– Jag är glad över att jag inte tappat talförmågan, säger Rune Salomonsson, 69, hemma i lägenheten i Brandkärr, Nyköping.
Bröstkorgen häver sig långsamt och det är tack vare en ventilator som han klarar att andas, en mask som gör att mer syre pressas in i luftrören.
Han har det senaste året snabbt blivit sämre. Förra året kunde han gå för egen maskin, andas och göra det mesta som de flesta av oss tar för givet.
Och sämre vet han att han kommer bli. ALS är en obotlig sjukdom som bryter ned kroppens muskler och till slut upphör andningen.
Men forskningen går framåt och tidigt insatt bromsmedicin förlänger överlevnadstiden.
Rune Salomonsson började med bromsmedicin samma dag som han fick diagnosen. Symptomen, som i många sjukdomar, var till en början diffusa och Rune Salomonsson tyckte inte det var något att yvas över och att det inte var värt att söka vård för.
Läkare trodde det var lungsjukdomen kol eftersom han rökt. Men han blev svagare och svagare och ramlade omkull. Han som varit en händig bilmekaniker i Tystberga, seglat, var nu orkeslös.
För att bromsa det accelererande förloppet söker han efter ljus och hopp.
Ny medicin som testats på en liten grupp ALS-patienter i USA har gett positiva resultat. Fler tester ska till.
Rune och hans fru Monica Salomonsson tror på medicinen och vill att den snarast blir tillgänglig i Sverige. För att skynda på har hon startat en namninsamling (www.skrivunder.com/botaals) som nu har över tusen underskrifter och ska överlämnas till statsminister Löfvén.
Men läkemedelsverket som godkänner mediciner menar att den måste testas och godkännas enligt Sveriges och EU:s regelverk och det tar minst 220 dagar.
Jonas Lindeberg, specialistläkare i neurologi på Nyköpings lasarett, anser också att fler studier måste till. Han menar att många preparat lanseras som undergörande, men kan krossa förhoppningar brutalt eller ge oönskade bieffekter.
Men Jonas Lindeberg tycker att den medicin som är aktuell kan ingå i en studie av patienter i Sverige.
För Rune och Monica Salomonsson finns inte den tiden. Sjukdomen är som ett timglas där sanden i allt snabbare takt rinner ut.
– Det finns ju bara en utgång av sjukdomen och man griper efter varje halmstrå, säger Rune Salomonsson.
– Om jag är rädd för döden? Nä, men jag är rädd att få värk och bli ett vårdpaket och dit är jag på väg, säger han.