â Jag Ă€r vĂ€ldigt glad att jag hann göra sĂ„ mycket medan jag fortfarande kunde.
Keijo Alm, 52, sitter i rullstolen och tittar ner pÄ det som en gÄng var hans hÀnder. PÄ stumparna i knÀt sitter smÄ gummistrumpor, som skydd mot att den tunna huden ska spricka.
Han blickar tillbaka pĂ„ ett aktivt, roligt och framgĂ„ngsrikt liv. Som ung startade han eget i ventilationsbranschen, jobbade mycket, men höll sig trots det vĂ€ldigt aktiv pĂ„ fritiden tillsammans med sina barn och partnern Petra. Han reste över hela vĂ€rlden, spelade racketsporten padel, körde snabba bĂ„tar, bilar och motorcyklar â allt som gick fort var roligt. Bara mĂ„nader innan sjukdomen lĂ€rde han sig Ă„ka longboard i Spanien.
FörÀndringen kom hastigt i december förra Äret.
â Jag fick hög feber och blev dĂ„lig i kistan. Vi trodde att det var flunsan, sĂ€ger Keijo.
Men febern gick inte ner, utan upp. Petra var ocksÄ sjuk, och vaknade pÄ soffan av att han ropade pÄ hjÀlp.
I sovrummet lÄg Keijo och hyperventilerade, alldeles kritvit i ansiktet. LÀpparna var blÄ, nÀsan var blÄ, hÀnderna och fötterna stack ut under tÀcket, helt kritvita.
PĂ„ sjukhuset misstĂ€nkte man snabbt att Keijo drabbats av sepsis â blodförgiftning. Senare skulle det visa sig att det livshotande tillstĂ„ndet orsakats av meningokocker, bakterier som fanns i Keijos svalg. Bakterien finns hos omkring tio procent av befolkningen, men endast ett vĂ€ldigt litet antal av de smittade blir sjuka.
Keijo hamnade pÄ intensivvÄrdsavdelningen pÄ MÀlarsjukhuset i Eskilstuna, dÀr han sedan hölls nedsövd i tre veckor. MÄnga gÄnger hÀngde hans liv pÄ en mycket skör trÄd.
â Personalen tog mig i armen och sa "du mĂ„ste förstĂ„ att han har ena foten i graven. Vi kan inte lova nĂ„gonting", sĂ€ger Petra.
Keijos tillstÄnd stabiliserades, men sjukdomen hade gÄtt hÄrt Ät hans vÀvnader och lemmar. PÄ julafton 2018 amputerades hans bÄda ben, medan han fortfarande var nedsövd. HÀnderna fick amputeras senare. NÀsan hade ocksÄ tagit mycket stryk och gick inte heller att rÀdda. Dessutom hade ett öra och ett öga lagt av.
Efter nÀstan sex mÄnader och 36 operationer fick Keijo lÀmna sjukhuset. Nu kunde han pÄbörja den mödosamma resan tillbaka, och rehabiliteras för att sÄ smÄningom kunna leva ett hyfsat normalt liv. Men han kan aldrig klara sig pÄ egen hand igen.
Ett Är senare har han gjort mÄnga framsteg, men Keijos begrÀnsningar Àr uppenbara.
â De flesta sĂ€ger att jag Ă€r jĂ€vligt glad fortfarande. Men jag kĂ€nner mig rĂ€tt sĂ„ vĂ€rdelös, att jag bara Ă€r till besvĂ€r. Tidigare har jag ju varit den som utrĂ€ttar saker, men nu behöver jag hjĂ€lp med allt, sĂ€ger Keijo.
Regelverket kring personlig assistans Àr inte alltid helt lÀtt att förstÄ sig pÄ. Ansvaret Àr nÀmligen uppdelat mellan kommunerna och staten genom FörsÀkringskassan. Enligt LSS, lagen om sÀrskilt stöd och service till vissa funktionshindrade, Àr det kommunen som har huvudansvaret om behovet av stöd med grundlÀggande vardagssysslor uppgÄr till som mest 20 timmar i veckan. Om behovet överstiger 20 timmar ligger ansvaret istÀllet hos FörsÀkringskassan.
