Autistiska Lenard, 9, ska utvisas till Kosovo

I ett eget barnboende i Skogsängen bor nioåriga Lenard som har svår autism, svår utvecklingsstörning och epilepsi. Nu ska han utvisas till Kosovo – ett beslut som föräldrarna likställer med en dödsdom.

När Lenard föddes vägde han 1 300 gram och fick ligga i kuvös i tre veckor. Som nyfödd drabbades han av tre hjärnblödningar. Idag lever han med svår autism, svår utvecklingsstörning och epilepsi.

När Lenard föddes vägde han 1 300 gram och fick ligga i kuvös i tre veckor. Som nyfödd drabbades han av tre hjärnblödningar. Idag lever han med svår autism, svår utvecklingsstörning och epilepsi.

Foto: Veronica Karlsson

Eskilstuna2022-06-18 09:49

– När Lenard blir aggressiv slår han sig så pass mycket att han kan ta livet av sig. Han bankar sitt huvud i golvet och slår sig själv med armarna. När jag tänker tillbaka på tiden vi tog hand om honom själva undrar jag hur vi överlevde. Han behöver ständig tillsyn och minst två personer som tar hand om honom. Man klarar det inte ensam. Det är bara Gud och vi som vet vad vi har gått igenom, säger Lenards pappa Azem Sylejmani.

Via tolk berättar föräldrarna om hur deras son föddes med akut kejsarsnitt två månader för tidigt i Kosovo 2013. Lenard vägde då 1 300 gram och fick ligga i kuvös i tre veckor. Som nyfödd drabbades han av tre hjärnblödningar.

– Han svävade mellan liv och död och ingen visste om han skulle klara sig. Sedan öppnade han till slut ögonen och kunde andas själv, säger Azem.

Men ett par år senare började han och frun Sabrija Sylejmani, Lenards mamma, ana att allt inte var som det skulle med Lenard.

– Vi började märka att han inte var som andra barn. Hans reaktionsförmåga var annorlunda. När han var två och ett halvt var all kontakt med oss föräldrar borta. Han tittade inte på oss och kunde inte hålla ögonkontakt, berättar Sabrija.

undefined
Lenard kommer kanske aldrig att lära sig prata. På boendet görs försök att lära honom kommunicera med tecken.

Föräldrarna berättar om hur situationen i Kosovo blev mer och mer ohållbar ju äldre Lenard blev. De högljudda utbrotten, sömnlösheten, oförmågan att lära sig prata och ett eskalerande självskadebeteende vittnade om att någonting var väldigt fel.

– Men han kunde inte få någon hjälp, till en början fick han inte ens någon diagnos. Mediciner fick vi, men vad gäller insatser för hans utveckling var det lika med noll. De flesta som har autistiska barn i Kosovo håller sina barn inlåsta. Det är skamligt, säger Azem.

Idén om att ta Lenard till Sverige var läkarnas.

– De rekommenderade de skandinaviska länderna, för där skulle han kunna få den hjälp han behövde. Så jag började googla och lärde mig att Sverige hade ett väldigt välutvecklat system för att ta han om barn med autism. Vi kom hit utan att ha sett Sverige någon gång, säger Azem Sylejmani.

Familjen, som då utökats med Lenards yngre bror som föddes 2014, kom till Sverige 2016. Familjen ansökte om asyl, men fick tre avslag på ett år. Först från Migrationsverket, sedan från Migrationsdomstolen och därefter från Migrationsöverdomstolen.

– Det var jättejobbigt. Vi lämnade vår familj, vårt liv och vårt hem. Min pappa dog när vi hade åkt, och jag kunde inte åka hem för begravningen, säger Sabrija.

– Hade det inte varit för Lenard hade vi aldrig flyttat hit, men vi var tvungna att göra det för hans skull. Hur annars skulle jag ta hand om honom? Det har tagit hårt på oss, och åren vi levt som papperslösa har orsakat både stress och depression, säger Azem, och berättar att räddningen fanns i en Eskilstunabo som hjälpte familjen att leva gömda i Sverige.

