda sjukdomar. Många läkare har heller inga större erfarenheter av just denna sjukdom, tycks det.
— Jag träffade någon på en vårdcentral som inte visste något om EDS när jag nämnde det. Han verkade inte alls påläst, utan sa i stället att han inte behövde sätta sig in i EDS, eftersom det är en så ovanlig sjukdom att han nog aldrig mer som läkare kommer att stöta på den igen . . .
Det är just nonchalansen i vissa fall, misstron från sjukvården, fel diagnoser och frågetecknet vid ställd diagnos som vållar stora bekymmer för Sandra och tär på henne både psykiskt och fysiskt. För så länge någon specialist inte kan säkerställa den rätta diagnosen kan Sandra heller inte få rätt medicinering, rätt behandling, rätt ersättning från Försäkringskassan och förhoppningsvis kunna leva ett drägligt liv.
— Det är också 50 procents risk att mina två döttrar bär på denna genetiska sjukdom.
Det vill Sandra gärna få reda på i tid, så döttrarna kan få hjälp i tid.
Vilken är din högsta önskan?
— Jag skulle vilja komma till Akademiska sjukhuset i Uppsala där det finns en specialist på klinisk genetik. Men det verkar inte gå. Flera personer på smärtkliniken i Nyköping har försökt få reumatologen på Mälarsjukhuset att skicka en specialremiss till Uppsala. Men det är tvärstopp!
I höstas sändes programserien Arga Doktorn i SVT och där handlade ett inslag om just EDS och hur svårt den kvinnan i programmet hade haft under 30-40 års tid att få rätt hjälp.
— Jag såg programmet och kände igen mig i allt, fortsätter Sandra.
Har du inte fått någon bra hjälp alls?
— Jo. Av min läkare på vårdcentralen i Skiftinge blev jag remitterad till smärtkliniken i Nyköping och där har jag fått bra hjälp. Det är jag tacksam för. Men sen kommer jag inte längre och de i Nyköping kan heller inte göra mer, en specialistläkare måste vara den som skriver remissen till Uppsala vad jag förstår.
Det Sandra framför allt fått efter läkarbesöken är mediciner. Hon går bland annat på högsta dosen Tramadol, ett narkotikaklassat medel. Det vågar hon bara ta när hon är hemma och ledig, inte när hon arbetar som vårdbiträde på Trumslagargården. Hon har också drabbats av många biverkningar av alla mediciner. Hon har ringt psykjouren flera gånger och hon har tappat 20 kilo på ett och ett halvt år.
— För två veckor sedan fick jag också åka ambulans till akuten för att jag fick jättesvårt med andningen för att jag äter Oxinorm, en medicin som används vid svår smärta.
Sandras egna teori är att hon har den vaskulära formen av EDS, en allvarlig typ eftersom den angriper venerna i kroppen.
— Men jag har aldrig undersökts invärtes.
EDS sägs vara ärftlig. Vad vet du om dina gener?
— Jag vet att min mormor hade mycket ont och att hon dog tidigt. Min mamma hade också mycket värk, blåmärken och andra psykiska problem och dog tidigt. Även min far. Men förstås nämnde man ingenting om den här sjukdomen då vad jag vet, eftersom inte många tycks veta om den.
— Jag är förstås rädd för att gå samma väg. Ibland känns det som om jag inte orkar kämpa längre.
Men du har stöd?
— Ja, absolut! Av min sambo, och vänner och mina två döttrar är duktiga och förstår att jag till exempel inte orkar alla dagar när jag mår som sämst.
Är det något som lindrar?
— Värme, även om jag lättare får blåmärken i värme. Jag bastar ofta. Och har ibland möjlighet att åka till Thailand. Jag mår också bättre psykiskt när jag jobbar. Men kroppen orkar inte alltid det, utan jag måste vara hemma och då mår förstås ekonomin inte bra.