Blicken är klarblå och plirar nyfiket under den blonda kalufsen. På utsidan är lilla Astrid som vilken sexåring som helst, men en medfödd och ovanlig kromosomavvikelse gör att hon har svårt att kommunicera och förstå sin omgivning. Astrid är hyperaktiv, har svårt att koncentrera sig och blir ofta aggressiv och utåtagerande. Vid matsituationer är hon som en 1,5-åring och hon behöver fortfarande ha blöjor.
– Hon är snabb och kräver ständig uppsikt då hon inte ser faror. Hon kan springa rakt ut framför en bil eller rusa fram och nypa mindre barn utan förvarning. Hon förstår inte att det gör ont utan gör det för att få uppmärksamhet, förklarar mamma Cecilia Skoglund.
Det var först när Astrid var två år och inte började prata som hon och maken Per-Jonas förstod att något inte stämde och när Astrid var tre år fick hon sin diagnos. Hemma vid köksbordet berättar Cecilia Skoglund om år av kamp och förtvivlan under Astrid första uppväxtår. Hennes nattliga epilepsianfall innebar att Cecilia och Per-Jonas fick vaka över henne dag som natt. När Astrid var 1,5 år föddes hennes tvillingbröder och situationen blev allt mer ohållbar.
– Astrid gjorde illa sina bröder och vi kunde inte ha dem i samma rum. Hon kunde springa på dem så de föll och när tvillingarna var små fick de ha hjälm inomhus. Pojkarna har haft det tufft eftersom allt fokus har varit på Astrid.
I augusti 2015 beviljades Astrid rätt till assistans 92 timmar i veckan. Familjens villa i Valla är inte längre bara ett hem utan även en arbetsplats för assistenterna som får tillvaron att flyta på.
– Det har betytt enormt mycket, det går inte att beskriva i ord. Det är en jätteskillnad, äntligen får jag vara mamma och inte den som hela tiden ska bevaka henne. Astrid får betydligt färre utbrott och trivs med livet. Hon har blivit mycket lugnare, hon lyssnar bättre och kan ta ett nej.
Som ett ärr i själen finns känslan kvar av att inte bli lyssnad på och att tvingas stånga sig fram för att få den hjälp man behöver.
– Jag är så jävla envis och eftersom jag visste vad Astrid hade rätt till gav jag inte upp. Men jag blir så arg över att de inte har lyssnat på oss. Det är som man blir straffad för att man har ett utvecklingsstört barn. Man blir så ifrågasatt och får kämpa för allt, säger Cecilia Skoglund sammanbitet.
Den enda hjälp som kommunen tidigare erbjöd var en avlastningsplats för Astrid på ett korttidsboende tio dygn i månaden och individuellt stöd de morgnar bara en förälder var hemma.
Cecilia Skoglund säger att deras desperata vädjan om mer hjälp ignorerades och trots att både Astrids psykolog och förskolan slog larm om familjens situation med orosanmälningar dröjde det år innan de fick rätt till assistans.
– När läget var som värst vände vi oss till slut till socialens familjeenhet. Det enda de erbjöd oss var ett fosterhem till Astrid och de föreslog även att Astrids bröder skulle familjehemplaceras vissa helger. Vård- och omsorgsnämnden har motarbetat oss hela tiden. Det är pengar det handlar om. De lyssnar på LSS-handläggaren och vi får inte veta vad handläggaren har lagt fram för information. De har bollat oss fram och tillbaka och jag har ringt överallt och vädjat om hjälp som förälder. Tack och lov har habiliteringen och Astrids neurolog varit jättebra.
Cecilia Skoglund berättar att den LSS-handläggare som hade hand om Astrids fall bara träffade henne två gånger på tre år.
– Det värsta var att ingen ville lyssna på våra nödrop, handläggaren sa nej till allt utom avlastningshem. Till slut fick vi byta handläggare och då löste sig allt.
I kölvattnet av höstens diskussioner om LSS och assistans ställer hon sig frågande till att spara på samhällets svaga och utsatta.
– Nu sätter regeringen stopp och minskar hjälpen till barn som har det svårt och jag tycker det är hemskt. Vad är det för humanism?
Förr var lediga dagar tillsammans inget som familjen Skoglund såg fram emot, nu är läget ett helt annat.
– Varje helg var vi gråtfärdiga. Vi kunde aldrig göra något tillsammans och visste vi inte vad vi skulle ta oss till utan fick stuva in barnen i bilen och bara köra runt. Tack vare assistansen kan vi numera improvisera och göra utflykter tillsammans. Det betyder jättemycket och nu mår familjen bra igen efter flera års kamp.