Christina "Tina" Söderberg, blir varm i rösten när hon tacksamt talar om specialistvården, och när hon beskriver sin elvaårige son som en kul och smart, konstnärligt lagd kille med mycket humor.
Men Adam är inte riktigt som andra elvaåringar. Han föddes med ett ovanligt och väldigt svårt hjärtfel och det var på håret att han inte suttit här med sin mamma i dag. Hjärtfelet är fortfarande högst närvarande i familjens liv och ingen vet hur det påverkar hans framtid.
Graviditeten hade varit okomplicerad och vid ultraljudet på Mälarsjukhuset hade inget avvikande upptäckts. Adam föddes i maj 2008, en till synes välmående pojke som åt duktigt och snabbt ökade i vikt. Vid första återbesöket efter några dagar reagerade en barnmorska på att pojken var blek.
– De undersökte honom så noggrant de kunde och lugnade oss, Adam var frisk och det fanns ingen anledning till oro. Två dagar senare slutade han äta.
Adam hade ju ökat i vikt så fint, BB hälsade via telefon "kom in om ni vill". Tinas magkänsla svarade att något var galet och i bilen in fick Adam svårt att andas.
– De slet honom ur våra armar och sprang in med honom och det var läkare, slangar och apparater överallt.
Adam behandlades först för blodförgiftning innan de svåra hjärtfelet upptäcktes. Han och hans organ var då i väldigt dåligt skick. Tina och Adams pappa fick frågan inga föräldrar vill höra: Ville de avsluta behandlingen eller bereda sig på en tuff tid med hjärtoperation? De tvekade inte, Adam kördes i helikopter till barnhjärtspecialisterna i Göteborg.
Adam föddes med en underutvecklad vänster kammare och i dag, efter tre stora operationer varav den första fick göras om på grund av infektion, sköter hans högra hjärtkammare båda kamrarnas uppgifter. Han har i princip ett halvt hjärta, och Tina konstaterar att även om Adam har syskon blir det naturligt att deras och familjens tillvaro anpassas efter det sjuka barnet. Det mesta annat sätts på vänt. Och komplikationerna har varit många, akuttransporter har blivit vardag.
– Det har varit problem med det mesta, från maten till den ständiga infektionskänsligheten. Skulle det bli kritiskt kan det förstås bli aktuellt med hjärttransplantation, och jag har svårt att tro att han kommer att kunna leva med sitt halva hjärta hela livet. Nu är han dessutom så stor att han kan få ett vuxet hjärta. Men det är risker med transplantation också.
– Vi träffade en annan svårt hjärtsjuk pojke och hans familj under våra sejourer i Göteborg. Han dog efter transplantationen.
Tina vet i dag att kraftig viktökning hos spädbarn kan indikera hjärtsvikt. Och att om ett enkelt syresättningsprov tagits hade Adam fått rätt hjälp direkt. Hon gläds åt att kunskaperna ökar och att förmågan att upptäcka allvarliga hjärtfel redan hos foster förbättras i Sverige.
– Tekniken går snabbt framåt och rutinerna stärks. Samtidigt gör utvecklingen också att allt färre barn i dag föds med Adams hjärtfel. Föräldrar som tidigt i graviditeten får vetskap om att barnet bara har en hjärtkammare kan välja abort.
Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom kallas också enkammarhjärta. I regel är aortaklaffen förträngd samtidigt som övre delen av kroppspulsådern, vänster förmak och kammare är kraftigt underutvecklade. 1960 överlevde inga barn som föddes med detta hjärtfel. År 2000 överlevde 60 procent sin 20-årsdag och i dag är siffran cirka 75 procent, enligt Hjärt- Lungfonden.