– Han sa till oss att inte vara oroliga, och att han skulle ta hand om oss. En ängel som honom föds en gång vart hundrade år, säger Azem.

undefined
"Eftersom vi var tvungna att ägna all vår uppmärksamhet åt Lenard började vår andra son må jättedåligt. Han blev frustrerad, arg och fick smärtor i kroppen. En dag sa han till oss att han ville dö för att vi inte älskade honom."

Under åren som gömda tog föräldrarna hand om Lenard och hans lillebror på egen hand. Föräldrarna berättar om hur de spenderade två vintrar i en sommarstuga utan värme. Avsaknaden av uppehållstillstånd gjorde att familjen inte kunde placera barnen i förskola eller få LSS-insatser, och situationen blev alltmer ohållbar.

På filmer som föräldrarna spelat in bankar en skrikande Lenard sitt huvud i stengolvet, biter sig i händerna och slår sig själv i ansiktet.

– Lenard kunde aldrig sova längre än i ett par timmars intervaller, och vi spenderade så många nätter med att vagga honom mellan oss i ett lakan. Många nätter har vi kört runt honom i bilen hela natten för att hålla honom lugn. Vi har ätit i bilen, druckit i bilen och bytt hans blöja i bilen. Men eftersom vi var tvungna att ägna all vår uppmärksamhet åt Lenard började vår andra son må jättedåligt. Han blev frustrerad, arg och fick smärtor i kroppen. En dag sa han till oss att han ville dö för att vi inte älskade honom, säger Azem.

I desperat behov av avlastning vandrade till slut föräldrarna in på socialkontoret i Eskilstuna, trots att de tidigare nekats hjälp.

 – Vi var helt förstörda och sa att om vi inte får hjälp kommer vi behöva ta livet av oss. Vi hade nått slutet. När de såg oss i det skicket reagerade de omedelbart.

undefined
"Jag vet att man inte ska gömma sig, det är inte bra, men jag var tvungen att göra det för Lenard", säger Azem Sylejmani om tiden som papperslös. Här med frun Sabrija Sylejmani.

Lenard fick en plats på ett korttidsboende tolv dygn i månaden, men i december förra året beslutade socialnämnden att insatsen var otillräcklig för Lenards vårdbehov. Utredningen kom till slutsatsen att föräldrarna, trots omfattande stöd, inte är förmögna att ge sonen den omsorg och det stöd han behöver.

– De ansåg att hans utåtagerande beteende satte hela familjens liv i fara och beslutade att tvångsomhänderta honom, berättar Azem.

Föräldrarna beskriver känslorna vid omhändertagandet som ödesdigra.

– Det var jättejobbigt. Helt katastrofalt, säger Sabrija.

Sedan beslutet togs har Lenard fått flytta till en egen lägenhet i Skogsängen. Där har han ständigt stöd av sina boendestödjare, och bedömningen är att han behöver två personal under dygnets flesta timmar.

– Det är inte lätt att se sitt barn bo någon annanstans. Men nu när vi ser den utveckling förstår vi att det var det bästa för honom, säger Azem.

Föräldrarna, som besöker sonen 2-3 gånger om dagen, berättar om hur Lenard har färre utbrott, sover mycket bättre på nätterna och klarar att lugna ner sig utan att åka bil eller lyssna på musik.

En av boendestödjarna, som av personliga skäl inte vill framträda med namn, instämmer med föräldrarnas bild.

– Vi märker att han är lugnare nu. Han är beroende av rutiner, vilket han fått och hänger med. I början hade han väldigt många utbrott, men det har blivit bättre.

undefined
Föräldrarna beskriver hur Lenard är helt ointresserad av såväl leksaker som andra barn. Däremot kan han få stimulans av att vara ute eller lyssna på musik.

