Axel och Petra tillsammans med dottern Bonnie.
Det doftar av saffran och julgranens belysning sprider ett mjukt skimmer i hemmet. Alba äter glatt sin lunch och maten hamnar lika mycket i munnen som på golvet, på klassiskt ettåringsvis. Bredvid sitter mamma Petra Stavem, 24, och pappa Axel Engström, 30, och längtar efter julledigheten som förhoppningsvis ska ge lite lugn och återhämtning.
– Det här året alltså ... det känns som att vi rev av allt elände i ett svep. Nu är det väl äntligen klart?
Året av kaos följer inte riktigt kalenderåret, men under tolv månader har familjen hanterat en allvarligt hundbiten tvååring, en svårt sjuk bebis och en lång sjukhusvistelse. Det här är en eländig story med flera parallella spår. Vi tar det från början.
Strängnäsparet Petra och Axel blev föräldrar i februari 2020. Storasyster Bonnie föddes med akut snitt efter 64 timmar av aktivt värkarbete. Förlossningen blev ett trauma och än i dag undrar Petra varför man väntade så länge med att besluta om snitt? Nästa gång skulle hon kräva ett planerat snitt.
Alba föddes i november 2022. Hon lades hos mamman innan pappan och bebisen fick följa med till ett intilliggande rum. Där gjordes en fruktansvärd upptäckt.
– Det var två barnmorskor som började göra rent henne och så plötsligt såg jag hur de plötsligt tittade menande på varandra, berättar Axel.
De kopplade på syremätaren och konstaterade att Alba inte andades. Anestesiläkaren kallades in och kopplade på ventilering på den lilla flickan samtidigt som jouren kallades in och nästa läkarpar informerades om situationen.
– Jag stod där bredvid, men det var ingen som sa något till mig.
Han noterade att hon hade varit uppkopplad mot maskinen i åtta minuter. Överläkaren steg in i rummet som vid det laget hade blivit ganska trångt. Axel började backa. Känslan av overklighet kolliderade med insikten om situationens allvar. Det kändes som att han skulle svimma.
– Då vände sig överläkaren till mig och sa att jag kunde stanna, att jag skulle hålla en hand på henne.
Ett neo-team rullade in med en kuvös. Alba andades fortfarande inte själv och flyttades till intensivvårdsavdelningen på neonatalen.
Tre ögonblick från Albas många timmar på sjukhus: nyfödd med CPAP för att kunna andas, tillbaka på Mälarsjukhuset efter att ha tappat alldeles för mycket i vikt och med mätare på foten för att kontrollera syresättningen.
Kvar i operationssalen låg Petra, som uppdaterades kort om läget och blev lovad att få komma till Axel och Alba på så snart hon bedömdes redo. Därefter väntade ytterligare en timme på operationsbordet.
– Sedan blev jag uppskjutsad till förlossningsrummet där vi var innan operationen. Där fick jag ligga i sex timmar. Jag fick inte veta någonting. Inget mer än det lilla Axel kunde rapportera via sms.
Vid varje pling i telefonen kom bilder på dottern liggandes i kuvös, uppkopplad mot maskiner. Petra fick inget grepp om situationen och är skarpt kritisk till att hon inte fick mer information av personalen eller flyttades tidigare.
När hon väl fick återförenas med Axel och Alba såg personalen till att möblera om så de kunde vara tillsammans dygnet runt, vilket var en stor lättnad.
Men då kom nästa problem: Alba åt inte, trots tappra försök. Först dagen därpå upptäcktes att hon hade gomspalt och inte kan skapa det vakuum i munnen som behövs för att kunna amma eller äta från vanlig flaska.
Efter omkring fyra dagar på neonatalens intensivvårdsavdelning fick de i den lilla flickan tillräckligt med mat för ett dygn med hjälp av flaska och blev hemskickade.
Storasyster Bonnie tillsammans med Alba för ett år sedan.
Dagen därpå kontaktade paret sin barnavårdscentral för att få kontrollväga flickan. Då hade hon tappat tio procent av sin födelsevikt – alltså dubbelt så mycket som var "okej".
Tillbaka till neo och in med en ny sond i bebisens näsa. Beskedet var att de skulle få stanna ett dygn, så Axel åkte hem för att hämta packning samt lämna storasyster hos hennes moster.
På natten gjorde Petra nästa upptäckt som ställde allt på ända.
– Alba blev blå runt ögonen, munnen och näsan. Nästan lila. Personalen kom till rummet och konstaterade att hennes syresättning var usel. Och då började nästa etapp i det här och det blev jätteomfattande utredningar. Det var tester och röntgen varje dag. Så mycket blodprover den här ungen har tagit!
Det planerade sjukhusdynget blev till sex veckor och storasyster Bonnie fick också flytta in. Parallellt med den dåliga syresättningen, som senare konstaterades bero på dubbla RS-virus, kom nästa problem: Alba kräktes när hon åt. Och kräktes och kräktes och kräktes. Svaret på varför kom fem månader senare: hon är allergisk mot mjölkprotein.
Långt senare konstaterades att Alba hade drabbats av dubbla RS-virus i samband vid förlossningen. Dessutom föddes hon med gomspalt och är allergisk mot mjölkprotein, som finns i vanlig ersättning.
Under året har Alba vårdats på förlossningen, neonatalen, via hemsjukvård samt på Akademiska i Uppsala. Återkommande i föräldrarnas kritik är brister i kommunikationen mellan olika delar i vårdkedjan.
– Jag vill säga att vården är fantastisk – men det känns som att de inte pratar med varandra.
På neonatalen upplevde de att personalen kom med viktig information, som en kollega sedan gav andra besked kring.
– En läkare sa att hennes syresättning inte får hamna under 92 i mer än tio minuter men efter 20 minuter kom en annan läkare och sa ”hon har ju haft 65 i syresättningen i magen så det är ingen fara alls”. Så vi visste aldrig vem vi skulle lyssna och lita på.
Nu känner de sig klara med vården, även om uppföljningar och kontroller återstår. Barnen har läkt och mår bra. Men hur mår föräldrarna i allt detta?
– I vardagen känns det som att vi mår bra, men man har nog trängt undan en hel del. Det kommer över mig ibland, säger Axel.
Båda har gått i separat terapi och är dessutom övertygade om att deras gemensamma kommunikation har varit avgörande.
– Redan när Bonnie blev biten lovade vi varandra att prata med varandra så fort vi börjar grubbla, säger han.
Årets julbild på Bonnie och Alba, som äntligen är två friska och glada små barn.
De är tacksamma över stora delar av vården och mycket missnöjda med andra. Tanken på att göra en officiell anmälan har kommit upp, men matta efter alla turer – och lättade över att ha tagit sig igenom det hela – finns helt enkelt inte orken.
Axel jobbar heltid och studerar samtidigt, Petra kombinerar föräldraledighet med extrajobb. Familjen har hanterat chocken och sorgen över hunden som fick flytta samma dag som Bonnie blev biten. Vardagen rullar på och förhoppningsvis ska den stundande julen äntligen ge lite andrum.
– Det här året ... det har bara varit för mycket. Efter allt som har hänt det här året finns det inte mycket som kan chocka oss. Men nu får det vara nog, konstaterar Petra.
Sjukhuset har avböjt att kommentera både kring det enskilda fallet och gällande sina rutiner i allmänhet.
