"Det är ett under att vi hållit ihop", säger Katja och Roger.
Det kom ett nödrop till tidningen:
"Vi vill berätta vår story om att leva med ett barn med if (intellektuell funktionsvariation reds. anm.). Om hur kommunen sviker oss och vi går på knäna med utmattningssyndrom."
– Vi var så ambivalenta, det sista vi vill är ju att hänga ut vår dotter. Men våra liv går inte längre att få ihop. Vi är så rädda att vi inte ska orka, och hur ska det då gå för Alice...? Vi lever inte på riktigt längre. Vi överlever bara.
Katja och Roger Jansson sitter vid köksbordet hemma i villan i Hällbybrunn. Till en början lite obekväma i tidningens närvaro.
– Men nu gör vi det här. För vi klarar inte av situationen på egen hand. Droppen var när kommunen drog bort sju avlastningstimmar i veckan och vi inte får någon hjälp med att få Alice till skolan.
Båda har de två vuxna söner från tidigare förhållanden. För 14 år sedan kom så deras gemensamma kärleksbarn. Deras prinsessa.
– Och det är hon på alla sätt och vis, Alice är det finaste som finns, världens härligaste. Men det blev en annorlunda resa för oss. Vi skulle till Italien men kom till Holland.
De refererar till dikten "Välkommen till Holland" av Emily Perl Kingsley som handlar om hur det är att ha ett barn med funktionshinder.
– Det blev bra med Holland också, bara annorlunda. Inget blev som vi tänkt.
Katja var 38 när hon blev gravid.
– Vi sökte oss till specialistmödravården och tog en massa tester eftersom jag var lite äldre. Men jag kände snart att något var annorlunda. Barnet var så stilla.
Det blev ett halvakut kejsarnitt. Alice skrek mycket den första tiden och var svår att få kontakt med för föräldrarna. Den gosiga spädbarnstiden uteblev. De fick en halvpreliminär diagnos efter sex månader och en definitiv när Alice var två.
– Vi har haft en helt underbar neurolog i alla år, överläkare Anders Wallin, som tyvärr nu gått i pension. Han sa redan tidigt till oss: "När Alice blir tonåring kommer ni att behöva extra stöd, då blir det tufft för er i några år." Där är vi nu.
Alla de gånger familjens avlastning uteblir på grund av sjukdom eller frånvaro, när kommunen inte uppfyller sin del av avtalet och familjens timmar brinner inne, vad händer på kommunhuset? Skrivs det avvikelserapporter och vad leder de till? undrar Katja och Roger Jansson.
Wallin menade att Alice har ett ovanligt syndrom utöver att hon har en intellektuell funktionsvariation av medelsvår karaktär, som gör att hon just nu har en utvecklingsnivå som en två- till fyraåring. Prover har kontinuerligt tagits i Uppsala, och forskning på ämnet pågår.
– Han har kallat henne "den mystiska tjejen". Skulle hennes if utredas i dag skulle den sannolikt klassas som svår eftersom hon är äldre nu. Det innebär att hon har svårigheter i lärande och tänkande, svårt att tänka abstrakt, planera, se konsekvenser, prioritera. Korttidsminnet är nedsatt, hon har svårt att tolka sociala koder och signaler, och har ett begränsat ordförråd. Hon har även drag av autism.
Hennes pappa och mamma ansökte tidigt om avlastning i hemmet och om dygn på korttidshem åt Alice. I flera år har de haft avlastning 15 timmar i veckan samt fyra korttidsdygn i månaden.
Alice har blivit utåtagerande och fysisk. Hon kan göra starkt motstånd om det är något hon inte vill, som att gå och lägga sig, åka till skolan – hon går på anpassad skola på andra sidan stan dit hon får åka taxi – eller till kortidsboendet. I alla kravsituationer blir det stopp. Från att besöka tandläkaren till att ta på pyjamasen.
Peruker, och speciellt rosa, är Alice Janssons grej. Badhuset och Slagstaglass, att dansa, cykla och spela kort är andra saker hon tycker speciellt mycket om.
