Chocken: Julie, 4, och Nomie, 2, ärvde livsfarlig sjukdom

Dotterns insjuknande kom som en chock för föräldrarna i våras.
Bara fyra år gammal hade Julie drabbats av samma allvarliga sjukdom som sin pappa.
Det gick tre månader, och så diagnosticerades även tvååriga lillasyster Nomie med diabetes typ 1.
– Mitt mammahjärta gick i tusen bitar, säger Elin Wallgren.

Ett ständigt noggrant kontrollerande av blodsockervärden. Det är vardag för familjen Wallgren-Lindroos numera, när såväl pappa Freddy som döttrarna Nomie, 2, och  Julie, 4, har diabetes 1. För Elin är det viktigt att berätta, och sprida kunskaperna om sjukdomen, så fler vill bidra till forskningen. "Har man inte sjukdomen i sin närhet inser man inte allvaret. Jag hoppas det finns ett botemedel när flickorna är tonåringar."

Ett ständigt noggrant kontrollerande av blodsockervärden. Det är vardag för familjen Wallgren-Lindroos numera, när såväl pappa Freddy som döttrarna Nomie, 2, och Julie, 4, har diabetes 1. För Elin är det viktigt att berätta, och sprida kunskaperna om sjukdomen, så fler vill bidra till forskningen. "Har man inte sjukdomen i sin närhet inser man inte allvaret. Jag hoppas det finns ett botemedel när flickorna är tonåringar."

Foto: Anne-Lie Andersson

Eskilstuna2024-12-02 06:14

Söndagsförmiddagen hos familjen Wallgren-Lindroos ter sig till synes som hos vilken annan barnfamilj som helst. Pappa Freddy har åkt iväg för att renovera familjens blivande nya hem och hinner inte vara med och träffa tidningen. Elin och döttrarna har en lugn, mysig förmiddag.

Men ingenting är som det verkar. Under året som gått har familjens tillvaro vänt upp och ned och helt begränsats – av en sjukdom. Den som Freddy levt med i ett antal år.

undefined
En halv banan var och en mandarin ... Elin programmerar flickornas diabetespumpar före mellis så att deras blodsockervärden ska fortsätta ligga stabilt.
undefined
"Det är ingen enkel sak att hålla koll på vad små barn får i sig. Tappade de mat på golvet, åt de mer än de skulle? Och mycket annat som påverkar blodsockret är svårt att kontrollera."

Det började den 25 mars i år. Våffeldagen. Barnen var lediga från förskolan och det mumsades på våfflor och sylt.

– Julie, som normalt kissar tre gånger om dagen och håller sig, var väldigt törstig och gick på toaletten ovanligt mycket. Jag sa till Freddy att ska vi kolla hennes blodsocker bara lite för skojs skull? 

Värdet var skyhögt, de packade snabbt en väska och åkte chockade till akuten.

Julie hann aldrig bli dålig innan sjukhuset fick kontroll på hennes värden, men hon lades in en vecka – för att föräldrarna skulle lära sig vad som nu krävdes för att dottern skulle kunna leva med sin sjukdom. Kunna överleva den helt krasst.

– Det är den värsta veckan i mitt liv. Jag har jobbat som sjuksköterska på barnakuten och är ganska härdad ändå. Där tänker vi att visa saker ju bara är att göra, för barnens skull. Men nu skulle vi sticka vår dotter i magen med insulinsprutorna, och lära oss att noggrant räkna kolhydrater. Och nu visste jag att det här aldrig skulle ta slut. Vi skulle alltid behöva vara på helspänn, aldrig slarva. 

undefined
Elin kontrollerar Nomies insulinpump. Flickorna bär pumparna i ett litet tygbälte i midjan varifrån en tunn plastslang går till en nål under huden.

För diabetes typ 1 får man leva med, tills forskarna hittar ett botemedel.

– Det var traumatiskt och mitt mammahjärta gick i tusen bitar. Jag var arg på allt och alla...

Elin var sjukskriven någon månad och hemma med Julie. De fick en resurs på förskolan för noggrann koll dagtid av dotterns sjukdom, och familjen började sakta finna vägen framåt i sin nya tillvaro.

Den 12 juni: Nomie kom inte till ro på kvällen och var ovanligt svår att lägga. Och så blev hon allt törstigare. Föräldrarna tvivlade på sina egna panikslagna misstankar, men ett snabbtest bekräftade dem. Vad var det som hände?! 

– Vi trodde inte våra ögon, inte Nomie också...?!

undefined
Bara tre månader efter storasyster fick också tvååriga Nomie diabetes typ 1.

Inte heller lillasyster hann bli dålig av sjukdomen, men mamma Elin ställde lite krav.

