Axel och Petra tillsammans med dottern Bonnie.
Det doftar av saffran och julgranens belysning sprider ett mjukt skimmer i hemmet. Alba Àter glatt sin lunch och maten hamnar lika mycket i munnen som pÄ golvet, pÄ klassiskt ettÄringsvis. Bredvid sitter mamma Petra Stavem, 24, och pappa Axel Engström, 30, och lÀngtar efter julledigheten som förhoppningsvis ska ge lite lugn och ÄterhÀmtning.
â Det hĂ€r Ă„ret alltsĂ„ ... det kĂ€nns som att vi rev av allt elĂ€nde i ett svep. Nu Ă€r det vĂ€l Ă€ntligen klart?
à ret av kaos följer inte riktigt kalenderÄret, men under tolv mÄnader har familjen hanterat en allvarligt hundbiten tvÄÄring, en svÄrt sjuk bebis och en lÄng sjukhusvistelse. Det hÀr Àr en elÀndig story med flera parallella spÄr. Vi tar det frÄn början.
StrÀngnÀsparet Petra och Axel blev förÀldrar i februari 2020. Storasyster Bonnie föddes med akut snitt efter 64 timmar av aktivt vÀrkarbete. Förlossningen blev ett trauma och Àn i dag undrar Petra varför man vÀntade sÄ lÀnge med att besluta om snitt? NÀsta gÄng skulle hon krÀva ett planerat snitt.
Alba föddes i november 2022. Hon lades hos mamman innan pappan och bebisen fick följa med till ett intilliggande rum. DÀr gjordes en fruktansvÀrd upptÀckt.
â Det var tvĂ„ barnmorskor som började göra rent henne och sĂ„ plötsligt sĂ„g jag hur de plötsligt tittade menande pĂ„ varandra, berĂ€ttar Axel.
De kopplade pÄ syremÀtaren och konstaterade att Alba inte andades. AnestesilÀkaren kallades in och kopplade pÄ ventilering pÄ den lilla flickan samtidigt som jouren kallades in och nÀsta lÀkarpar informerades om situationen.
â Jag stod dĂ€r bredvid, men det var ingen som sa nĂ„got till mig.
Han noterade att hon hade varit uppkopplad mot maskinen i Ă„tta minuter. ĂverlĂ€karen steg in i rummet som vid det laget hade blivit ganska trĂ„ngt. Axel började backa. KĂ€nslan av overklighet kolliderade med insikten om situationens allvar. Det kĂ€ndes som att han skulle svimma.
â DĂ„ vĂ€nde sig överlĂ€karen till mig och sa att jag kunde stanna, att jag skulle hĂ„lla en hand pĂ„ henne.
Ett neo-team rullade in med en kuvös. Alba andades fortfarande inte sjÀlv och flyttades till intensivvÄrdsavdelningen pÄ neonatalen.
Tre ögonblick frÄn Albas mÄnga timmar pÄ sjukhus: nyfödd med CPAP för att kunna andas, tillbaka pÄ MÀlarsjukhuset efter att ha tappat alldeles för mycket i vikt och med mÀtare pÄ foten för att kontrollera syresÀttningen.
Kvar i operationssalen lÄg Petra, som uppdaterades kort om lÀget och blev lovad att fÄ komma till Axel och Alba pÄ sÄ snart hon bedömdes redo. DÀrefter vÀntade ytterligare en timme pÄ operationsbordet.
â Sedan blev jag uppskjutsad till förlossningsrummet dĂ€r vi var innan operationen. DĂ€r fick jag ligga i sex timmar. Jag fick inte veta nĂ„gonting. Inget mer Ă€n det lilla Axel kunde rapportera via sms.
Vid varje pling i telefonen kom bilder pÄ dottern liggandes i kuvös, uppkopplad mot maskiner. Petra fick inget grepp om situationen och Àr skarpt kritisk till att hon inte fick mer information av personalen eller flyttades tidigare.
NÀr hon vÀl fick Äterförenas med Axel och Alba sÄg personalen till att möblera om sÄ de kunde vara tillsammans dygnet runt, vilket var en stor lÀttnad.
Men dÄ kom nÀsta problem: Alba Ät inte, trots tappra försök. Först dagen dÀrpÄ upptÀcktes att hon hade gomspalt och inte kan skapa det vakuum i munnen som behövs för att kunna amma eller Àta frÄn vanlig flaska.
Efter omkring fyra dagar pÄ neonatalens intensivvÄrdsavdelning fick de i den lilla flickan tillrÀckligt med mat för ett dygn med hjÀlp av flaska och blev hemskickade.
