Felicia Karlsson och Robin Hentilä tillsammans med tvillingdöttrarna Stephanie och Audrey har gått igenom en tuff tid tillsammans. Oron började redan under graviditet då det var osäkert om Stephanie ens skulle överleva. "Det var jobbigt att gå runt med en klump i magen och hela tiden tänka 'tänk om'", säger mamman.
Det är 13 månader sedan tvillingsystrarna Audrey och Stephanie föddes, en månad tidigare än beräknat förlossningsdatum. Flickorna busar runt i lägenheten. Svänger runt i en gåstol. Plockar med olika nappar, som ligger på den låga fönsterbänken och vill gärna få undersöka någon av föräldrarnas mobiltelefoner en liten stund. Det skrattas, gråts en skvätt och jollras högt. Det glittrar av bus i deras blickar.
Flickorna – framför allt Stephanie, som är lite mer tillbakadragen än sin syster – fick en minst sagt tuff start i livet. Och den första tiden som föräldrar blev inte alls som Felicia Karlsson och Robin Hentilä hade tänkt.
– Det har varit kämpigt, konstaterar de.
Den första chocken kom under ett tidigt ultraljud när barnmorskan konstaterade att de väntade tvillingar. Vi det följande ultraljudet kom nästa besked som ställde allt på ända; det ena fostret, Stephanie, misstänktes ha en bukväggsdefekt. Det kallas omphalocele och innebär att organ ligger utanför magen, omslutna av en hinna.
När det upptäcktes hoppades man att det skulle rättas till under graviditeten men ganska snart släcktes det hoppet. Samtidigt oroade sig läkarna för kromosomavvikelser med anledning av att hon var så liten i magen.
– Det var inte någon sådan avvikelse som går att leva med, som Downs syndrom. Det som läkaren misstänkte innebär ofta att barnet inte överlever födseln och om de gör det så klarar de sig sällan förbi tvåårsdagen, berättar Felicia.
Det var fråga på fråga på fråga...
Felicia Karlsson
För att veta säkert gjordes ett fostervattenprov, som ökar risken för missfall.
– Då var frågan om vi skulle ta prov på båda när vi ändå höll på, eller skulle vi bara ta på henne som det fanns misstanke kring? Det var fråga på fråga på fråga, men det slutade med att vi bara testade Stephanie.
Provet såg bra ut, men de sex veckorna av oro hade satt djupa sår i Felicia och Robin. Dessutom var läkarna fortsatt oroade för flickans omphalocele och bedömde att hon kanske inte skulle klara sig av den anledningen.
– Hela graviditeten har frågan varit om hon kommer att överleva eller inte, säger mamman.
Sedan familjen kom hem har Felicia och flickorna Stephanie (på bilden) och Audrey tillbringat många dagar på Öppna förskolan City. "Det har underlättat väldigt mycket", säger hon tacksamt.
I väntan på det planerade kejsarsnittet som skulle ske på Akademiska sjukhuset på grund av Stephanies bukväggsdefekt bodde Felicia tillfälligt hos sin pappa i Uppsala för att kunna genomgå tester på sjukhuset varje dag veckan innan. Datumet var satt till den åttonde februari men redan veckan innan drog värkarbetet igång och när hon kom in till sjukhuset var hon redan fem centimeter öppen – vilket hon insåg först veckor senare när hon läste sin journal.
På plats på Akademiska sjukhuset fick hon medicin för att stanna av värkarna och därefter dröjde det innan hon fick besked om vad som väntade.
Hemma i Eskilstuna var Robin med den blivande storebrorsan, som Robin har från ett tidigare förhållande. Vardagen pågick samtidigt som han var mentalt förberedd på att det när som helst kunde bli dags att förflytta sig de 111 kilometerna till sjukhuset och födseln.
Efter tiden i Uppsala väntade två och en halv månad på Mälarsjukhuset där Felicia kände sig isolerad, därefter följde hemsjukvård. "Personalen på neo var jättetrevliga, men vid flera gånger kände jag mig dömd för att jag bad för mycket om hjälp. Det var som att de misstrodde att jag skulle klara av det här när jag kom hem – men hemma skulle jag ha Robin och dessutom var jag väldigt påverkad av allt vi hade gått igenom", säger hon.
