Ali Khurshid föddes frisk, men sedan han var i 2,5-årsåldern har han besökt sjukhuset och läkare nästan varje dag sedan han konstaterats med epilepsi. Nyligen fick han diagnosen adhd, autism och Tourettes syndrom och medicineras för det.
– Där började allt rasa och allt gick jättefort när han insjuknade och det har varit en tuff match när det gäller vården. Jag brukar säga att vi är stammisar där och vi träffar inte bara neurologer utan dietister, olika barnläkare och psykologer, säger mamma Sara Khurshid.
När Ali får svara på frågan om vad han tycker om sjukhuset får vi en tummen ner och besvikelsen går inte att ta miste på. Mamma Sara Khurshid berättar att han inte är förtjust i sjukhuset.
– Ali tycker inte om människor med vita rockar, säger hon.
I början vågade inte mamma Sara ta med Ali och syskonen på utflykter då hon var rädd för att det skulle vara för mycket människor och att Ali inte skulle klara av det utan att bli stressad, men tack vare Min stora dag fick familjen möjligheten och de vågar mer nu.
– Jag har varit försiktig att åka då Ali kan reagera på sin omgivning och bli utåtagerande på grund av bland annat sin epilepsi. Människor triggar honom. Sen fick jag med mig honom och jag trodde inte att han skulle bemöta det med sådan glädje som han gjorde. Han blev helt lycklig, säger Sara Khurshid.
Alis dröm gick i uppfyllelse när han fick åka till Kolmården med sin familj förra året. Familjen fick kolla på djur och åka karuseller och när han kom till djurparken fick han en stämpel med motivet "Min stora dag" som han stolt visade upp i entrén. Där fick han också ett presentkort att köpa något gott för. Ali och familjen såg bland annat fiskar, giraffer och elefanter samt lejon som Ali demonstrerar med ett vrål och med sina händer kupade i luften.
– Arrr, de var inte läskiga. Jag ville hoppa in till dem, säger Ali Khurshid.
Sara Khurshid berättar om vardagen tillsammans med sonen och hur hon inte har något fast jobb utan är timanställd för att kunna vara tillgänglig för Ali dygnet runt. Hon vill också påminna om att du som förälder aldrig ska lyssna på vad andra tycker och tänker.
– Vi har varit mycket begränsade. Nu känner jag att det inte finns några begränsningar och till föräldrar med ett barn med NPF-diagnoser så säger jag bara att ni ska ta vara på stunden och njut. Våra barn är lika mycket värda oavsett diagnoser och ni ska aldrig skämmas eller begränsa er, säger Sara Khurshid.
Min stora dag prioriterar först och främst allvarligt sjuka barn och när familjen Khurshid sökte gick det fort att få svar på ansökan. I år ser det annorlunda ut då det var högt tryck på de ansökningsbara sommarupplevelserna.
Sara Khurshid tror att utflykter med "Min stora dag" skulle betyda mycket för familjer med sjuka barn och att många barn kan känna sig annorlunda på grund av sina sjukdomar, men att man nu kan känna sig älskad och lyckad.
– Jag tror att det skulle göra mycket för de här sjuka barnen. De får all uppmärksamhet i världen och de känner sig speciella. Barnen får välja och jag berättade för Ali att den här sommaren, den är våran, säger Sara Khurshid.