Samtidigt har familjen väntat på beslut i en ny asylansökan, som skickades in tillsammans med handlingarna från socialnämnden och svenska läkarintyg. I ansökan hävdar familjen att Lenards funktionsnedsättningar gör att han tillhör en särskild samhällsgrupp enligt flyktingbestämmelsen.

I maj kom beskedet: familjen saknar skäl till asyl och ska utvisas. I utvisningsbeslutet resonerar Migrationsverket, som är skyldiga att förhålla sig till barnkonventionen och barnets bästa, kring Lenards eventuella rätt till asyl kontra Sveriges ekonomiska intressen.

I Kosovo finns inte barnboende med vård dygnet runt på heltid [...] Att Lenard placeras på barnboende har av socialnämnden ansetts vara barnets bästa för tillfället. Eftersom barnets bästa inte i sig innebär en rätt att få uppehållstillstånd kan ett motstående intresse, t.ex. behovet av en reglerad invandring, belastningen på svensk sjukvård eller ekonomiska konsekvenser, väga tyngre och innebära att uppehållstillstånd inte ska beviljas [...] Migrationsverket bedömer här att behovet av reglerad invandring väger tyngre än barnets bästa.

På frågan om hur utvisningsbeslutet går i linje med Barnkonventionen svarar Migrationsverkets presskommunikatör Didzis Melbiksis via mejl.

– Bedömningen är att barnet har en starkare anknytning till sin familj än han självständigt har till det svenska samhället och därför kan han inte få uppehållstillstånd på grund av anknytning till Sverige. Eftersom det finns vård i hemlandet som han har tillgång till så strider inte heller utvisningen mot Barnkonventionen.

Migrationsverket menar också att familjens släkt och nätverk bör kunna "fungera på ett liknande sätt" som barnboendet gör. Azem Sylejmani menar i stället att beslutet är Lenards dödsdom.

– Det är vår son och vi älskar honom villkorslöst, men vi kommer inte kunna klara det själva. Jag är rädd för vad som ska hända. Jag är orolig för att vi inte ska klara av att ta hand om honom, att han ska skada sig själv och att han ska dö.

Annica Möller, enhetschef på socialtjänsten i Eskilstuna, berättar att socialförvaltningen nu betalar runt 15 000 kronor per dygn för Lenards omsorg.

– Anledningen till att kostnaden är så hög är att han har en egen plats. Men tanken är alltid att barn som Lenard ska kunna utvecklas tillräckligt mycket för att kunna bo tillsammans med andra barn – då sjunker också kostnaden, men det vet man inte. Men man kan ha i åtanke att det här är ett barn som befinner sig i ett kaos och har levt under osäkra omständigheter. Det gör inte att han fungerar bättre, säger Annica Möller.

Den ofrånkomliga frågan är då varför svenska skattebetalare ska bekosta Lenards vård. Azem Sylejmani ger sin sida av saken.

– Vi är inte intresserade av att sitta hemma – vi vill bidra till det svenska samhället och betala skatt. Jag förstår frågan, men vi är inte här av någon annan anledning än att vi behöver hjälp. Jag kan inte förstå att man sätter ekonomiska intressen framför barnets bästa. Barnkonventionen är lag i Sverige. Hur kan inte hans ärende ses som en särskilt ömmande omständighet? Hur ömmande ska det i så fall vara?

När Lenards boendestödjare får frågan om hur hon tror att det kommer gå för Lenard om familjen utvisas kommer tårarna.

– Jag har inte hunnit ta in det... Det är sorgligt. Jag tror inte att det blir bra. Och allt det här som vi har jobbat för, med rutiner och lugn och ro, det kommer ju försvinna. Skulle han dras bort härifrån, där han ändå har rotat sig, blir det tillbaks till utbrotten. Den som aldrig har sett det blir chockad. Jag har inte tänkt tanken att ett avslag ska vara möjligt.

Migrationsverkets beslut har nu överklagats av familjen, som väntar på att målet ska tas upp i Migrationsdomstolen.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!