Marie H Fahlberg firar 50 – med att arrangera välgörenhetsfest

En hyllning till livet och forskningen kring den sällsynta diagnosen FOP. Det är underrubriken för den välgörenhetsfest som hålls på Biff Grill & Bar på måndag kväll och som fått självaste Eric Gadd att tacka ja. Bakom arrangemanget hittar vi ett födelsedagsbarn som inte vill stå i centrum.
– Jag vill bara göra nytta, och passar på att utnyttja min 50-årsdag till det, säger Marie H Fahlberg.

19 november 2016 13:15

Maries yngste son Hugo, i dag 18 år, är en av 15 svenskar med diagnosen FOP. Det har gjort att hans mamma ägnat större delen av sin vakna tid i många år åt att själv lära sig allt som finns att veta om diagnosen – och att sprida informationen vidare. Innan hon började engagera sig fanns ingen information om FOP på svenska över huvud taget.

Hon har byggt FOP Sveriges officiella hemsida, grundat den svensk-skandinaviska föreningen och sitter som spindeln i nätet som sammanför forskare, läkare, patienter och läkemedelsföretag. Hon arrangerar event, bygger nätverk, håller föreläsningar och reser världen runt för att ta del av och på ett lättförståeligt sätt sprida vidare de senaste rönen kring sjukdomen till alla delar av samhället som berörs.

– Att få andra att må bra, det är jag bra på. Jag brinner för att förenkla livet för mig själv och andra, och att få sprida information på ett positivt sätt, som ger både mig själv och andra energi. Man kan jobba med svåra och tunga saker men välja att göra det med glädje. Så vill jag få saker och ting gjorda.

I många år var Marie frisören, som egentligen inte var så tänd på hår och frisyrer, men som drevs av att göra kunderna nöjda och glada. Maries farfar startade Hallberts salong på Fristadstorget.

– Jag skulle inte bli frisör, men så var jag skoltrött och bekväm, och hade ändå fallenhet för yrket. Jag hade liksom inga drömmar om vad jag ville göra när jag var ung, men nu förstår jag ju. Det jag gör i dag är ingenting jag kunnat tänka ut i förväg...

Från 2009 har det varit FOP för hela slanten, och även om Marie torkar bort en och annan tår under intervjun så har hon lika nära till skratt när hon pratar om sin familjs situation och sin egen roll i arbetet för att gör sonens och andra drabbades situation lite mindre komplicerad.

– Det är aldrig lätt att drabbas av sjukdomar och svårigheter i livet, vad det än är. Att leva med FOP är läskigt ibland. Vi fick ett sällsynt liv och jag har valt att utnyttja FOP till att ha en rolig och värdefull tillvaro, jag vill inte ha tråkigt.

– Men jag är bekväm, jag vill inte lösa samma problem flera gånger. Uppstår ett problem för mig och Hugo lägger jag hellre ned lite mer tid på en gång och hjälper andra människor samtidigt. Om jag i stället för att ägna 30 timmar på Hugos problem viker 33 åt saken kan jag skapa något som FOP-drabbade i hela världen har glädje av. Enkelt val!

Själva 50-årsfirandet är avklarat. I oktober bjöd Marie de vänner som kunde hänga med till Mallorca på middag och sen var det inte tänkt att bli mer.

– Men ibland öppnas en dörr på glänt, och nu klev jag rakt in. Så nu blir det välgörenhetsfest med insamling till FOP-labbet i Philadelphia, grillbuffé, lotterier med fantastiska priser sponsrade av Eskilstuna- och Stockholmsföretag och, tro det eller ej, med Eric Gadd på scenen.

Eric Gadds musik har funnits med i Maries liv sedan hon fick barn. Hans låt "Vi kommer aldrig att förlora" har blivit den perfekta FOP-peppsången, så när Eric kontaktade henne i ett annat ärende ställde hon frågan.

– Och han svarade ja. Det känns fortfarande som en overklig dröm att han kommer och stöttar FOP på min födelsedag.

Något annat som kändes orimligt för några år sedan var Maries önskan om att lära sig gå på händer. 2010 drabbades hon av diskbråck. Det var, som hon ser det, kroppens sätt att säga ifrån när ett starkt psyke tog på sig för mycket. Ryggen spökar fortfarande, men yoga, löparrundor i skogen och annan träning hjälper, liksom inspirerande människor hon möter och kommer i kontakt med. Speciellt yogan, att inspirera andra och att själv utföra, är en viktig del av hennes liv.

– Jag såg supercoola bilder på en kille utförandes ett så skitsnyggt handstående, och bestämde mig för att så stark ville jag också bli. Målet blev att kunna gå på händer till 50-årsdagen, vilket länge kändes som en fantasi. Men om ryggen och dagsformen tillåter gör jag det under måndagskvällen, med eller utan min mans stödjande händer till hjälp.

Träningen ger energi och återhämtning, men hur ser dina egodagar ut?

– Då släpper jag ut håret, fixar till mig, åker till Stockholm, knallar runt på stan, går en kramrunda till mina vänner och låtsas att jag är den där blondinen med världens enklaste liv. Som bara shoppar och dricker latte om dagarna. Då blir jag den Marie folk ser för en dag och det är så jävla skönt att vara en illusion.

Marie H Fahlberg ser måndagens födelsedag som halvtid i livet.

– Min plan är att bli 100 år, ler Marie. Jag vill bli en sån där stark, cool yogatant med miljarder skrattrynkor.

Så jobbar vi med nyheter
 Läs mer här!
Ämnen du kan följa