Vändpunkten kom när familjen bytte från kommunens hemtjänst till ett privat alternativ.
Theo Bysell, nu ett år och fem månader, lyser upp och skrattar när någon i rummet kallar på honom. Han sitter själv i stolen utan att en vuxen sitter med honom. För några månader sedan var detta otänkbart.
– Det gick inte att ha honom på höften utan att ha andra handen som stöd för nacken. Han kunde inte sitta utan att ramla, säger Linda Bysell.
Ett mirakel
För familjen är detta ett mirakel och en oerhörd lättnad. Som Strengnäs Tidning berättade i maj levde familjen under en stor press eftersom Theo Bysell inte fick den hjälp och det stöd som han behövde.
Han lider av syndromet Vacteral-H som gör att han behöver konstant övervakning dygnet runt.
– Man kan säga att varje bokstav står för någonting som är fel. Organen slutade växa i ett visst läge, medan kroppen fortsatte att växa. Man kan säga att han var halvt färdig inuti, förklarar Linda Bysell.
Familjen fick hjälp av kommunens hemtjänst, men hjälpen var inte anpassad efter Theos behov. Linda Bysell uppfattade det som att de saknade en arbetsbeskrivning och inte fick lov att göra vissa saker.
Linda Bysell fick göra det mesta själv. Under den första perioden fick hon inte lämna Theo ensam med personalen.
– När man ser tillbaka på det så får jag ont i hela kroppen. Det är ju Theo som förlorat så mycket i tid och stöd.
Mötte andra föräldrar
Vändpunkten kom när Linda Bysell och Theos pappa Jimmy Zeilon träffade föräldrar i samma situation och förstod att de kunde få mer hjälp.
De kontaktade försäkringskassan som gjorde en helt annan bedömning än kommunen. Sedan den 1 juni har Linda Bysell, via ett brukarkooperativ, hand om personalen själv.
– Nu är det vi som sätter arbetsuppgifterna, sätter schema, anställer personal och sköter hela personalbiten. Nu blir det rätt från början och helt plötsligt har jag några sekunder för mig själv, säger Linda Bysell.