Vi träffar makarna Anwar Ghafil och Mohamed Alkadhim i deras lägenhet i Nyfors i Eskilstuna. För mamma Anwar Ghafil finns en fråga som ständigt återkommer; Varför lydde hon inte sin impuls att lämna Mälarsjukhuset och gå hem med sin pojke.
– Jag hade lyft upp honom och var på väg därifrån när en sjuksyster ropade efter oss och talade om att allt var klart nu... Varför gick jag inte bara..?
Hon torkar undan en tår med baksidan av handen och ruskar stilla på huvudet.
En blick runt i den enkelt möblerade lägenheten; en platt-tv står på hela tiden med avstängt ljud, en soffa, ett litet soffbord och bakom soffan ett lite större bord som är överfyllt med lådor med mediciner och näring för Ali.
– Det är inget vi ställt fram nu för att visa hur det ser ut hemma hos oss, säger pappa Mohamed. Det ser likadant ut i rummet här intill. Titta här.
I rummet intill är det fullt med kartonger med mediciner, sprutor och diverse hjälpmedel.
Lägenheten borde vara full av ljud från små fötter som kvickt kilar omkring i leken med sina storasystrar, eller ljud från små förtjusta utrop av överraskning i tafatten. Eller för den delen full av gråt över att en förflyttning inte gått som planerat utan slutat med en krasch, och kanske ett skadat knä. Eller ljud av förtvivlan över att ingen mamma eller pappa snabbt nog är på plats för att trösta.
Inget av detta hörs. I stället hörs ljudet från Alis rossliga andning, och det kliniska ljudet från en liten sug som mamma Anwar med jämna mellanrum startar för att få undan det slem som bildas och halvt blockerar andningsvägarna för den lille pojken.
Det hela började med en liten olycka och slutade i en ofattbar katastrof den där dagen för ganska exakt ett år sedan.
Ali hade nyligen lärt sig gå, tappade balansen och tumlade rakt in i en sänggavel och slog upp ett sår på överläppen som såg djupt och otäckt ut.
Mamma tröstade sin pojke och bestämde sig för att ta sig till akuten. Hon ringde maken som lämnade dåvarande jobbet i Västerås och mötte sin familj på Mälarsjukhuset.
De närmaste timmarna väntade de på sjukhusets barnavdelning för att få träffa en läkare från öronjouren.
– Jag frågade om man inte kunde tejpa såret, eller kanske limma det, säger Mohamed Alkadhim.
– Men jag fick svaret att det skulle bli ett fult ärr och att man troligen bara behövde sy ett par stygn. Inget farligt alls, hette det.
Ett rent rutiningrepp som skulle ta fem, kanske tio minuter i anspråk.
Pappa Mohamed ville ändå försöka undvika narkos och undrade om man inte kunde göra en lokalbedövning på Ali.
Han fick svaret att det inte går. Det kan bli svårt för läkaren som ska sy pojken om Ali börjar röra på sig. Det kan störa i arbetet helt enkelt.
I stället fick Mohamed Alkadhim svara på flera frågor, bland annat om det fanns någon allergi som man var tvungen att ta med i beräkningen när det gällde narkosen. När fick pojken senast något att äta eller dricka..?
– Jag försökte säga att Ali just blivit av med en förkylning och att han nog hade en hel del slem kvar i luftvägarna. Men det var nog ingen fara.
Sedan fortsatte det hela att dröja, det tog allt längre tid. Mohamed gick slutligen hem för att ta emot döttrarna när de skulle komma hem från skola respektive förskola.
– Det var det sista jag såg av min son, säger han sakta.
På sjukhuset kommer den nämnda sjuksystern och hämtar Ali.
Han sövs med en mask, öronjourläkaren syr honom med två stygn och i samband med väckningen drabbas pojken av andnöd och av hjärtstillestånd.
Ali förs till Astrid Lindgrens sjukhus i Solna. Där konstateras att det lilla barnet drabbats av hjärnskador som följd av syrebristen.
– Man har sagt till oss att Alis hjärta stod stilla i 20 till 25 minuter, säger Mohamed.
– Från första början fick vi beskedet att han ådragit sig 25-procentiga hjärnskador Lite senare ändrar man sig till 50... lite senare ändå säger man 75 och till sist 100...