– Jag var orolig att de skulle ge Nomie för mycket insulin. Vi upptäckte också hennes diabetes tidigt och jag tänkte att hon hade mycket egenproduktion kvar. De var lyhörda och till slut hade Nomies blodsockervärde sjunkit så att hon inte behövde insulin på sjukhuset. 

Personalen konstaterade efter ett halvt dygn att 'det här kan ni ju nu'. Men Elin kände sig inte redo att åka hem.

– Jag sa att jag kan inte vara mamma till två barn med diabetes än. I morgon kan jag det. Så vi fick stanna ett dygn till.

I dag har flickorna varsin insulinpump, kopplad till en sensor på överarmen. Pumpnålen och den tunna slangen ska bytas var tredje dag och sensorn, också med nål, var tionde. 

undefined
Sensorn på flickornas överarmar mäter ständigt halten socker i blodet, och vid avvikande värden får föräldrarna snabba signaler om att pumpen behöver skicka in mer insulin, alternativt att det är dags för extra socker.

Som besökare funderar du efter en stund vad det är som piper i olika tonlägen då och då. Det är flickornas högteknologiska mobiler som rapporterar de höga och låga blodsockervärden som sensorn mäter. Apparaterna får inte vara längre än sex meter från varandra.

– Vi väger all mat och räknar ut hur mycket insulin de ska ha, och pumpen ger mängden insulin vi knappar in. Och så blir det snabb frukt och Dextrosol när de blir lite låga i socker. Dextrosol är fina grejer, det finns i de flesta fickor.

Om blodsockret hinner bli för lågt kan den diabetessjuka hamna i koma, och då är det snabba ryck som gäller. Och då kanske inte Dextrosol eller fruktjuice räcker till.

– Vi har glukossprutor om läget skulle bli akut och någon inte är kontaktbar. Som tur är har vi inte hamnat där någon gång.

undefined
"Ser du, nu har du jättefina värden." Fyraåriga Julie kan tycka det är jobbigt med nålarna till pumpen och sensorn när utrustningen behöver bytas, annars är hon ganska obrydd över förändringarna i tillvaron.
undefined
I somras spenderade Julie och flickorna väldigt mycket tid ensamma med varandra. "Det var bra, jag lärde mig massor och då är det lättare att lära andra."
undefined
"Veckan på sjukhuset med Julie i våras är den jobbigaste i mitt liv."

Förskolan, Eskilstuna friluftsförskola Balsta, har varit fantastisk sedan dag ett i familjen Wallgren-Lindroos nya verklighet, berättar Elin tacksamt.

– Vi lämnar barnens liv i deras händer och de bara löser allt så fint. En av resurserna är själv diabetiker, det gör det extra bra. 

I samma veva som förskolan semesterstängde startade Freddy eget, och hade mycket jobb hela sommaren. Elin och flickorna spenderade mycket tid tillsammans.

– Det är jag glad för, jag har verkligen lärt mig mycket. Och då är det ju så mycket lättare att lära andra.

undefined
Elin är tacksam för allt stöd hon och familjen fått sedan tillvaron vändes upp och ner. "Mina föräldrar är ett jättestöd och min arbetsplats har varit så förstående och stöttande. Louise och Pia på kvinnokliniken är fantastiska."

– Alla vi lämnar våra barn till nu måste veta precis vad de behöver göra. Några i vår absoluta närhet som lärt sig, och min mamma kan byta nål och slang så barnen är hos dem ibland. Jag har verkligen jättestöttande föräldrar. 

"Frukosten!" svarar Elin på frågan vad som blivit största vardagsutmaningen.

– Det är jättesvårt, frukost blir ju första målet på tom mage. Antingen ger man dem en macka, som de vill ha, och värdena sticker iväg, eller så får de något mer anpassat. Jag kan inte ens ge dem yoghurt utan att värdena blir höga.

– Och restaurangbesök är besvärliga. Antingen tar vi med vågen eller chansar. 

De har hittat en bra app där man kan söka maträtter och frukt, och kolla vad exempelvis en banan är värd i kolhydrater.

undefined
De söta små igelkottarna har Elin och Freddy köpt av Barndiabetesfonden.

Fyraåriga Julie muttrar lite när mamma vill läsa av hennes insulinpump mitt i leken. Annars är hon inte så väldigt brydd av förändringarna i hennes liv.

– Bara när vi sätter dit nya nålar, då är det jobbigt, förklarar hon. Och den stora fördelen med sjukdomen, tycker systrarna, är att få gå till lekterapin när de besöker sjukhuset.

Elin och Freddy har varit tillsammans sedan de var 18 och 20, och för sex år sedan fick Freddy diabetes typ 1. De visste att det fanns en viss risk för deras barn att ärva hans sjukdom. 

