Susanne Lundell i Stallarholmen har ME och hEDS. Kännetecknande för ME är en oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort.

– Alla har väl haft influensa och 40 graders feber någon gång. Då orkar man göra något en stund men inte någon längre tid. ME brukar kallas influensan som aldrig går över, säger Susanne Lundell.

Ehlers-Danlos syndrom, EDS, är en bindvävssjukdom och en hypermobil EDS (hEDS) är den vanligaste formen av Ehlers-Danlos syndrom.

– På grund av hEDS har jag en korsett som hjälper mig att hålla ihop, kroppen är instabil. Jag har mycket smärta, vävnadssmärta och nervsmärta.

Susanne Lundell kan inte jobba och hon har hjälp av hemtjänst. Tidigare har kommunen beviljat henne riksfärdtjänst med taxi, 20 resor på ett år, vilket innebär tio resor tur och retur. Men när resorna tog slut och Susanne Lundell ansökte om fler fick hon nej. Istället skulle hon åka tåg med ledsagare.

Skälet enligt kommunen: Om hon var så pigg att hon kunde besöka sin pojkvän tio gånger på ett halvår, då kunde hon åka tåg.

I kommunens beslut står att: "20 resor är beviljade (tio tur och retur) genom bedömning av funktionsnedsättningen och den sökandes förmågor, som gör att Susanne har möjlighet att resa varannan månad, då bedömning gjorts att det är vad hon klarar av utifrån läkarutlåtande. Om den sökande nu efter ett halvår redan har haft förmåga till att resa oftare och därmed åkt slut på beviljade resor, gör vi bedömningen att funktionsnedsättning samt förmågor inte stämmer överens med läkarutlåtandet vi gjort tidigare bedömning från".

– Kommunen hävdar att jag eller läkaren ljuger. Det gör mig arg.

Varför kan du inte åka tåg?

– Det går inte. När energiproduktionen i mitokondrierna (mitokondrierna fungerar som cellens kraftverk) tar slut får jag soppatorsk. Jag kan inte göra något i de musklerna, då går de i kramp.

– När jag får soppatorsk måste jag ligga ner och det får inte hända när jag inte är hemma. Därför tänker jag inte ens försöka att ta tåg.

Susanne Lundell förklarar att tröttheten inte bara sitter i musklerna utan att hon också drabbas av hjärntrötthet.

– Jag klarar inte av alla intryck i en rörig miljö. Det hjälper inte med en rullstol när det är i hjärnan som tröttheten sitter.

Hon berättar att pacing är viktigt för henne. Pacing är en teknik för att skapa balans mellan aktivitet och vila. Susanne Lundell förklarar att om hon åker taxi till sin pojkvän har hon energi över för att träffa honom. 

Pace betyder takt.

– Det handlar om att man ska göra allt i snigeltempo och inte komma över en viss puls. Man ska skydda patienten från intryck. När jag sitter i en taxi kan jag vara i stand-by-läge men jag kan inte stänga av om jag sitter på ett tåg.

Hur känns det att du nekas riksfärdtjänst med taxi?

– Det känns skit. Jag plågar mig varje dag, jag biter ihop. Sedan vill jag göra något för min egen skull och nekas det.

Hur påverkar sjukdomen ditt liv?

– Jag har inget liv. Jag har varit sjuk sedan 1989. Jag minns inte hur det är att vara frisk. Enda gången jag lever är när jag träffar min pojkvän.

– Jag behöver något att se fram emot för att orka, saker som gör att jag står ut med sjukdomarna. Men det lilla liv jag har lyckats skapa, att få träffa pojkvännen, det tas ifrån mig. 

Susanne Lundell har nu överklagat kommunens beslut.

Kommunens tillförordnade socialchef kunde endast svara på tidningens frågor via mejl. När intervjun gjordes var det Burim Gashi som satt på den posten.

Vilka kunskaper har handläggare om olika sjukdomar och funktionshinder?

– Handläggaren har en högskoleutbildning som är relevant för området och har god kunskap om olika sjukdomar, funktionsnedsättningar och dess följder, säger Burim Gashi.

Har kommunen blivit mer restriktiv med att bevilja riksfärdtjänst med taxi?

– Det kan stämma att vi gör fler avslag än för några år sedan. Det beror på att vi arbetat mycket med kvalitetssäkring, blivit bättre på att tolka lagen, tittat på andra domar och gjort omvärldsbevakning.

Burim Gashi säger också att vid varje ansökan görs en ny prövning och bedömning.

– Resa med riksfärdtjänst medges med det färdsätt som är det minst kostsamma för kommunen med hänsyn till brukarens funktionsnedsättning. Om man bedöms kunna resa med allmänna kommunikationer med ledsagare, är det vad som beviljas.

– Det beaktas även hur tillgängligheten och servicen ser ut på respektive resmål och sträcka. I takt med att samhället blir mer tillgänglighetsanpassat, minskar de som har rätt till riksfärdtjänst med taxi i antal.