Här blir det alldeles tyst i flera sekunder. Mamma Anwar som har masserat Ali på pannan med sina fingrar håller upp ett litet ögonblick. Pojken har somnat och hans andhämtning är lugn och nästan ljudlös.
Efter ett litet ögonblick ställs frågan om det finns bilder på Ali från före olyckan.
En bildlig dörr som skänker mycket glädje öppnas. Mohamed tar fram mobilen och visar stolt upp både bilder och korta videoklipp med en pojke, som just börjat tala.
– Han säger mamma, pappa och mormor, bibi på arabiska, och det här... lyssna på det här...
Han visar en film där Ali prövar sin stämma och sjunger av hjärtats lust i sällskap med sina storasystrar.
– Det är bara några dagar kvar här... Filmen spelades in två dagar före olyckan.
Ett kort ljust ögonblick är över.
Tre månader efter operationen - i april 2015 - har Anwar Ghafil och Mohamed Alkadhim anmält Mälarsjukhuset till Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Även Mälarsjukhusets chefsläkare har gjort en så kallad lex Maria-anmälan.
Nästan på dagen ett år efter operationen har de fortfarande inte hört något om anmälan.
– Jag förstår inte riktigt, säger Mohammed Alkadhim. Det borde väl komma ett svar på vad som gick fel... Någon borde väl se till att inte samma fel kan begås igen... Vad händer?
Svaret har medicinalrådet Hans Rudstam på Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Han är ganska klar över hur ett beslut kommer formuleras. Men han vill inte berätta detta för media riktigt än.
Hans Rudstam beklagar att det tagit lång tid att få fram ett beslut och hänvisar till jul- och nyårshelger samt det faktum att man har att jobba med annat också.
– Vårt beslut ligger inte alls långt borta nu, säger han.
Om utredaren på IVO rent hypotetiskt skulle anse att allvarliga felaktigheter begåtts i vården i samband med det som inträffade för ett år sedan så hade ärendet redan skickats vidare till den mer domstolsliknande myndigheten Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN).
Ansvarsnämnden kan i sin tur besluta om sjukvårdspersonal bör få en prövotid på tre år, eller om bedömningen är att en så pass grov oskicklighet har redovisats att han eller hon helt enkelt bör förlora sin rätt att utöva sitt yrke.
Frågan när beslutet kommer från IVO besvaras med ett lite mer svävande, inte de närmaste dagarna, säkert inte heller den närmaste veckan, men ganska nära i tid ändå.
Inom ett par veckor?
– Jag hoppas det.
Några som också väntar på beslutet från IVO är chefsläkaren på Mälarsjukhuset, Peter Augustinsson, och verksamhetschefen på anestesikliniken, Marie Fahlgren Brodin.
Båda ser mycket allvarligt på den inträffade händelsen som är lex Maria anmäld.
Chefsläkare Peter Augustinsson vill inte, och kan inte, yttra sig innan beslutet från Inspektionen för vård och omsorg är klart.
Vad han däremot kan säga är att han ser hela händelsen som oerhört tragisk.
– Framför allt för familjen som drabbats, men även för oss inom vården, säger han och pekar samtidigt på att en vårdskada av det här slaget är väldigt ovanlig.
Chefen för anestesikliniken vid Mälarsjukhuset, Marie Fahlgren Brodin, kan inte heller hon uttala sig annat än rent generellt med vad man har vidtagit för åtgärder för att se till att något liknande inte händer igen?
– Vi har gjort en egen intern utredning och vi har sett över våra rutiner, säger hon.
I samråd med chefsläkaren tog hon också kontakt med Per-Arne Lönnqvist, professor i pediatrisk anestesi- och intensivvård vid Karolinska institutet, och anlitade honom för att dels hjälpa till med internutredningen, dels leda ett seminarium.
– Det sker en utveckling på det här området och det kommer nya mediciner och narkosgaser som är mindre luftvägsirriterande.
Laryngospasm, som är ett slags kollaps i struphuvudet, inträffar oftare och behöver inte alltid läkemedelsbehandlas. En bronkospasm, som slår ut hela andningsvägen, är så mycket allvarligare och ovanligare.
– Jag vet inte med mig att en sådan inträffat på Mälarsjukhuset under min tid här, säger Marie Fahlgren Brodin.