Sammanlagt fick Carina 14 liter nytt blod under de traumatiska dygnen på Mälarsjukhuset. "Tack alla blodgivare för att ni gjorde det möjligt. Ni är verkligen sanna hjältar som räddar liv. Tack även till alla hjältar i vården", säger hon.
Utsikten över Borsöknasjön är vacker så det nästan gör ont. Det bleka senvinterljuset fyller köket där vi sitter och bildar för samtalet lämpliga kontraster mellan en djupt traumatisk historia och den varma kärleken och tacksamheten mellan makarna vid bordet. Tacksamhet för livet, kärleken – och alla de människor som ser till att blodbanken på Mälarsjukhuset inte sinar.
– Du har fått stå ut med så mycket, säger Carina Söderberg Axelsson och blinkar bort tårar medan hon ser på sin man. Christer håller sin arm om hennes axlar genom stora delar av intervjun.
– Jag kan få så dåligt samvete för allt jag utsatt dig för, att du maktlös fått sitta bredvid genom hela traumat. Jag vet inte hur jag nånsin ska kunna gottgöra dig.
– Det är en sorg i mig, som jag får hjälp att bearbeta nu, förklarar hon, tillsammans med övriga skräckfyllda minnen från dygnen på Mälarsjukhuset. 2023 blev året då jag nästan dog.
"Sjukhuset fick inte stopp på blödning" lyder rubriken på en kortare artikel i Eskilstuna-Kuriren i slutet på januari, om att Region Sörmland lex Maria-anmäler en händelse från i somras till Inspektionen för vård och omsorg, Ivo. En kvinna i 50-årsåldern genomgick två operationer på Mälarsjukhuset, som inte lyckades stoppa den livshotande blödningen i kvinnans mage. Först under en tredje operation, på Akademiska sjukhuset i Uppsala, hade blödningen slutat. Kvinnan hade under den utdragna processen genomgått stort fysiskt och psykiskt lidande.
– Kvinnan, det är jag, säger Carina Söderberg Axelsson. Och det sista jag vill är att framstå som ett stackars offer. Men kan jag förhindra att någon annan behöver gå igenom det jag gjorde är det värt att gå ut offentligt och berätta. Och jag vet redan att Mälarsjukhuset förändrat rutiner på grund av det som hände, och tack vare min anmälan till Patientnämnden, och då har jag lyckats med något bra.
Egentligen får vi backa tillbaka till midsommar 2022 för att förstå hela Carinas sjukdomsbild. Bland färskpotatis och jordgubbar drabbas hon av en stroke, får förmaksflimmer och äter sedan dess blodförtunnande läkemedel. När hon sen den 18 juli 2023 plötsligt kaskadkräks blod – kan störtblödningarna kanske förklaras med för stora mängder blodförtunnande mediciner? Carina tror det.
Hon berättar vad som hände i somras.
– Jag börjar känna mig trött, yr och illamående, reser mig upp – och fullkomligt sprutlackerar köket med blod.
Hon tar sig ner i badrummet för att duscha av sig, låser dörren, fortsätter kräkas och svimmar ett par gånger.
Carina som aldrig haft några magkänningar, inte ens magkatarr, har lite av sjukhusfobi och gör vad hon kan för att piggna till och slippa ringa 112.
– Som en tigermamma vill jag också försöka skydda min ena son som är på besök. Han var hos oss när jag fick stroken också, så jag försöker avdramatisera alltihop. Men varje gång jag försöker resa mig svimmar jag.
Christer är tacksam att han hade närvaro nog i kaoset att ringa ambulans.
– Det gick inte att greppa vad som var fel, men jag hörde ljudet från badrummet när Carina rasade ihop gång på gång och allt jag tänkte var: "Herregud, hon slår väl inte i huvudet i kaklet eller duschblandaren?!"
Carina Söderberg Axelsson är glad att hennes anmälan till Patientnämnden redan lett till att vissa rutiner på kirurgkliniken uppdaterats. "Kan jag hindra att bara en annan patient slipper gå igenom det jag gjorde är det värt att gå ut offentligt och berätta."
På Mälarsjukhuset fortsätter Carina att blöda kraftigt och svimma. Slår sig bland annat väldigt illa när hon faller efter ett toalettbesök och slår upp djupa sår över och under ena ögat.
Blödningen lokaliseras så småningom till tolvfingertarmen under en gastroskopisk operation med narkos, dagen efter ankomsten till sjukhuset. Kirurgen gör ett försök att laga hålet i slemhinnan, och tycker sig ha lyckats få stopp på blödningen.
Men Carina fortsätter att förlora mängder av blod, svimmar och slår i huvudet, och blodvärdet (Hb) sjunker oroväckande också nästa dag. Man bestämmer sig för att göra en akut kärloperation. Via ljumsken ska läkarna gå upp i kroppspulsådern till tolvfingertarmen. Carina vill sövas men kirurgen förklarar att ingreppet alltid görs med patienten i vaket tillstånd.
– Han säger att detta är ett rutiningrepp han utfört hundratals gånger och att det kommer att ta cirka en timme.
