I mars skrev tidningen om sexåriga Odin, som bor med sin familj – mamma, pappa och tre systrar i skolåldern – i Malmby.

Odin har en ovanlig form av epilepsi, autism, adhd och en lindrig intellektuell funktionsnedsättning.

Han sondmatas, har svårt att kommunicera och får dagligen epileptiska anfall, många små som kan bli stora om de inte bryts. Han får aggressiva utbrott, är ofta vaken flera timmar varje natt och kan aldrig lämnas ensam, då han riskerar att skada sig själv eller någon annan.

Artikelbild

| Familjen Thörne – här Odin och mamma Pernilla – har överklagat till Förvaltningsrätten.

I särskolan har han en egen resursperson – men inte hemma.

Familjen har, hos Försäkringskassan och Strängnäs kommun, sökt ersättning för att Odin ska få en assistent dygnet runt, oavsett var han är. Båda instanserna bedömde att hans behov inte är så stora att de inte kan lösas med vanligt föräldraansvar.

Det innebär att antingen mamma Pernilla eller pappa Magnus behöver vara honom nära, dygnet runt. Den andra får ta ansvar för hus, matlagning och de tre syskonen.

Kampen har pågått i flera år och avslagen har överklagats till Förvaltningsrätten. Under tiden har både Pernilla och Magnus varit långtidssjukskrivna i omgångar, från studier respektive jobb. Hälsan, familjelivet och ekonomin har blivit lidande.

I mars i år kom Förvaltningsrätten fram till att kommunen gjort fel. Odin har rätt till assistans och kommunen fick i uppdrag att räkna ut hur stort hans behov är.

Pernilla Thörne säger att beslutet gav hopp till familjen, som börjat planera för att flytta ifrån hemstaden i hopp om en annan bedömning nån annanstans:

– När beslutet kom kändes det värt att kämpa vidare. Vi trodde naivt att det skulle leda till ett större beslut angående övrig tid. Till exempel nätterna, som är otroligt tunga.

I juni beviljade kommunen Odin assistans i 19 timmar och 57 minuter per vecka. Dagtid.

Kommunen anser fortfarande inte att han behöver ständig tillsyn för sin epilepsi, de vakna nätterna är fortfarande föräldrarnas ansvar och den sondmatning som tar dem minst 40 minuter per gång, upp till fem gånger om dagen, tar enligt kommunen 20 minuter.

– Vi fick alltså 2,5 timme per dag. Det räcker till en del av matningen, hygienen och någon timmes aktivitet i veckan. Vi har ingen tid för aktiv övervakning, vilket ju krävs jämt, och ingen tid på grund av autismen, säger Pernilla Thörne och fortsätter:

– Kommunen tycker att Odins utbrott ska gå att undvika och förutse med planering. Hur ska vi kunna planera för utbrott för att mackan är felbredd, kläderna sitter konstigt eller att det blir fel mat trots att han sagt att det var det han ville ha?

Det ekonomiska stödet till de knappa 20 timmarna har dock tagits emot – med Pernilla själv som assistent.

– Hur ska vi kunna anställa någon på de här villkoren? Nu har vi exakt samma börda som tidigare, med den enda skillnaden att jag får betalt för en del av tiden.

Nu har familjen överklagat kommunens beslut – igen – och i höst väntas besked om överklagan på Försäkringskassans avslag.

När tidningen senast skrev om Odin rekommenderade socialchef Agneta von Schoting familjen att söka kommunal hjälp via socialtjänstlagen, inte bara via LSS.

Pernilla Thörne berättar att de tittat på det alternativet men att det inte skulle ge något stöd till Odin, bara till övriga familjen:

– Bland annat kontaktfamiljer till syskonen, vilket vi inte är intresserade av. De behöver oss föräldrar, inte andra.