Kunskaper om Downs före testet är avgörande

Boomen för efterfrågan och tillgång på effektiv fosterdiagnostik ställer höga krav på vården. Den behöver bli bättre på att informera om vad Downs syndrom innebär – och göra det innan risktestet tas. Därefter kan det vara försent.

Sörmland2016-06-29 05:30

Det menar Lena Hammar, mamma till ett barn som föddes med Downs.

– Det är så lätt att göra ett test men också att glömma bort det tills svaret sedan kommer. Är det "negativt" blir det kaos för föräldrarna, som bara har en begränsad tid på sig att bestämma hur de ska göra.

Vet den gravida kvinnan och hennes partner då inte tillräckligt om Downs och har hunnit reflektera över informationen, är risken för ett överilat beslut stor, befarar Lena Hammar.

Hon behövde inte själv hamna i den situationen. När hon och Jan Lind blev "Downisföräldrar" kom det inte som en chock utan som en glad överraskning, beskriver hon. Sonen Elliott var lika välkommen med en extra kromosom 21 som utan.

Lena Hammar var 42 när hon blev gravid. Hon hade med bred marginal passerat åldersstrecket där risken ökar för en Downsgraviditet.

– Men det spelade ingen roll. Det var sista chansen för mig. Jag hade inte någon karriär att tänka på; jag jobbar men det är inte hela mitt liv. Dessutom var ingen av oss rädd för att få ett handikappat barn. Så det var fantastiskt att vi äntligen skulle bli föräldrar.

Därför tog hon inga risker. Hon tackade nej till ett fostervattenprov, vilket var den fosterdiagnostiska metod som då stod till buds. Barnmorskan ihärdade med erbjudandet, beskriver hon.

– Jag blev förbannad. Varför gav hon inte med sig trots att vi sa nej till provet? Det kändes som ett försök att manipulera mig. Så får det inte gå till, säger hon skarpt.

Misstanken om att Elliott hade Downs väcktes på BB. När den bekräftats fick föräldrarna en skriftlig information om funktionsnedsättningen.

– Där stod bara en massa om risker med Downs: om kortare medellivslängd, risken för tidig demens och så.

Lena Hammar skakar på huvudet åt det. Hon är väl medveten om svårigheterna och sjukdomsriskerna som följer med funktionsnedsättningen. Men de flesta personer med Downs är liksom Elliott friska och kan leva lika bra och länge som vem som helst.

– Visst är det sorgligt att som gravid behöva få höra om risken för att få ett barn som har Downs eller som är skralt. Men det är viktigt att tidigt få en tankeställare så att man börjar fundera på hur man ska ställa sig till ett sådant besked.

Lena Hammar har inte någon gång ångrat att hon inte tog det där fostervattenprovet.

– Det är bra att tekniken och möjligheten finns. Men om fosterdiagnostiken börjar sikta in sig på en speciell grupp av människor eller ett särskilt handikapp är det olyckligt.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!