– Det är konflikter från morgon till läggdags. Vissa dagar går bättre, andra är oerhört tuffa. Alice vill helst bara vara hemma, med oss. Vi lockar med henne ut, ibland går det bra, ibland inte alls. Det blir ofta konflikt på publika platser, där folk förstås bara ser ett stökigt barn. Alice har inget filter, hon kan inte kontrollera sina utbrott, och vi smyger på tå och lirkar med henne.
Föräldrarna får bland annat fin hjälp av lekterapin på sjukhuset som varje vecka tränar med Alice inför exempelvis blodprovtagning. Men många gånger hakar det upp sig när Alice vägrar gå med på situationer de måste ta sig igenom i vardagen.
– Korttids är inte Alice grej heller egentligen. Personal byts ut och hon blir orolig om "fel" person i Alices ögon är där. Hon upplevs ändå ofta som väldigt mysig både där och i skolan, och med avlösarna är hon lätt. När hon kommer hem är hon trött och tar ut sin ilska på oss.
Och så för ett år sedan drog kommunen in sju avlastningstimmar i veckan för dem. Det skedde i samma veva som Katja och Roger ansökte om särskilda avlastningsinsatser på morgnarna, som blivit kaotiska. Beslutet har de överklagat till Förvaltningsrätten.
– Motivet var att nu hade vi inga övriga barn under 18 år kvar hemma, och då tyckte kommunen vi kunde klara oss mer på egen hand. Vår ansökan om att få tillbaka timmarna avslogs med motiveringen: Vill ni ha hjälp på morgonen tar kommunen bort lika många timmar kvällstid...
Katja har fått en ny akut stressreaktion och är sjukskriven igen. Roger känner av symptomen han också.
Katja och Roger tittar på varandra, och försöker andas igenom tårarna som trycker på. Vad har kommunens handläggare, som tar såna här förödande beslut, för erfarenheter och kunskaper kring barn som Alice, frågar de sig. Hur kan det få vara så enkelt att bara avslå en familjs ansökan om hjälp till överlevnad?
– Det är ju inte så att dagarna blivit lugnare för oss nu. Det är fullchokat från morgon till kväll, Alice tar all vår tid, hon behöver hjälp med allt och hennes tillvaro kräver mycket av oss. Situationen på morgnarna är oerhört stressande, när vi ska hinna till våra jobb och först se till att vår protesterande och upprörda dotter hinner bli klar och kommer iväg till skolan.
Men de får inte in henne i transporten.
– Hon har blivit rädd för att åka i taxibilarna, och rädslan skapar ilska och utbrott. Det slutar varje morgon med att vi får köra henne dit och hem, vilket går ut över vår arbetstid. Vi behöver ständigt ligga ett steg före i planeringen kring Alice, och det är omöjligt att ständigt orka det.
– Samtidigt tvingas vi också slåss mot myndigheter och kämpa för vår rätt; värdefull tid vi kunde ha haft tillsammans med Alice i stället. Vi känner oss maktlösa.
Katja, Roger och Alice Jansson under en skön stund, en sommarkväll i Sundbyholm.
De återstående åtta hjälptimmarna i veckan är jämnt uppdelade på en vardagskväll och en halv helgdag. Tanken med avlastningen och korttidsboendet är att Roger och Katja ska frigöras egentid för att hinna göra vad de har behov av och vill.
Vad gör de med de timmarna?
Roger, 57, jobbar mer och mer hemifrån. Det är den egentid och återhämtning han får, konstaterar han. Och nån gång ibland orkar och hinner han ut i motionsspåret.
– Vi, eller jag åtminstone, börjar bli gammal. Och jag har inte riktigt hälsan med mig. Jag önskar att jag bara kunde tänka på mig själv ibland. Gå och lägga mig, och vakna igen, i lugn och ro.
– Vi är mest bara hemma. Vår umgängeskrets är nästan obefintlig i dag, den består mest av närmaste familjen. Tyvärr avskärmar vi väl oss lite från vänner och bekanta, tackar nej till kalas och festligheter för att det blir för svårt och vi inte orkar, och våra telefoner tystnar därför av naturliga skäl.
