Gunnel Gustavsson jobbar än så länge heltid som arbetsledare på en kommunal dagverksamhet. "Med bra och förstående chef och kollegor, och med mikropauser, så går det."
Beskedet kom 2020, mitt under pandemin och mitt under sjukskrivningen för utbrändhet. Läkarna hade upptäckt att vad som också gjorde Gunnel Gustavsson sjuk var cancer. Den var av typen NET, neuroendokrina – hormonproducerande – tumörer.
– Jag hade tur ändå, sa läkaren, för jag hade fått en långsamväxande cancer. Men 70 procent av levern var redan död så vi hade det klassiska "dödssamtalet" inför operationen i Uppsala och en eventuell livsuppehållande behandling.
Ingreppet blev omfattande och tog många timmar, men cancern besegrades – för en tid. Några månader senare dök ny växande tumör upp i tarmen. Ännu en stor, och framgångsrik, operation. Och så en tredje på det, för att avhjälpa bråcket på magen efter de två första operationerna.
– Läkaren säger med värme att jag säkert kommer att leva i 20 år till, så det kör vi på, säger Gunnel Gustavsson när hon välkomnar tidningen till sitt ljusa radhus i Flacksta. Ögonen strålar. Det är en överlevnadsstrategi.
– Folk försvinner när man blir sjuk. De blir rädda och det är svårt att prata om cancern. "Du är så stark Gunnel", säger de. Klart man vill vara det, men man orkar inte vara stark jämt.
– Och det är när man får beskedet "cancerfri" man rasar på riktigt. Då släpper alla taget om en, och rädslorna och ångesten växer. För den kommer ju tillbaka, skiten.
Gunnels känslor och upplevelser delas med väldigt många andra i samma sits. Det kan Pia Watkinson intyga. Hon är generalsekreterare för Cancerrehabfonden, en liten insamlingsorganisation till 100 procent gåvofinansierad, och med bara fem anställda.
Pia Watkinson, generalsekreterare för Cancerrehabfonden.
Cancerrehabfonden erbjuder veckolånga rehabprogram där cancerdrabbade får återhämta sig fysiskt och psykiskt.
– Vi har många vittnesmål från våra rehabdeltagare som ofta är ledsna och känner sig ”utkastade i ett stort svart hål” när de är klara med sin cancerbehandling.
Pia Watkinson gick nyligen ut i en debattartikel i tidningen Altinget och uppmanade politiker att ta större ansvar för det livsviktiga cancerrehabiliteringsarbetet. Det är dags för staten att peka med hela handen och framtvinga förbättringar inom eftervården av patienter som haft cancer, menar hon.
– Endast en av fyra har blivit erbjuden rehab av den offentliga vården efter cancern. Regionerna har haft sin chans och försuttit den. Det är dags att flytta ansvaret till högre instans. Det är regeringen som måste visa ansvar. Jag kan inte se hur det ska gå till annars.
– Vi på Cancerrehabfonden är inte vårdutbildade och vi är bara en liten insamlingsorganisation. Men vi pratar med cancerpatienter varje dag, och det jag säger, säger de.
Rehabiliteringsvården för canceröverlevare i Sverige är eftersatt, och ojämn, i landet. Det visar Cancerrehabfondens rapport 2024.
2024 års Cancerrehabrapport har fått rubriken: ”Allas ansvar, ingens ansvar?”. Generalsekreteraren känner precis så. Fler än någonsin söker sig till fonden för att få rehabilitering. Men trots att verksamheten utvecklats kan bara en av sex sökande få hjälp. Inför varje ansökningsperiod får fonden in hundratals ansökningar. Mellan 2022 och 2023 ökade antalet ansökningar om rehab via fonden med 37 procent.
– Varje nej vi tvingas ge känns oerhört smärtsamt. Till hösten 2024 sökte exakt 900 personer. Vi har råd med 150 platser.
Och, berättar Pia Watkinson, fonden öppnade upp ansökan för vårens rehabprogram på hemsidan den 22 oktober.