NÀr Keijo Alm pÄbörjade sin rehabilitering gjorde Eskilstuna kommun en utredning och beviljade honom ett grundlÀggande stöd pÄ 27 timmar i veckan. Och eftersom hans behov enligt kommunen översteg 20 timmar i veckan vÀnde sig Keijo ocksÄ till FörsÀkringskassan med en ansökan.
Men dÀr tog det stopp.
Trots Ă„tskilliga intyg frĂ„n lĂ€kare, fysioterapeuter, protestillverkare samt kommunens egna utredningar, tycker FörsĂ€kringskassan att Keijo inte kvalificerar sig för personlig assistans â överhuvudtaget.
Problemet, enligt FörsÀkringskassan, Àr att de intyg som Keijo skickat in inte innehÄllit nÄgon prognos för hur hans funktionshinder kommer att se ut i framtiden.
â Det mĂ„ste vara en varaktig fysisk funktionsnedsĂ€ttning, och i Keijos fall har vi inte i dag möjlighet att bedöma över tid hur det kommer att se ut, sĂ€ger Kristina Ă strand, enhetschef pĂ„ myndigheten.
Hon förklarar hur de resonerat:
â Han har fĂ„tt proteser och kommer ocksĂ„ att erbjudas olika typer av trĂ€ning för att möjliggöra att anvĂ€nda dem sĂ„ bra som möjligt och för att klara den dagliga livsföringen. Och i de underlag som jag har tittat pĂ„ kan man inte se att den rehabiliteringen Ă€r klar. Man kan inte över tid se hur stor funktionsnedsĂ€ttningen Ă€r.
Keijo och Petra har svÄrt att köpa det resonemanget.
De vÀnder sig ocksÄ mot att myndigheten kunnat fatta ett sÄ avgörande beslut utan att ha trÀffat Keijo personligen.
â Vi har bjudit in dem flera gĂ„nger, men de har hela tiden sagt att det rĂ€cker med de underlag de fĂ„tt in, sĂ€ger Petra.
Ăven deras ombud, juristen Alida Malm, stĂ€ller sig frĂ„gande till hur myndigheten kommit fram till beslutet.
â Keijos armar och ben kommer aldrig att vĂ€xa ut igen. Det Ă€r möjligen sĂ„ att han kommer att klara ganska mycket sjĂ€lv framöver med hjĂ€lp av proteser, men just nu gĂ„r det inte, och det kommer att dröja mĂ„nga Ă„r. Dessutom kommer han aldrig kunna ta pĂ„ och av proteserna för att utföra grundlĂ€ggande behov, som till exempel att tvĂ€tta sig, sĂ€ger hon.
Efter FörsÀkringskassans nej har Eskilstuna kommun beslutat att ge Keijo assistans i ett Är framöver. Hur det blir sedan Àr oklart.
Peter Kinnunen, chef för LSS pÄ bistÄndskontoret inom Eskilstuna kommun, vill inte recensera hur den statliga myndigheten bedömt Àrendet, men han sÀger att det blir "problematiskt" nÀr det finns tvÄ huvudmÀn som bedömer samma person pÄ olika vis:
â Det Ă€r klart att kommunen anser att det Ă€r olyckligt att vĂ„r bedömning inte överensstĂ€mmer med FörsĂ€kringskassans och att det blir merkostnader för kommunen, sĂ€ger han.
Det har nu gÄtt ungefÀr ett Är sedan Keijo insjuknade. Han och Petra sitter i sin ljusa villa i Skogstorp och försöker fÄ grepp om den situation de hamnat i.
Petra har sagt upp sig frÄn sitt tidigare jobb och arbetar istÀllet som en av Keijos tvÄ personliga assistenter. Nu drar hon ett tungt lass, eftersom hon Àgnar den största delen av sin vakna tid Ät att hjÀlpa Keijo.
â Jag kĂ€nner mig Ă„sidosatt. Egentligen behöver vi mer timmar, och möjlighet att fĂ„ assistans pĂ„ helgerna.
Keijo sÀger att tillvaron kÀnns vÀldigt otrygg sedan FörsÀkringskassans avslag.
â Det kĂ€nns som ett hĂ„n. Jag Ă€r sjĂ€lvklart rĂ€dd för att bli av med assistansen, och att Petra inte ska orka. DĂ„ blir jag vĂ€l liggande pĂ„ ett hem nĂ„gonstans, sĂ€ger Keijo.