– Det var det första han funderade på när jag blev gravid, han har varit jätteorolig för det här. För Freddy själv har det funkat bra överlag. Som vuxen har du möjligheten att anpassa kosten och parera dina värden bättre. Du behöver inte äta lika mycket kolhydrater, som barnen som växer. För dem är det kolhydraterna vi ständigt räknar.

undefined
"Jag hittade Nomie ätandes dextrosol en kväll och hennes sockervärden var skyhöga. Hur mycket hade hon ätit och hur mycket insulin vågade vi ge? Vi hade ingen aning. Då får man försöka ha lite is i magen.

Under sin sjuksköterskeutbildning hade Elin hunnit få lite koll på sjukdomen, vad den innebär för den som drabbas i vuxen ålder. 

– För ett barn är det något helt annat. Doseringen av insulin och kolhydrater utgår från vikten, alla värden måste vara precisa och du måste vara väldigt noggrann. Det är ingen enkel sak med ett barn. Hur mycket åt hon, hamnade något på golvet? Det är så mycket som påverkar blodsockret och som inte går eller i alla fall är svårt att kontrollera; hormoner, humör, vädret, snabba och långsamma kolhydrater. 

– Även om du gör alla rätt blir det fel ibland.

undefined
"Nomie är vår lilla teaterapa, hon sjunger och spexar och är väldigt självständig."
undefined
Sakta men säkert har familjens nya vardag satt sig och rutinerna flyter på, även om allvaret hela tiden finns med i bakgrunden.
undefined
Elin och Nomie gosar.

En förkylning kan kräva mycket mer insulin, och en magsjuka är en mardröm, säger Elin som skulle önska att föräldrar höll sina sjuka barn hemma från förskolan.

Hon tror risken för ärftlighet av diabetes 1 ligger på mellan fem och åtta procent, och någon procentenhet högre om ett syskon också har sjukdomen. Elin har själv en sköldkörtelsjukdom och sedan februari också glutenintolerans – båda autoimmuna sjukdomar likt diabetes 1. Det tror hon kan ha försämrat oddsen för barnen.

Diabetes är en sjukdom många skäms över att ha, konstaterar hon. Man smyger med sprutorna och vill inte visa vad man tvingas leva med, och många tycker det är jobbigt att även diabetes typ 1 – felaktigt – förknippas med en överdriven sockerkonsumtion. Såna känslor hoppas hon att döttrarna aldrig ska behöva få när de blir äldre.

– Vi har försökt vara väldigt noggranna med att visa flickorna att det inte är några konstigheter att ha diabetes. Vissa människor måste bara ta sprutor för att må bra. Samtidigt tror jag det är viktigt att inte prata för mycket om diabetesen framför dem. De är ju inte sin sjukdom.

undefined
Det har varit ett tufft år för Elin, som lagt sitt Instakramkonto Diabetessystrar på is. "Det gav mig väldigt mycket, inte minst stöd från andra föräldrar i samma situation, men jag behöver inte mer stimuli nu."

Under hösten rasade tillvaron ihop lite för Elin. Hon är sjukskriven igen och hennes Instagramkonto Diabetessystrar har lagts på is.

– Jag har mått dåligt, har slutat med koffein och med sociala medier. Kontot gav mig väldigt mycket nya bra kunskaper, och stöd från andra i samma situation. Det är lätt att känna sig som en dålig förälder och man behöver få höra hur andra familjer gör och löser problem.

– Men jag behöver inte mer stimuli. Och jag är inte riktigt snäll mot mig själv än. Jag accepterar inte att det inte alltid går att kontrollera barnens kurvor. Jag hoppas jag kommer dit. Jag går till en terapeut och pratar och får bra redskap, vilket hjälper. Och längs vägen är det väldigt skönt att vi är två. Freddy och jag är ett starkt team.

– Jag är egentligen inte så orolig i vardagen, det är mer framtida komplikationer jag kan bli rädd för.

Diabetes typ 1 & 2

Diabetes typ 1 är en autoimmun sjukdom, där kroppens immunförsvar attackerar och förstör de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln. Det finns ingen bot för typ 1-diabetes och behandlingen består av att kontrollera blodsockret och att ta insulin. 

Varje år får 2000 personer typ 1-diabetes i Sverige. 1000 av dessa är barn. Totalt lever över 63 000 människor (9 000 barn) i Sverige med typ 1-diabetes. Sverige, tillsammans med Finland, är värst drabbat i världen sett till typ 1-diabetesfall i relation till befolkningsmängd.

Den som har diabetes typ 2 har fortfarande en egen insulinproduktion, men mängden räcker inte för kroppens behov. Det finns idag flera olika sätt att behandla typ 2-diabetes, ett är med fysisk aktivitet och bra matvanor.

Nittio procent av alla svenskar med diabetes har typ 2.

Källor: Barndiabetesfonden, Svenska Diabetesförbundet.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!