Susanne Lundell sitter vid matbordet hemma i Stallarholmen. Att sitta Àr oerhört jobbigt, att stÄ Àr nÀstan omöjligt. Men det skvallrar inte hennes rakryggade hÄllning nÄgonting om, att musklerna arbetar hÄrt nÀr hon sitter.
â Min sjukdom Ă€r sĂ„ okĂ€nd och missförstĂ„dd. Den Ă€r klassad som en neurologisk sjukdom, den Ă€r tre gĂ„nger vanligare Ă€n MS. Men de som har MS syns sjukdomen pĂ„, jag ser inte hĂ€ngig ut pĂ„ det sĂ€ttet, med lite smink ser jag helt frisk ut.
Susanne Lundell vill informera om sjukdomen. Sedan hon blev sjuk 1989 har uppförsbacken varit lÄng. Hon har fÄtt kÀmpa bÄde mot lÀkare och FörsÀkringskassan. I dag, 26 Är senare, finns det ett fÄtal fler lÀkare som kÀnner till sjukdomen, enligt Susanne Lundell.
â Jag blev sjuk i en influensa och kom inte ur sĂ€ngen pĂ„ tre dygn. Vissa kan insjukna progressivt, men de flesta fĂ„r influensa. Man kan sĂ€ga att man blir allergisk mot all aktivitet.
NÀr hon blev sjuk sÄ trodde hon att det berodde pÄ överanstrÀngning, hon hade arbetat hÄrt. Efter tre dagar slÀpade hon sig ur sÀngen och började sÄ smÄningom att arbeta. Hon stretade pÄ, ville göra bra ifrÄn sig som hovslagare. Men livet blev inte vidare roligt. Hon orkade inte och dygnet innehöll bara arbeta och vila.
â Jag fick inget gehör hos lĂ€kare. De pratade om allergier och menade att alla Ă€r trötta. Det tolkades som att jag var deprimerad, men jag har aldrig varit deprimerad i hela mitt liv.
Hon sÀger att de som Àr allra sjukast ligger i ett mörkt och tyst rum. För hennes egen del Àr det anstrÀngande att bre en smörgÄs. Om hon ska göra pannbiffar mÄste hon vila efter varje moment. Vid ett-tiden pÄ natten Àr de klara.
â Jag var pĂ„ utredning 1996 pĂ„ FörsĂ€kringskassans utredningssjukhus, de hade tröttnat pĂ„ mig. DĂ€r fick jag trĂ€na tvĂ„ gĂ„nger om dagen, det var vattengymnastik och annan trĂ€ning. Efter tre veckor blev jag sĂ„ utmattad att jag inte kunde sitta.
Hon skickades hem och berÀttar att det tagit henne 19 Är att repa sig frÄn hÀndelsen. I dag Àr hon sÄ pass bra att hon kan ta en promenad pÄ 30 minuter samt göra en del rörelsetrÀningar. Hon Àr glad för att hon har en lÀkare som tror pÄ henne. HemtjÀnsten och bistÄndshandlÀggaren Àr fantastiska.
â SĂ€g att du Ă€r en vĂ€ldigt fattig person, att du har 70 kronor i veckan att leva pĂ„. Du fĂ„r anvĂ€nda max tio om dagen, för mig innebĂ€r det att jag fĂ„r anvĂ€nda fem kronor. Jag mĂ„ste spara. Ska jag till lĂ€karen kostar det 30 energikronor.
Men Àr man konstant sjuk sÄ gÄr det inte att springa ifrÄn sig sjÀlv. Susanne Lundell menar att hon har tvingats konfrontera vissa saker, och att hon sÀkert dÀrför har mer ro i sjÀlen Àn de flesta. Hon Àr glad trots att det regnar.
â Jag har ganska mycket att ge. Det jag har pĂ„ internet Ă€r fĂ„ förunnat, jag stöttar ungdomar och fĂ„r jĂ€ttemycket kĂ€rlek tillbaka.