De skulle behöva åka iväg ibland, konstaterar de. Och det har hänt att de åkt på spa till exempel, bara de två. Och med hela familjen åker de när det går till fjällen eller havet.
– Vi har spelkvällar ibland när alla är med, det ger energi. Och vi träffar vänner ibland, när vi orkar. Men oftast vill vi bara slappna av hemma när chansen ges. Det är knappt vi vill ta tid ens till att laga mat. "Vi ser hur ni sliter" säger grannarna, och det gör vi verkligen.
"Det hjälper att ha lite halvgalen humor för att överleva vardagen med ett barn med intellektuell funktionsvariation. Eller stjärnbarn som vi föredrar att säga."
Katja, 52, drabbades av utmattningssyndrom första gången 2015, var sjukskriven i flera år och har nu fått ett nytt bakslag; en akut stressreaktion av bristfällig återhämtning. Energin är slut, kroppen stänger ner och hon sover dåligt.
– Men jag har kommit ur det här förut, jag ska klara det igen... Det värsta är att jag se symptomen hos Roger också. Kraschar han är det bara att sälja huset, då klarar vi inte ekonomin.
Hon arbetar själv som familjebehandlare i en grannkommun, älskar sitt jobb men har gått ner i tid och är tacksam för att ha en så förstående chef – och en lika förstående läkare.
De menar att det är hög tid för en systemförändring.
– Vi vill säga till handläggarna; kom hem till oss och se hur vår vardag ser ut i stället för att ta beslut med hjälp av några schablonbilder av hur familjer med barn med funktionshinder lever. Bistånden måste vara mer behovsstyrda. Alice är lika unik i sitt sätt som vi alla, och utifrån henne måste hjälpbehovet utformas. Vi vet att vi har ansvaret för vårt barn, men vi tycker kommunen sviker oss.
"Hur räknar kommunens handläggare ut exakt hur många timmars avlastning just vi klarar oss på? undrar Katja och Roger Jansson. "All den här tiden som går åt till att slåss med näbbar och klor mot myndigheterna kunde vi så mycket hellre lägga på Alice. Och på oss själva."
Handläggare och beslutsfattare, lyssna!, vädjar Katja och Roger Jansson.
– Vi begär ju inte att någon ska vara med vår dotter så vi själva kan vara lediga och glassa omkring. Vi vill ha de insatser vi anser vi har rätt till, innan vi går in i väggen helt, vårt äktenskap brakar samman som för så många andra par med funktionshindrade barn, och vi tvingas flytta isär. Det skulle vara förödande för Alice.
Majo Brostedt (S) är högsta ansvariga politiker i vård- och omsorgsnämnden. Hon kan och får inte kommentera enskilda familjers livssituationer i kommunen, men känner full förståelse för att många befinner sig i en ohållbar situation. Hon framhåller också allas grundläggande rättighet att likt familjen Jansson överklaga ett kommunalt beslut för att få sin sak rättsligt prövad.
– Utifrån mitt ansvarsområde och min långa erfarenhet av jobb inom LSS-verksamheterna har jag sett hur sjukt tuff vardagen och livspusslet för familjer med funktionshindrade barn kan vara. Jag förstår verkligen den enorma orkeslöshet familjerna känner.
Majo Brostedt (S) är vård- och omsorgsnämndens ordförande i Eskilstuna. Hon ser hur sjukt tuff vardagen och livspusslet för familjer med funktionshindrade barn kan vara, och hon är glad över kommunens nya kordinatorstöd till föräldrar med funktionshindrade barn.
– Och det är en av anledningarna till att vi har utvecklat det kommunala anhörigstödet i form av en barnkoordinator. Det är ett av de viktigaste besluten jag och nämnden tagit.
Koordinatorstödet är avgiftsfritt för föräldrar till barn med funktionsnedsättning, erbjuder samordning av myndighetskontakter, och tjänsten är tillsatt från 1 augusti.
Katja Jansson är övertygad om att funktionen är till hjälp för funkisfamiljer i startfasen.
– Det finns inget koordinatorn kan göra i vårt fall tyvärr.