I Uppsala var Felicia stressad och upplevde att hon inte fick några tydliga svar. Gång på gång ska hon ha frågat om det var dags, om bebisarna skulle komma eftersom hon ville få chans att ringa dit deras pappa. Så plötsligt skulle hon få en infart som förberedelse för kejsarsnitt.
– Då frågade jag om det var bestämt nu, att barnen skulle ut? "Ja, har ingen sagt det till dig?" fick jag till svar. Men varje gång jag hade frågat fick jag bara halvdana osäkra svar.
Felicia ringde Robin som lämnade storebror på förskolan så snart de öppnade, kvart över sex. Men redan en halvtimme senare föddes flickorna.
– Att hinna hade knappt varit möjligt – även om man hade en helikopter.
När flickorna föddes vägde de 1,3 kilo respektive närmare två. Stephanie hade såväl tarmar som lever och delar av magsäcken utanför kroppen och hon förflyttades omedelbart till operationsbordet.
Bilder från flickornas första tid i livet.
Det dröjde ett och ett halvt dygn innan föräldrarna fick träffa Stephanie ordentligt för första gången. Då hade läkarna lyckats stänga ihop magen med organen på rätt plats.
– Hon hade som en bubbla på magen. Det finns olika stadier av omphalocele, där man kan ha bara en del av tarmen utanför magen till exempel, men Stephanies var gigantiskt. Hon hade hela tarmpaketet, delar av levern och magsäcken utanför.
I väntan på Robin hade Felicia tagit med sin pappa till sjukhuset. Hon minns väldigt lite från födseln, men kommer ihåg att hon fick ha Audrey på bröstet i någon minut innan hon också behövde flyttas för vidare vård på neonatalavdelningen.
– Jag sa till pappa att han skulle följa med och inte släppa barnen ur sikte, att han inte fick lämna inte deras sida.
Sammanlagt har Stephanie genomgått två stora operationer och tre sårrevideringar, alltså en kirurgisk rengöring av såret.
I dag syns endast ett ärr på Stephanies mage, där flera viktiga organ buktade ut när hon föddes.
I dag mår hon bättre, men har problem med gas i magen och har dessutom ett medfött fel på hjärtat som följs av vården. Nu finns en förväntan om att hon ska gå upp i vikt snabbare än hon gör, men föräldrarna vill inte pressa henne för mycket.
– Det är viktigt att hon går upp i vikt, men hon måste få ha sin egen takt, säger Felicia och Robin fyller i:
– Hon har stunder då hon inte vill äta, men det har med gaser och tarmarna att göra. Vi kan ju inte tvinga henne att äta, det skulle inte vara schysst. Vi har gått efter hennes signaler och det funkar jättebra, hon äter mycket på kvällar och nätter och vi är okej med det.
Just nu ser föräldrarna att Stephanie utvecklas mycket snabbt. Hon tar nya steg nästa varje dag.
– Det känns som att hon inte har tid att tänka på mat på dagarna, säger pappan.
Även Felicia hade en medicinskt tuff tid efter förlossningen, då hon drabbades av en kraftig infektion. Hon var själv inskriven på BB i tio dagar efter förlossningen och fick antibiotika intravenöst vilket tog hårt på krafterna. "Jag orkade ingenting, jag var sängliggandes för att jag inte hade någon ork", minns hon.
De upplever att vårdens förväntningar bygger på prematurbarns utveckling utan att ta hänsyn till den omfattande bukväggsdefekten. Föräldrarna är övertygade om att den har satt sina spår, men har fått höra att de inte behöver ha den med i beräkningen längre vilket skapar frustration.
Även om de inte helt har återhämtat sig från allt de har gått igenom känner föräldrarna att de har tagit sig ut på andra sidan.
Vårsolen strilar in genom persienner i lägenheten och familjen ser fram emot sommaren som stundar. De längtar efter lantstället i Uppsala, drömmer om camping och lugn.
– Det ska bli så kul att se hur de reagerar på att bada ute. De älskar att bada i badkar, säger Felicia och spricker upp i ett förväntansfullt leende.
Och kanske är det i sommar som Robin hittar ro och inspiration till projektet han bär i tankarna. Han vill nämligen skriva en bok om det som familjen har gått igenom.
– Att prata om det så här bli ju bara att skrapa på ytan av allt som vi har varit med om, säger han.
Tvillingsystrarna Stephanie och Audrey.
