– Jag är orolig över att inte orka ur sängen en dag. Det är tufft, jag får panikattacker och hjärtklappning. Men jag försöker fokusera på nuet och andas.
Nina Gustafsson är trött, det har hon varit i många år nu. Det hörs i hennes röst och det syns i hennes blick. Vi sitter i köket, på baksidan leker maken Göran med 25-åriga dottern Sandra.
– Om hon visste att du var här nu skulle hon vara superstressad och bara skrika rakt ut, säger Nina.
När Sandra var tre år diagnostiserades hon med en utvecklingsstörning, tre år senare slogs det fast att det var autism. Även om hon praktiskt klarar av mycket så behöver hon hjälp med allt, hon behöver styrning och tydliga rutiner för att kunna fungera.
– När inte kompetensen finns och man inte bemöter henne rätt blir hon stressad och det blir värre ju längre tiden går. Hon får låsningar, kan inte gå och börjar krypa eller hålla sig i väggarna. Hon klarar inte av att gå på toaletten och går knappt upp på morgonen, till slut kan hon inte göra någonting.
Hon kan också få rejäla utbrott.
– Man tror att hon förstår och klarar mer än vad hon gör för hon är så positiv och pratar mer än hon förstår. Det tar ett halvår för kunniga att lära känna henne väl. Med dem som inte har kunskapen funkar det inte.
Sandra började sin skolgång på särskola i Hälleforsnäs men det fungerade dåligt och vid tioårsålder bytte hon till en specialskola i Katrineholm för personer med autism. Där handplockades lärare med specialkompetens till Sandra.
– Där fungerade det jättebra, det var Sandras bästa år.
Sandra fick gå på skolan i Katrineholm tills hon var 19 år. Det var efter det som problemen startade. Den dagliga verksamhet Sandra erbjöds fungerade inte då den inte anpassades efter hennes behov och framför allt på grund av att kunskapen inte fanns. Korttidsboendet fungerade bra i tio år men med en ny chef byttes hela personalgruppen ut och anpassningarna försvann.
– Vi har gjort flera försök. Men det slutade alltid med att hon fick utbrott och näsblod och vi fick hämta henne varje dag.
Nästa försök till lösning var att inreda källaren i huset för att passa till daglig verksamhet. Assistenter lärdes upp och till en början fungerade det bra. Men så fort Nina släppte taget helt och lät assistenten ta över kraschade Sandra.
– Vi har försökt med assistenter några gånger, men varje gång har jag gått in i väggen. Jag får hjälpa både Sandra och assistenten. Man behöver ha rätt kunskap för att kunna hjälpa Sandra och det har inte de vanliga assistenterna. De var jätteduktiga, men de klarade inte henne.
Det är bristen på kunskap som gör att Nina och Göran sedan snart ett och ett halvt år har vårdat sin dotter i hemmet dygnet runt. Hon är i stort behov av stimulans och hjälp och känslig för förändringar. Ett krävande arbete för två föräldrar som inte vill något hellre än att bara få vara just det – föräldrar.
– Vi har gått in i väggen båda två och tar en timme i taget. Vi har inget annat liv egentligen. Allt vi gör är utifrån Sandra, hon kan inte anpassa sig. Vi kan inte ta hem folk, umgås, gå på bio eller hitta på saker. Vi måste följa henne och hennes rutiner hela tiden så hon är trygg. Vi orkar inte ha de aktiviteter som hon behöver, vi är skittrötta. Det är som att ta hand om en tvååring hela tiden.
För att hålla näsan ovanför vattenytan turas Nina och Göran om att åka till husvagnen som står uppställd på Djulö camping.
– När jag åker dit sitter jag bara och glor på tv och sover i två-tre dagar, jag orkar ingenting. Men vi har sms-kontakt och man får vara beredd åka hem om det händer någonting.
Det Sandra behöver är en plats i en autismanpassad gruppbostad med specialutbildad personal. Nina och Göran har sökt och beviljades en plats i juni förra året. Kommunen är också skyldig att ordna plats, men något gruppboende finns inte i Flens kommun.
– Hon kan inte rå för att hon bor här. Det ska finnas i varje kommun, de här personerna finns överallt och har en rätt att bo. Det är klart att kompetensen finns här också, det är bara att samla den och starta något.
De har funderat på att flytta och har sökt förhandsbesked i andra kommuner, men fått avslag.
– Ingen vill ta emot oss, det kostar ju litegrann.
Känner ni er mindre värda?
– Oja, det känner man ofta. Man hör om att alla ska få det ena och det andra, men alla utom Sandra. Ibland kommer tankarna att man ska överleva sitt barn, det är inte så roliga tankar.