– Inom de första 15 minuterna fick vi in 130 ansökningar, just nu är vi uppe i 499. Vi stänger igen den 30 oktober. I dagsläget har vi pengar till 200 platser i vår.
Det här blir ett allt större problem och behovet av cancerrehab ökar i stället för minskar. Efter intervjuer med landets samtliga 21 regioner noterar fonden att förutsättningarna för regionfinansierad cancerrehab ser väldigt olika ut, beroende på var i landet man bor.
– Vården i Sverige är dessutom i ekonomisk kris, invånarna blir allt äldre och människor lever längre med cancer tack vare den fantastiska forskningen, säger Pia Watkinson.
– Man har tur om man i vården får träffa någon som är engagerad i dessa frågor. Som canceröverlevare vill man inte belasta den egna familjen med alla känslor man översköljs av. Man vill bespara dem det och i stället prata med någon som vet.
"Klart jag gråter ibland, och bryter ihop. Det får man tillåta sig, och sen ta nya tag igen. Och självklart hade jag önskat att jag kunde få åka på nya rehabiliteringsveckor." Gunnel Gustavsson har cancerformen NET, och nu växer en ny tumör, om än långsamt, i hennes kropp. "Mälarsjukhuset har en jättebra cancerrehabavdelning och jag är evigt tacksam för det gänget."
Gunnel Gustavsson hade turen att bli en av deltagarna under en rehabiliteringsvecka på kurorten Mösseberg i Falköping 2022. Det var dottern Linda som hörde om Cancerrehabfonden och sökte åt sin mamma.
– Det var gudomligt att få träffa och samtala med andra i samma situation. Ensamheten i sjukdomen är fruktansvärd, och man vill inte prata ihjäl familjen. Cancer tär ju även på de anhöriga.
För en tid sen fick hon dessvärre än en gång ett tungt besked. En ny tumör växer, om än långsamt, i närheten av hjärtat.
– Klart jag gråter ibland, och bryter ihop. Det får man tillåta sig, och sen ta nya tag igen. Och självklart hade jag önskat att jag kunde få åka på nya rehabiliteringsveckor.
– Jag tillhör Akademiska sjukhuset och blir därför lite borttappad i det sörmländska systemet. Men Mälarsjukhuset har en jättebra cancerrehabavdelning och jag är evigt tacksam för det gänget.
Med täta kontroller, och hormonsprutor som ger svåra smärtor och enorm trötthet, blir Gunnels tillvaro påfrestande.
"Klart jag gråter ibland, och bryter ihop. Det får man tillåta sig, och sen ta nya tag igen. Men jag låter glädjen vara mitt drivmedel." Gunnel Gustavssons ögon glittrar när hon pratar om sin stora, härliga familj, sitt innebandylag och om att dyka bland fiskar.
Men, hon vägrar att låta det negativa dominera. Hon visar bilder och filmer på sin mobil, pekar på vackra kort på kylskåpet och på inramade fotografier på väggarna i sitt hem. Hon ler, och ögonen glittrar när hon beskriver glädjen i att få hjälpa och finnas där för andra. Inklusive att mata fiskar.
– Jag har fyra barn och sju barnbarn. Jag har varit familjehem åt en rad unga människor som fortfarande finns i mitt liv. Och jag kan fortfarande ägna mig åt det jag älskar mest; att dyka och att spela innebandy. Jag började dyka när jag fyllde 50, det är det roligaste som finns. "Ni fick inte ärva några pengar", kommer det att stå i testamentet till barnen. "Jag dök upp dem".
Gunnel fnissar. Och börjar förbereda sig inför kvällens innebandyträning med Nyfors damers division II-lag. Hon är målvakt, och sporten har hon utövat i över 30 år. Inte minst inom Korpen.
– Genom att träna försvinner tröttheten lite. Det finns risk för depression om man bara sitter still, och blir man deprimerad är det nog kört.
Sen att orken och hjärntröttheten ibland sätter stopp för allt hon vill hinna med, det får hon acceptera.
– Jag låter glädjen vara mitt drivmedel. Jag skrattar, ofta och mycket. Det är den starkaste medicinen, och den kostar ingenting.