Efter 45 år tillsammans har min livskamrat och enda kärlek dött. Hon dog på ett sätt som jag inte kände till eller trodde var möjligt. När det anses från läkare/vården att sväljreflexen upphört så får den dementa ingen näring eller vätska. Det blir inget vätskedropp, näringsdropp eller sondmatning.
Sväljreflexen är nödvändig för att födan skall hamna i rätt strupe. Här tog det 15 dygn utan vätska eller näring för att hennes hjärta skulle sluta slå.
Jag besökte henne tidigare på demensboendet varje dag i cirka fyra timmar. Jag matade minst en måltid per dag. Vi gick ut med rullstol, fikade och lyssnade på musik. Jag skrev dagbok varje dag gällande hennes hälsotillstånd och vad hon åt. Jag var ej överens med läkare/sjukvården att hennes sväljreflex hade upphört. Jag var den som såg henne mer än vårdpersonalen. Hon åt alltid upp efterrätten eller mannagrynsgröten.
Vid ett tillfälle mot slutet tillkallades ambulans. Hon fick då omedelbart vätskedropp och togs med till sjukhuset. Jag medföljde i ambulansen men fick ej träffa någon läkare. När sjukhuset tog kontakt med boendet fick de reda på att hon var dement och hon skickades efter en natt tillbaka till boendet.
Hon klassades efter återkomsten till boendet som palliativ vård. Hon var uttorkad och fick en halv chans men utan näringsdropp. Något brytpunktsamtal gällande palliativ vård har ej hållits med mig på ett korrekt sätt. Då skulle jag ha visat mina anteckningar gällande vad hon ätit.
När hon kom tillbaka från sjukhuset fanns en vikarierande läkare på plats som jag aldrig tidigare sett eller träffat. Att ge näring eller vätska skulle "förlänga lidandet", enligt läkaren. När hon nu levde 15 dygn utan vätska eller näring så ger det bevis för mig att hon skulle klarat sig längre efter vätska och näringstillförsel. Därefter kunde man ha provat med mat som hade rätt konsistens och som hon tyckte om.
Det finns inget prov i dag som visar om en dement människa är inne i slutfasen på sin demenssjukdom. Det blir en bedömning från läkare. De flesta dementa når ej slutstadiet av sin demenssjukdom. De dör under tiden i infektionssjukdomar eller andra underliggande sjukdomar.
För mig uppkommer flera frågor. Var sväljreflexen verkligen borta? Varför kunde man inte ha gett vätskedropp/näringsdropp vid ett tillfälle? Då hade det blivit upp till mig att se om jag kunde få i henne vätska och näring. Hur kunde man klassa henne för palliativ vård utan att för mig förklara innebörden och ge mig chans till dialog? Kunde verkligen en vikarierande läkare ge denna diagnos som ej sett henne?
Jag låg kvar i 15 dygn på luftmadrass och höll hennes hand och talade lugnande till henne. Hon dog utan kramper, grimaser eller smärta. Hon fick ej några injektioner. Min känsla är att man som dement ej skall leva längre än som anges i läkarboken.
Kön är lång till demensvården och gardinerna hinner knappt tas ner i rummet innan det kommer upp nya.