– Hela livet påverkas och man blir osäker och rädd för att få i sig något man inte tål, säger Eskilstunabon Helene Feretti som numer aldrig lämnar hemmet utan antihistamintabletter, kortison och adrenalinsprutor i väskan.
Det var en sen kväll i september förra året Helene Feretti, till synes från ingenstans och helt oväntat, drabbades av en anafylaktisk chock, det vill säga en mycket svår allergisk reaktion.
– Jag fick plötsligt fruktansvärda magplågor, blev illamående, fick nässelutslag, blodtrycksfall och svullnade upp i svalg och ansikte. Inom fem minuter tappade jag medvetandet. Det var bara tur att min man satt bredvid mig i soffan och kunde ringa efter ambulans. Jag var nära att stryka med, säger hon.
Ambulanspersonalen försökte få ner en syreslang i hennes lungor innan färden gick vidare i ilfart till akuten.
Det visade sig senare att Helene Feretti drabbats av köttallergi.
Fem timmar innan hon tuppade av och fick organsvikt hade hon ätit en korv med bröd. Men att det var den som orsakat det livshotande tillståndet fick hon veta först flera veckor efteråt.
– Både på sjukhuset och vårdcentralen kliade man sig i huvudet och hade inget svar på varför jag blivit så dålig. Men till slut frågade en allergiläkare om jag haft något fästingbett.
Det hade hon. Flera stycken.
– Fästingar älskar mig. Jag hade säkert tio fästingar sommaren som gick och lika många sommaren innan. Jag får dem vid sommarstugan, trots att jag försöker skydda mig.
Helene Feretti fick lämna prov för att se om hon hade allergiantikroppar mot kolhydraten alfa-gal i blodet. Kolhydraten alfa-gal finns i rött kött från alla däggdjur. Fästingar har alfa-gal i saliv och mage och fästingbett är det som enligt forskarna utlöser köttallergin som egentligen är allergi mot den speciella kolhydraten.
– Jag hade skyhöga halter. Men jag hade aldrig hört talas om köttallergi.
Som köttallergiker tål man inte kött eller inälvsmat från något däggdjur och ska således undvika såväl nötkött som vilt, gris- och fårkött. Men kolhydraten alfa-gal finns även i bland annat mejeriprodukter, godis och livsmedel som innehåller gelatin samt i vissa läkemedel.
Det som är extra lurigt med den här sortens allergi är att reaktionen ofta kommer flera timmar efter att man fått i sig kött, och då kanske inte kopplar ihop det med vad man ätit.
– Är man exempelvis allergisk mot nötter kommer ju reaktionen direkt, säger Helene Feretti.
Det är inte heller säkert att man blir dålig varje gång man äter rött kött. Under perioden mellan ambulansfärden i september och fram tills Helene Feretti fick en diagnos fortsatte hon att äta som vanligt.
– Jag visste ju inte då vad jag var allergisk mot. Vi åt en massa grillat men då fick jag ingen allergisk reaktion. Däremot hade jag ont i magen.
Fågelkött som kyckling samt fisk och skaldjur går dock bra att äta då det inte innehåller alfa-gal.
– Förut älskade jag att laga mat och lägga upp den fint, men nu känns det lite tråkigt att till exempel inte kunna äta oxfilé på nyår.
Sedan diagnosen ställdes för omkring sju månader sedan har hon haft ett kraftigt allergiskt anfall vid ytterligare ett tillfälle.
– Det var då jag åt två jättesmå godisägg som tydligen innehöll gelatin.
I dagsläget finns ingen samlad statistik över antalet personer i Sverige som har köttallergi. Men enligt forskaren Marianne van Hage, professor i klinisk immunologi vid Karolinska institutet, är det många och fallen ökar. Mörkertalet är sannolikt stort.
– Bara i Stockholmsområdet finns det åtskilliga hundra fall. Antalet ökar i frekvens när fästingarna blir fler och klimatförändringarna gör att fästingsäsongen blir längre, säger hon.
Ju fler fästingbett en person får, desto större är risken att utveckla allergi mot alfa-gal.
– Vi har sett att personer som har allergiantikroppar mot vanligt förekommande allergen eller är allergiska löper en högre risk att drabbas. Men samtidigt kan även personer som aldrig varit allergiska drabbas. I USA räknas nu köttallergi som den tionde vanligaste allergin, säger van Hage.
Symtomen är ofta magbesvär och nässelutslag och ungefär hälften av de drabbade får anafylaxi, en akut potentiellt livshotande allergisk reaktion. I nuläget finns inget botemedel. Merparten av dem som får fästingbett blir dock inte allergiska mot rött kött.
Helene Feretti känner ingen annan som drabbats av samma sak som hon, men om det finns någon i Eskilstuna skulle hon gärna vilja ha kontakt. Men framför allt vill hon uppmana alla som går omkring med mag- och tarmproblem och inte riktigt vet vad de beror på, att gå och ta ett alfa-galtest.
– Eftersom det sägs att det finns ett stort mörkertal är det säkert många fler som har allergin utan att veta. Och det går ju att bli bättre genom att undvika att äta vissa saker.