Världsdagen för Downs syndrom: Möt 9-årige Jamie – en kille med extra allt

I dag firas internationella Downs syndromdagen och för Heidi Lustig i Vingåker är det viktigt att påminna om allas lika värde: Jag skulle önska att alla som undrar hur man ska bete sig mot barn och vuxna som har ett handikapp inte tänker så mycket utan behandlar dem som vem som helst.

Övrigt2019-03-21 04:30

Dörren till villan i Vannala slås upp på vid gavel av ett yrväder med ekorrpigga ögon och blond kalufs. Han heter Jamie och är en busig kille på 9 år som stolt visar upp sin bebissyster Minou som kryper runt på golvet. Det som skiljer syskonen åt är en extra kromosom, för Jamie föddes med Downs syndrom.

Att den 21 mars utsetts till Världsdagen för Downs syndrom tycker barnens mamma Heidi Lustig är positivt.

– Det har blivit mer normaliserat i samhället, men fortfarande är det många som inte vet vad Downs syndrom är, säger Jamies mamma Heidi Lustig.

Hon var 20 år när Jamie föddes och hade inte en tanke på att barnet hon väntade kunde ha Downs syndrom.

– Det hade man ju hört kunde hända mammor över 35 år, säger hon.

Dagen efter förlossningen blev Heidi och Jamie kallad till en läkarkontroll. Där fick Heidi frågan om hon hade märkt att något var annorlunda med hennes barn. Jamies pappa var i skolan och Heidi var ensam i undersökningsrummet.

– "Vi misstänker att han har Morbus Down" sade läkaren och började rabbla en massa kriterier och ville ta ett blodprov.

När Heidi kom tillbaka till sitt rum på BB med sin lille kille kom en sköterska in på rummet. Med orden "Jag beklagar" lämnade hon över en broschyr om Downs syndrom och gick.

– Då brast det och jag blev jätteledsen. Jag började undra om han skulle dö eftersom hon sa som hon gjorde.

Den där sköra bebisbubblan sprack och Heidi och Jamie fick stanna en månad på Mälarsjukhusets neonatalavdelning då han misstänktes ha ett medfött hjärtfel.

– Jag fick aldrig den där mysiga starten som andra nyblivna mammor får. En del av personalen var jättefina mot mig, medan andras negativa synsätt var så tydligt. Man såg att de tänkte "Lycka till, det här kommer ni aldrig att fixa". Det finns fortfarande vårdpersonal som tror att Downs syndrom är en sjukdom.

Heidi är själv utbildad undersköterska och hennes halvbror har en son som har Downs syndrom. Det gav henne trygghet i situationen där och då.

– Jag tog det rätt bra för jag visste ju att han skulle få ett fullgott liv, men det behövs mer kunskap och utbildning i bemötande av barn och vuxna med funktionsvariationer, inte minst för barnmorskor och undersköterskor på BB. Under de tre år jag gick på omvårdnadsprogrammet hade vi bara en månads undervisning om handikapp. Ett bra sätt att få mer kunskap kunde vara att man får praktisera i särskolan.

Efter en tuff start landade familjen i vardagen. Till en början var Heidi väldigt rädd för vad folk skulle tänka och tycka när de gav sig ut på stan, men att det vände.

– Jag skulle önska att alla som undrar hur man ska bete sig mot barn och vuxna som har ett handikapp inte tänker så mycket utan behandlar dem som vem som helst. Att de ser människan i stället för det som är annorlunda.

Som förälder till ett barn med Downs syndrom får Heidi ofta svara på frågor och berätta. Många gånger har hon mötts av uppfattningen att alla barn med Downs tycker om musik och alltid är glada.

– Det är en härlig fördom som tyvärr inte stämmer. Jamie smäller i dörrar och skriker som alla andra barn. Vi har syskonbråk och fredagsmys som alla andra. Det som är annorlunda är fler insatser som logoped- och sjukhusbesök.

I dag går Jamie i årskurs två på särskolan i en liten klass och Heidi lovordar den uppbackning de har fått från barnhabiliteringen, förskolan och skolan.

– Det har blivit så himla bra, de är tre barn i Jamies klass och han blir verkligen sedd och får den hjälp han behöver för att växa. Hans tal har utvecklats jättemycket sedan han började skolan och jag är så glad för att det har blivit lättare för honom att göra sig förstådd. Förr stödtecknade vi mer, men alla kan inte tecken och Jamie blev frustrerad när folk inte förstod vad han ville.

Hennes busiga prins som ledsnat på mammas evighetslånga intervju kommer virvlande upp i soffhörnet och ger sin henne en kram som aldrig vill ta slut.

– Jamie är så kärleksfull och han får mig alltid på bra humör. De kallas inte extra allt-barn utan en anledning. Han är en charmör när han vill och jag får ofta höra "Jag älskar dig mamma". Jamie är busig och jäkligt envis. Ena sekunden kastar han toarullen i toan för att två minuter senare få mig att kikna av skratt.

Världsdagen för Downs syndrom

I dag, torsdag, firas Världsdagen för Downs syndrom och ett sätt att hylla olika är att "rocka sockorna". För att visa att mångfald och olikheter är värdefullt bär man omaka strumpor. Att dagen, som instiftades av FN 2011, inträffar just den 21/3 är ingen slump. Personer med Downs syndrom har tre exemplar av kromosom nummer 21, i stället för två.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!