Fram till april i år var Samuel Gustafsson en vanlig idrotts- och historielärarstudent – han drevs av att inspirera och motivera barn och unga att finna glädje i fysisk aktivitet. Sen kom cancerbeskedet och omkullkastade hela familjens tillvaro.
Familjen, som är från Flen, har valt att ta kontakt med tidningen via mejl, där de beskriver omständigheterna kring Samuel Gustafssons insjuknande.
Till en början trodde lärarstudenten Samuel Gustafsson att han led av bieffekter av den covidinfektion han hade i februari i år. Men huvudvärk och illamående utvecklades senare till dubbelseende, trötthet och balanssvårigheter. Efter ett akutbesök på universitetsjukhuset i Örebro där man magnetröntgade huvudet fann läkarna orsaken till besvären – i hjärnstammen växte en tumör.
– Efter beskedet åkte familjen från olika delar av Sverige för att samlas på sjukhuset. Där grät och kramades vi, och torkade varandras tårar. Ingen av oss kommer att glömma den dagen, berättar Patricia Svensson.
Familjen fick cancerbeskedet i slutet av april, men det dröjde en månad innan de fick en mer exakt diagnos. Den hjärntumör som Samuel Gustafsson drabbats av heter ponsgliom, och drabbar främst barn. I Sverige diagnostiseras årligen åtta barn med ponsgliom, och enbart ett fåtal lever så länge som två år efter diagnosen.
– Samuels tumör klassades som en fyra på en fyragradig skala – det är den mest aggressiva formen, säger pappan Mikael Gustafsson.
I Sverige behandlas ponsgliomfall med cytostatika och strålbehandling, vilket bara har en bromsande effekt på sjukdomen. För Samuel Gustafsson var även de behandlingarna omöjliga, då han insjuknade i lunginflammation.
– Han repade sig i mitten av juni, och strålbehandlingen kunde äntligen påbörjas för drygt två veckor sedan. Men fram till dess gick han obehandlad, säger Mikael Gustafsson.
Familjen har sedan de fick diagnosen gjort research, dag som natt, om sjukdomen och möjliga mediciner.
– Vi kunde inte bara kasta in handduken och ge upp, säger lillasyster Wilma Gustafsson.
"In this family, no one fights alone" står det på Wilma Gustafssons, Mickael Gustafssons och Patricia Svenssons tröjor. "Vi tyckte att budskapet stämde väl in på oss som familj och det vi går igenom just nu", säger Wilma Gustafsson.
Med hjälp av egna efterforskningar och råd från såväl svenska som utländska läkare tändes ett hopp – bromsmedicinen ONC201 verkade krympa tumören och bromsa dess framfart. Problemet var bara att medicinen inte finns tillgänglig i Sverige, och kostnaderna att köpa in den från Tyskland behöver familjen själva stå för.
– Det kommer att kosta oss cirka 50 000 kronor i månaden, berättar Wilma Gustafsson.
– När vi fick prisbilden klar för oss berättade jag om insamlingar som jag sett på sociala medier, och tyckte att vi också skulle starta en, berättar Patricia Svensson.
Under veckan har familjen lanserat hemsidan Samuels insamling, som samlar information om ponsgliom och Samuel Gustafssons situation. Där finns möjligheten att skänka pengar till familjen eller bli månadsgivare. Precis som Patricia Svensson hoppades på, fick insamlingen stor uppmärksamhet på sociala medier, redan under det första dygnet.
– Det känns otroligt! Under torsdagsmorgonen var vi uppe i 600 000 kronor, det är mer än vi någonsin kunnat drömma om, säger hon.
Familjen har fått höra att ONC201 har gett lovande resultat, vilket har fått dem att kavla upp ärmarna och jobba på. Mikael Gustafsson beskriver medicinen som deras ljus i mörkret.
– I ett unikt fall krympte tumören med 96 procent – och vi önskar att Samuel också är ett av dessa unika fall.