Jakob och Kasper Nylander är fast beslutna om att anmäla mammans död till såväl Patientnämnden som Inspektionen för vård och omsorg. "Tjejerna på Iva var helt fantastiska med oss genom den här mardrömmen, de var guld värda. Vi återkom till dem i efterhand och tackade för det. Men politikerna måste agera, sjukvården får inte vara så här stressad."
– Mamma var snällheten själv. Hon ville verkligen allas bästa, ofta på bekostnad av sitt eget. Och trots att hon kroppsligt hade väldigt jobbigt tänkte hon alltid på oss och alla andra först.
– Hon var vår bästa vän, som stöttade oss i alla beslut genom livet och alltid fanns där för oss. Trots att hon i så många år hade ont överallt och hela tiden. Mamma var världens stjärna.
Kasper, 22, Jakob, 26, och Emil, 30, har fortfarande svårt att greppa att deras mamma inte längre finns med dem. Och de vill ge sin bild av vad som hände på Mälarsjukhuset de där timmarna i mitten av januari i år.
Anna Engström led av ländryggsbesvär sedan mer än 20 år. Det började med diskbråck som aldrig blev bra och hon tvingades leva med ständig smärta i kroppen, inklusive nervsmärtor, och långa sjukskrivningsperioder. Hon genomgick flera operationer och morgonen den 15 januari i år skedde ännu en – ett ingrepp som kom att bli det sista.
Halvvägs in i operationen drabbades patienten, som låg på mage, av blodtrycksfall och för långsam hjärtrytm. Stabiliserande läkemedel gavs och läkarna diskuterade om operationen skulle avbrytas. Den slutfördes och Anna kördes sövd över till Intensivvårdsavdelningen. På röntgen upptäcktes en 20 gånger 30 centimeter stor cysta i Annas buk. Cystan hade när hon legat på mage under den tre timmar långa operationen tryckt på de inre organen och orsakat blödningar och svår syrebrist i magsäcken och tarmsystemet. Skadorna var så omfattande och oreparerbara att Annas liv inte skulle gå att rädda.
Familjen tillkallades när hon flyttades till Iva. Jakob kom till sjukhuset först och bröderna och Annas sambo anslöt så snabbt de kunde.
Till en början fick de veta att operationen gått bra men att det var problem med blodtrycket. Sen att läget blivit kritiskt. Sen mer stabilt.
– Timmarna går. Mitt i natten får vi höra om cystan. Det kommer ut två läkare som pratar med oss. Men de är så otydliga att jag förstår att de inte berättar allt, säger Emil som fortfarande har mardrömmar om det enskilda samtalet han då bad om.
– Jag pressade dem och frågade om mamma skulle dö. Till slut fick jag svaret. Bara medicineringen höll henne vid liv och hoppet var ute. En stund tidigare hade de sagt att läget blivit mer stabilt.
– Ja, säger Jakob, vi fick hopp där ett tag. De ville väl förmedla att det fanns en liten, liten, strimma hopp kvar. Men egentligen hade det nog varit helt kört för mamma långt innan dess.
– De undanhöll fakta för oss, summerar Kasper.
Emil beskriver hur hemskt det var att behöva tjata och fråga.
– Det måste vara deras jobb att tala klarspråk så anhöriga förstår vad de menar. Vi hade ju redan fått vänta i 14-15 timmar.
Anna Engström älskade Nalle Puh. Hennes söner ordnade med att sagobjörnen satt på kistan vid begravningen, och Jakob och Kasper har gjort varsin tatuering till minne av sin mamma.
Morgonen den 16 januari, ett dygn efter operationen, stängdes de livsuppehållande insatserna av och Anna dog, omgiven av sina närmaste.
Ilska, sorg, och en massa dåliga känslor. Det är fortfarande, över ett halvår senare, vad syskonen fylls av när de tänker på sin mammas sista dygn. Och nonchalans är ordet de enas om för att beskriva hur de upplevde kontakterna med de medicinskt ansvariga under hela situationen.
– Läkarna som pratade med oss uppträdde väldigt nonchalant och allt kändes så slarvigt och stressat, från planeringen av operationen till utförandet. Däremellan togs genvägar. Hur annars kan man beskriva att ingen upptäckte den stora cystan?
– Hon hade ju genomgått åtminstone tre liknade operationer tidigare, och de var inte lika noggranna med rutinkontrollerna nu. Det sa de. Det hade varit annorlunda om detta varit den första operationen för mamma. Nu verkade de bara vilja ha ingreppet överstökat.
"Mamma var världens stjärna. Hon var stöttepelaren för oss alla, världens snällaste och mest omtänksamma person. Hon tänkte alltid på oss och alla andra först, trots att hon själv hade så ont och led i så många år." Kasper och Jakob har skapat fysiska minnen av Anna på sina armar.
Anna hade haft ett BMI högre än rekommenderat för operation i magläge när hon sattes på väntelista till operationen, och hon uppmanades gå ner ett antal kilo.
Operationen planerades sen till maj, men Anna hade så ont och bad om att få en eventuell återbudstid med kort varsel. Därför blev det dags redan i januari.
– Hon var så glad för det, smärtorna hade gjort henne helt invalidiserad. Att bara gå till affären tvingade henne att vila ett dygn innan och ett dygn efter. Bil klarade hon inte av att åka, och vi kunde aldrig gå ut och äta tillsammans. Nu skulle mamma hinna hämta sig efter operationen och förhoppningsvis klara av att resa till oss när första barnbarnet kommit till världen.