Storasyster Bonnie tillsammans med Alba för ett Är sedan.
Dagen dĂ€rpĂ„ kontaktade paret sin barnavĂ„rdscentral för att fĂ„ kontrollvĂ€ga flickan. DĂ„ hade hon tappat tio procent av sin födelsevikt â alltsĂ„ dubbelt sĂ„ mycket som var "okej".
Tillbaka till neo och in med en ny sond i bebisens nÀsa. Beskedet var att de skulle fÄ stanna ett dygn, sÄ Axel Äkte hem för att hÀmta packning samt lÀmna storasyster hos hennes moster.
PÄ natten gjorde Petra nÀsta upptÀckt som stÀllde allt pÄ Ànda.
â Alba blev blĂ„ runt ögonen, munnen och nĂ€san. NĂ€stan lila. Personalen kom till rummet och konstaterade att hennes syresĂ€ttning var usel. Och dĂ„ började nĂ€sta etapp i det hĂ€r och det blev jĂ€tteomfattande utredningar. Det var tester och röntgen varje dag. SĂ„ mycket blodprover den hĂ€r ungen har tagit!
Det planerade sjukhusdynget blev till sex veckor och storasyster Bonnie fick ocksÄ flytta in. Parallellt med den dÄliga syresÀttningen, som senare konstaterades bero pÄ dubbla RS-virus, kom nÀsta problem: Alba krÀktes nÀr hon Ät. Och krÀktes och krÀktes och krÀktes. Svaret pÄ varför kom fem mÄnader senare: hon Àr allergisk mot mjölkprotein.
LÄngt senare konstaterades att Alba hade drabbats av dubbla RS-virus i samband vid förlossningen. Dessutom föddes hon med gomspalt och Àr allergisk mot mjölkprotein, som finns i vanlig ersÀttning.
Under Äret har Alba vÄrdats pÄ förlossningen, neonatalen, via hemsjukvÄrd samt pÄ Akademiska i Uppsala. à terkommande i förÀldrarnas kritik Àr brister i kommunikationen mellan olika delar i vÄrdkedjan.
â Jag vill sĂ€ga att vĂ„rden Ă€r fantastisk â men det kĂ€nns som att de inte pratar med varandra.
PĂ„ neonatalen upplevde de att personalen kom med viktig information, som en kollega sedan gav andra besked kring.
â En lĂ€kare sa att hennes syresĂ€ttning inte fĂ„r hamna under 92 i mer Ă€n tio minuter men efter 20 minuter kom en annan lĂ€kare och sa âhon har ju haft 65 i syresĂ€ttningen i magen sĂ„ det Ă€r ingen fara allsâ. SĂ„ vi visste aldrig vem vi skulle lyssna och lita pĂ„.
Nu kÀnner de sig klara med vÄrden, Àven om uppföljningar och kontroller ÄterstÄr. Barnen har lÀkt och mÄr bra. Men hur mÄr förÀldrarna i allt detta?
â I vardagen kĂ€nns det som att vi mĂ„r bra, men man har nog trĂ€ngt undan en hel del. Det kommer över mig ibland, sĂ€ger Axel.
BÄda har gÄtt i separat terapi och Àr dessutom övertygade om att deras gemensamma kommunikation har varit avgörande.
â Redan nĂ€r Bonnie blev biten lovade vi varandra att prata med varandra sĂ„ fort vi börjar grubbla, sĂ€ger han.
Ă
rets julbild pÄ Bonnie och Alba, som Àntligen Àr tvÄ friska och glada smÄ barn.
De Ă€r tacksamma över stora delar av vĂ„rden och mycket missnöjda med andra. Tanken pĂ„ att göra en officiell anmĂ€lan har kommit upp, men matta efter alla turer â och lĂ€ttade över att ha tagit sig igenom det hela â finns helt enkelt inte orken.
Axel jobbar heltid och studerar samtidigt, Petra kombinerar förÀldraledighet med extrajobb. Familjen har hanterat chocken och sorgen över hunden som fick flytta samma dag som Bonnie blev biten. Vardagen rullar pÄ och förhoppningsvis ska den stundande julen Àntligen ge lite andrum.
â Det hĂ€r Ă„ret ... det har bara varit för mycket. Efter allt som har hĂ€nt det hĂ€r Ă„ret finns det inte mycket som kan chocka oss. Men nu fĂ„r det vara nog, konstaterar Petra.
Sjukhuset har avböjt att kommentera bÄde kring det enskilda fallet och gÀllande sina rutiner i allmÀnhet.