Det handlar om att öka budgeten, flytta pengar mellan poster och få tillräckligt mycket personal på rätt plats. Men så finns det kvalitet som inte kostar särskilt mycket eller något alls. Det handlar om attityder, bemötande, rätt kunskap och förmåga att se behov.
Berättelsen från Heidi Lustig i Vingåker, som tidningen publicerade den 21 mars, på Internationella Downs syndromdagen, sätter ljuset på synen på människor som är annorlunda.
Heidisförsta barn, en son som nu är nio år, har Downs syndrom. Det sätt på vilket vården bistod henne när sonen föddeslämnar mycket att önska. Sköterskans ”Jag beklagar” tillsammans med ett snabbt överlämnande av en broschyr om Downs syndrom fick Heidi att tro att sonensvävade i livsfara, och hon berättar om ett uppgivet synsätt hos flerabland vårdpersonalen.
Så får det inte gå till. Sköterskan borde ha gratulerat den nyblivna mamman, som vårdpersonalen gör i alla andra fall, för att sedan omedelbart se till attHeidi fick svar på alla frågor som hon kan ha – muntligen, inte bara i form av en broschyr: ”Nej, din son är inte i livsfara.” ”Ja, han kan leva ett långt och gott liv, men kan behöva en del hjälp.”
Detta handlar inteom vårdens förmåga att ge avancerad hjälp till människor i omtumlande livssituationer bortom det strikt medicinska, utan om att i ett första skede lugna och förklara det grundläggande, i stället för att lämna föräldrarna att själva hantera oro, rädslor och skuldkänslor. Vårdpersonalen måste ges kunskap och fasta rutiner för detta.
En viktig fråga är den starkt negativa syn på Downs syndrom och andra utvecklingsstörningar som finns i många kulturer. Föräldrar som hör hemma i dessa har ett särskilt behov av att få rätt information i rätt tid från det offentliga Sverige.
Fungerande skolgång är av yttersta betydelse. Här har mycket kunskapsutveckling skett på senare år, framför allt i fråga om språkinlärning för barn med Downs syndrom.
I debatten har två modeller tidvis stått mot varandra: särskola eller integrering i vanlig skolklass men med särskilt stöd. Fördelen med särskolan är att barnen är garanterade full uppmärksamhet. På minussidan finns isolering från andra barn och sämre träning för ett liv där man måste interagera med alla möjliga människor.
Båda aspekterna är relevanta. Integrering bör inte romantiseras. Åtminstone när undervisningen blir mer avancerad i de högre årskurserna, är det meningsfullt att genomföra den separat för särskoleeleverna. Men man bör inte bygga upp brandväggar mellan särskola och övrig skola utan utgå från varje elevs behov och sätt att fungera i olika åldrar. Särskolan bör inte fysiskt och verksamhetsmässigt isoleras från den vanliga skolan.
Det sista är viktigt även för det allmänna förhållningssättet till människor som är synligt annorlunda. Det gäller att skolan, liksom vården, inte skapar intrycket att man önskar skuffa undan personer med exempelvis Downs syndrom, utan ge dem möjlighet att ta plats i samhället som alla andra.