För Anna skulle bli farmor. Emil och sambon Sarah väntade barn, något som gett Anna livsgnistan åter.
– Leon kom i maj. Han heter Charlie i andranamn, efter mammas andranamn Charlotta.
Emils röst sviker.
– Jag höll hennes hand och berättade namnet för henne på sjukhuset innan hon dog. Hon tryckte min hand, jag tror hon hörde mig.
Jakob Nylander med storebror Emils son Leon, som föddes i maj. "Mamma hade verkligen sett fram emot att bli farmor, det gav henne livsgnistan tillbaka."
Genom att gå ut och berätta sin historia vill Kasper, Jakob och Emil nå ut till både allmänheten och till de styrande politikerna i Region Sörmland.
– För något sånt här får inte hända inom svensk sjukvård 2024. Systemet får inte vara så stressat att ingen ens hinner reflektera över en svullen mage. Det måste alltid finnas tid till rutinundersökningar.
De vill inte att något liknande någonsin ska drabba någon annans mamma, eller någon alls.
– Man måste höras för att det ska hända nåt, säger Emil. Och en förändring måste ske.
– Någonstans har det ju brustit i mammas fall, och givet vad vi fick höra av personal som pratade med oss i efterhand har misstag gjorts. Bland annat menade de att om någon bara lagt handen på mammas uppsvällda mage hade man upptäckt att hon inte bara "var tjock", då hade de känt att något var fel i hennes buk. Om hon ombetts att lägga sig på mage själv hade hon aldrig klarat det.
"Sorgen finns alltid inuti. Den gäller bara att lära sig leva med." Jakob och Kasper har bearbetat chocken och sorgen efter mamma på lite olika vis.
Sönerna tycker det känns som ett hån om läkare bara tittat på deras mamma under operationsförberedelserna och tyckt att hon varit väl överviktig för ingreppet. Utan vidare reflektioner.
– En chefsläkare sa till oss att det inte är helt ovanligt med cystor på äggstockarna. Varför har man då inte det i åtanke när en person ska ligga på mage i flera timmar i en operationssal? En skiktröntgen kostar inte så mycket och tar inte många minuter, kan man inte ha som rutin att alltid kontrollera patientens buk vid ryggoperationer? När mamma kom till Iva hade de sett direkt att hon var svullen.
Anna hade verkligen försökt att gå ner i vikt för att få operationen, till januari hade hon snarare gått upp lite.
– Men ingen frågade sig varför.
Jakob beskriver hur livet förändrats. Hans sätt att bearbeta minnena har varit att prata om dem med alla som velat lyssna.
– Vi har nog alla tre tänkt att utan mamma fungerar ingenting. På nåt sätt måste livet gå vidare, men klart man bryter ihop ett par gånger i veckan fortfarande. Själv är jag en annan människa i dag, jag är lättretlig och arg och det kommer nog aldrig att gå över. Det gäller bara att lära sig leva med den gränslösa sorgen.
Jakobs tatuering till ära av mamma Anna.
Kasper, som bara var 21 när Anna dog, konstaterar att han tagit sig igenom de här månaderna tack vare sin sambo och hennes familj som hjälpt honom mycket, och han har flyttat till dem i Järna. Han har skrivit ner tankar i en bok, den hjälper honom.
– Jag brukade vara en glad kille, nu kan känslorna ändras från timme till timme. Mamma var stöttepelaren, den mest omtänksamma och snällaste jag träffat. Hon var hela mitt liv, och sa alltid att jag var hennes minsta hjärta...
Kasper går undan en stund under samtalet med tidningen.
Emil har diagnostiserats med posttraumatiskt stressyndrom. Att sörja och bearbeta mammans död samtidigt som han ville finnas där för Sarah inför barnets ankomst blev tufft.
– För mig inträffade det värsta tänkbara och det absolut bästa på bara några månader, det är en omöjlig situation men så blev det. Ibland har det varit svårt att glädjas ordentligt, och ibland är det jobbigt att se på Leon, för jag ser mamma i honom.
Ingen av bröderna klarar i dag av att vistas i sjukhusmiljö särskilt väl. De erbjöds kuratorhjälp, men ingen av dem tyckte floskler som "livet är tufft" och "behöver du prata finns vi här" gav något alls i det chocktillstånd de befann sig.
Efter det har de inte hört något från regionen.
De har anmält allt till Löf, regionernas ömsesidiga försäkringsbolag, och ska också göra egna anmälningar av mammans dödsfall till Patientnämnden och Inspektionen för vård och omsorg, Ivo.
Region Sörmland har lex Mariaanmält händelsen när Anna Engström dog efter en planerad ryggoperation på Mälarsjukhuset. Verksamheten har också gjort en rad förbättringar och uppdateringar av rutiner i samband med patienter i bukläge under ingrepp.
Mälarsjukhusets anestesiklinik har gjort en grundlig internutredning av händelsen, och involverat avdelningen för medicinteknik. Man konstaterar att det hjälpmedel som används vid ryggoperationer – en "ryggbrygga" patienten placeras på mage på och som gör att ryggraden blir plan på operationsbordet – har en utfasning i mitten för att buken inte ska komprimeras, men är inte flexibel för att kunna anpassas till olika stora bukar.
Efter Annas fall har rutiner inför ryggkirurgi uppdaterats, ett genomgripande förbättringsarbete genomförts och sjukhuset provar en flexiblare ryggbrygga som kan anpassas efter magens storlek. Den gamla produkten har anmälts, med förslag på ändring av designen, till Läkemedelsverket. Region Sörmland har också själva lex Mariaanmält händelsen till Ivo.