Ida Lundgren och hennes syster Josefin har lärt sig mycket om sjukvård, droppställning och sondmatning. De hjälper till med allt från personlig hygien till att laga mat. "Jag tror mamma tycker det är mer jobbigt än vi", säger Ida som visar droppställningen.
Tidningen möter de unga kvinnorna i deras mammas bostad strax utanför Gnesta, en kväll när höstmörkret lagt sig och kylan smyger på. Huset deras mamma flyttat till är en villa med öppen planlösning utan trösklar – ett perfekt hem för en rullstolsburen. I köket står en stenugn som vetter mot vardagsrummet där två soffor, ett bord och en grön fåtölj ger ett mysigt och varmt hem.
– Det är mammas möbler alltihop, det är viktigt för oss att hon har ett hem som hon vill vara i och inte något som liknar en sjukhussal eftersom hon blir tvungen att vara här hela tiden nu, säger Ida Lundgren.
Mamma Susan vilar i sängen – hon orkar inte vara med på intervjun. Hon insjuknade i ALS för ett år sedan och sedan dess har hon försämrats fort.
– Mamma är envis och stark psykiskt och accepterar inte att vi tycker synd om henne. Hon kan fortfarande prata men hennes ben är starkt försvagade och den vänstra armen är helt förlamad. Så hon behöver hjälp med precis allt.
Susan jobbar fortfarande 50 procent som vd-assistent på Siemens, men hon arbetar hemifrån.
ALS är en obotlig nervsjukdom och döden är ett faktum. Diagnosen ger en människa med ALS i snitt två till fem år att leva efter att man fått diagnosen, enligt Karolinska institutet.
– Vi i familjen har sagt att vi ska vara öppna med mammas sjukdom för att orka och för att andra ska förstå vad vi går igenom. Vi i familjen har ett litet motto: "Livet är fördjävligt men vi ska klara det här", säger Ida.
Ida är militär och hade precis flyttat hemifrån för att börja sitt vuxna liv i Halmstad, när beskedet om mamman kom. Hon packade hela sitt nya hushåll och åkte hem till Gnesta direkt.
– Jag hade min plan, jag hade ju precis börjat mitt vuxenliv men det rubbades när jag fick beskedet. Jag ville åka hem och vara nära familjen, vi vet ju inte hur lång tid mamma har kvar, säger Ida.
Hennes syster Josefin håller med.
– Hela livet vänds upp och ner. Jag lever med en ständig oro och vill egentligen vara här hela tiden. Det jobbigaste är att folk inte känner till sjukdomen, jag får ofta höra folk säga, ”hoppas hon kryar på sig”, men hon kommer inte krya på sig. När vi har tagit hit våra kompisar brukar det klarna, det är ingen längre som frågar varför vi måste åka från festen eller tjatar om att vi ska stanna kvar. Livet fylls av oro och man räcker inte till. Det svåraste är tiden, att den är kort och vi hinner inte med, säger Josefin.
Ida Lundgren har tagit över mamma Susans hund Petter, som är en stor glädje i familjen.
Båda systrarna tillbringar den mesta tiden hemma hos mamma. De turas om att jobba som personliga assistenter tillsammans med sin pappa, samtidigt som de går till sina vanliga jobb, något som båda beskriver som ett litet andrum för att få tänka på något annat. De önskar att det finns mer anhörigstöd.
– Jag önskar att vi anhöriga inte behöver leta efter hjälp själva. Vi får tips på var vi kan vända oss men vi måste söka stöd på egen hand, säger Josefin.
Alldeles nyligen startade Gnesta kommun anhörigträffar för de som vill få stöd i sin vardag. Träffarna är till för alla som är anhöriga till någon som är svårt sjuk.
– Anhörigstöd är väldigt viktigt för att stötta dem som vårdar sjuka för att de ska få känna gemenskap och en samhörighet och få tid för sig själva, säger Jessica Lorenzen, anhörigkonsulent.