Känslan är i stället stark att ingen behöver dig, ingen bryr sig riktigt om dig förutom nära och kära.
Du känner dig undanskuffad och diskriminerad – inte bara på grund av ålder, utan även på grund av sjukdom.
– Det är mycket man fått "tugga i sig" sedan jag fick min stroke natten mellan den 8 och 9 november 2013. Att det skulle kännas och vara så här var jag inte alls förberedd på även om jag själv arbetat inom vården i 40 år.
Det berättar Kerstin Jörtsö som när det hände fortfarande jobbade heltid som specialistsjuksköterska på Karsudden i Katrineholm och även hade fått en förfrågan att komma till mentalsjukhuset Säter och affektiv avdelning på Akademiska i Uppsala för nytt arbete.
I samband med att vi började skriva om ålderism för några veckor sedan kände både Kerstin och dottern Cecilia – som hjälpt sin mamma mycket – att de ville berätta sin historia.
Vi ses på Lagersbergsgården i Eskilstuna där Kerstin bor sedan ett år tillbaka. I en lägenhet i markplan med utsikt mot Lagersbergsskolan. Det är hennes vänstra sida som drabbats av stroken, eftersom blödningen hamnade i höger hjärnhalva.
– Jag sov som vanligt ensam på natten när det hände, hade lagt mig med två värktabletter, eftersom jag kände av lite huvudvärk. Jag borde väl ha förstått vad jag drabbats av, men jag trodde jag blivit magsjuk när jag mådde illa och kräktes.
Kerstin ramlade också flera gånger i sin ensamhet under natten. På lördagsmorgonen ringde hennes arbetskamrater till dottern Cecilia och efterlyste Kerstin, som inte dykt upp på sin arbetsplats.
– När jag kom hem till mamma var hon visserligen kontaktbar, uppe och tittade sig i spegeln, men tyckte inte något var fel, säger Cecilia. Hon uppfattade nämligen inte själv symtomen – att hon var sned i ansiktet och inte kunde använda vänster arm.
Det kallas neglect (en sjuklig omedvetenhet om ett funktionsbortfall.) Under dagen försvann även förmågan att använda vänster ben vilket medfört att Kerstin nu är rullstolsburen.
– Mamma sa till och med att jag skulle åka därifrån. Det var inget större fel på henne, hon behövde ingen hjälp . . .
Hur var vårdtiden på sjukhuset?
– Ambulans och akutvård var mycket bra. Vårdavdelningar var bra på många sätt, men också undermålig. För det kändes som att man som anhörig hela tiden fick lov att vara där för att ingenting nytt skulle hända med mamma, fortsätter Cecilia. Liksom hålla koll.
– Till exempel varje gång hon skulle äta kändes det som att hon fick äta "på egen risk", då logoped uttryckt sig så. När man fått en stroke och blivit förlamad i vänster sida blir man lite som en hamster, tuggar och stoppar in mat i ena kinden, eftersom man inte har känsel och motorik på samma sätt. Om man sen "glömmer" svälja kan man förstås kvävas när man somnar. Mamma satte ofta i halsen i början.
Cecilia tyckte också dusch en gång i veckan på sjukhuset kändes i underkant.
– Mamma har alltid varit så "piffig" och mån om sitt utseende. Jag förstår att det här inte är det viktigaste, men man behöver väl inte vara både sjuk och smutsig?
Det borde finnas en avdelning för de akut strokedrabbade och sen en för de som varit på avdelningen lite längre, tycker mor och dotter Jörtsö och även Cecilias man Magnus som tagit stor del i svärmors sjukdomsförlopp.
Hur länge var Kerstin på sjukhuset?
– I två månader ungefär.
Kerstin som själv är medicinskt kunnig tycket i sin tur det var konstig att inga uppföljningar gjordes på hur hon reagerade och mådde av vissa mediciner. Och hon tycker det är fel att man inte tar tillvara den sjukes önskemål och potential på ett mer professionellare och empatiskt sätt. Man kan inte behandla alla äldre sjuka på samma sätt.
– Det kan vara stor skillnad på om man blir sjuk när man är 65 eller 85, säger Kerstin. I mitt fall känns det som att jag bromsats och stagnerat i utvecklingen.
– Mamma har alltid varit positiv och superenvis och ville till exempel gå snabbare fram i rehabiliteringen om det bara funnits möjlighet till det, fortsätter Cecilia. Det funkade jättebra med sjukgymnasten på Lotsen, korttidsboende mellan sjukhusvistelse och mer permanent boende. Men så fort hon flyttades därifrån 1 april 2014 till ett serviceboende försämrades ironiskt nog kontinuiteten och vi upplevde en del revirtänkande, vem som var ansvarig för vad, hur mycket och i vilken omfattning sjukgymnastiken skulle ges. Sjukgymnastiken rann därför ut i sanden.
En vikarierande läkare kom till Kerstin i somras och uppmanade henne att omedelbart ta kontakt med en sjukgymnast i gen på någon av kommunens vårdcentraler då denna ansåg Kerstin måste återuppta träningen snaras. Det rådet har hon lytt.
Ingen chans att bo kvar hemma?
– Nej, arbetsterapeuterna som gjorde hembesök dömde ut mammas boende i Slagsta direkt. Det skulle bli alldeles för stora ingrepp att handikappanpassa. Det skulle i princip vara omöjligt att sälja efter det. Också det var en stor sorg i sig och ytterligare en motgång att "tugga i sig", liksom reglerna i bostadsköer och annat.
Kerstin, som alltid varit så självständig, säger att hon aldrig klarat sig utan Cecilia och Magnus hjälp. Men samtidigt har hon dåligt samvete, eftersom de i sin tur har varsina heltidsjobb och två barn i skolåldern.
– Det känns jobbigt att de blivit så involverade i min sjukdom, säger hon.
Tårarna kommer och går under tiden vi ses, uppgivenhet och kämparglöd samsas. Kerstins blick är intensiv. Hon vill återfå – i alla fall en del av sin människovärdighet. Men vet inte hur det ska gå till.
– Nu är jag engagerad i strokeföreningen i Eskilstuna för att jag tycker det är viktigt att vi talar om hur det känns när livet totalt förändras och hur vi skulle vilja bli behandlade. Det måste bli en förändring.