Operationen blir komplicerad och tar tre timmar. Bedövning och smärtstillande hinner därför sluta verka, och Carina upplever chockad hur känseln kommer tillbaka i takt med att skräck och smärta tar över i kroppen, värre än något annat hon varit med om. Hon skriker högt, och först då reagerar personalen på att hon behöver mer bedövning.
– Vid ett tillfälle upplever jag hur något bokstavligen går sönder inuti. Jag blir alldeles varm och känner hur blod rinner i mig och ur mig. Jag ligger i en pöl av blod på operationsbordet. Till slut ger de mig mer smärtlindring men då är de nästa klara.
Carinas armar, sönderstuckna och svarta av blåmärken efter flera dygn av blodtransfusioner och provtagningar på Mälarsjukhuset.
Efter operationen har hennes Hb-värde sjunkit ytterligare, något hon menar stödjer henne upplevelse av att hon förlorat ännu mycket mer blod.
Läkaren och sjukhuset hävdar att ingenting gått sönder och att Carinas skräckupplevelse inte överensstämmer med verkligheten. En coil (en rullad metalltråd som används för att få blodet i ett kärl att koagulera) hade blivit för lång och i ett försök att dra ut den hade en liten bit tappats och hamnat i en artär som går till levern. En oönskad situation, men man bedömde att det var bättre att låta den ligga kvar än att fortsätta det långa och påfrestande ingreppet.
– Läkaren säger efteråt till mig att första delen av operationen gick bra, andra gick också bra men den tredje delen gick mindre bra. Men att resultatet ändå borde bli bra. Att det hade blivit ett komplicerat ingrepp, att han är hyfsat nöjd och att han avslutade operationen för att jag blivit trött. Jag har gått igenom mitt livs största trauma, som gett mig mardrömmar jag fortfarande lider av, och läkaren beklagar min upplevelse men menar att jag missuppfattat komplikationen under operationen.
Fem dagar senare – efter att blodvärdet endast sakta, sakta stigit, läkare diskuterat eventuell ny gastroskopi och Carina fått vara hemma på nattpermis – skrivs hon ut den 25 juli utan ytterligare åtgärder.
Hon hinner vara hemma en natt innan det åter blir dramatiskt. Hon blöder. Förtvivlat och förgäves försöker hon stävja det, medan ångesten inför nya ingrepp växer. Ännu en akut ambulansfärd.
Tillbaka på sjukhuset går sedan timmarna. Carina blir allt sämre, får mer blod, men får inte träffa någon läkare.
– Trots mina stora blodförluster och transfusioner på vid det laget runt åtta liter, och inte minst med tanke på de två tidigare akuta operationerna, låter de mig vänta hela dagen. Vi fick besked om att läkarna skulle komma på rond, men ingen kom. I efterhand har jag läst i journalen att en läkare påstår att han träffat mig den här dagen. Det är fel.
2023 blev året då Carina Söderberg Axelsson nästan dog. Men hon överlevde de traumatiska dygnen på sjukhus. Fortfarande lider hon dock av de psykiska och fysiska sviterna.
Under kvällen blir läget alltmer kritiskt. Carina kräks blod och blöder, och läkaren i jour, en ST-läkare som står i kontakt med kollegor i Uppsala för konsultation, inser att medan patienten fortfarande klarar en flytt måste ett nytt försök att stoppa blödningen göras, och det snabbt. Någon jourläkare som kan utföra kärlkirurgi den här tiden på dygnet finns inte på Mälarsjukhuset. Ambulanshelikopter beställs från Uppsala.
– Jag är hundra procent säker på att jag inte överlevt om jag blivit kvar i Eskilstuna den natten. Inte en chans att jag klarat mig om inte ST-läkaren tillsammans med kirurgjouren i Uppsala tagit beslutet om överflytt.
Christer Söderberg har varit vid sin frus sida i stort sett hela den här tiden. Det tackar han sin förstående chef för.
– Det kändes tryggare att vara hos henne. Det gick ju inte att koppla av någon annanstans.
Men när det är dags att snabbt förbereda resan till Uppsala, mitt i kaoset, får makarna säga ett hjärtslitande hej då till varandra. Christer får åka hem och avvakta besked från Akademiska.
– Jag trodde det var sista gången jag såg honom, bara dagar innan vår 20-åriga bröllopsdag, säger Carina, som måste transporteras i ambulans till Uppsala. I rekordfart. Helikoptern har gått sönder.
– Det blir flygande ambulans, vi är där på under timmen. De två kvinnorna, föraren och sjukvårdaren som ger mig blod och hela tiden pratar med mig för att jag ska hålla mig vid medvetande, är helt fantastiska. Och när vi kommer fram till denna uppgraderade version av sjukhus kände jag mig trygg och lugn. Det fanns kanske en chans att jag skulle komma levande ut på andra sidan.
Den tredje akuta operationen på tio dagar utförs. Samma typ av ingrepp hon har tydliga och skräckfyllda minnen ifrån. Carina får sova – Akademiska sjukhuset utför alltid denna typ av kärlkirurgi med narkos – och ansvariga läkaren berättar efteråt att allt gått bra, att de "städat upp" och lyckats laga det blödande magsåret ordentligt. Av den tappade coilen återstår nu en kvarvarande stump som ligger illa till och inte går att nå. Läkarna bedömer att det varit mer riskabelt att ta bort den än att låta den ligga kvar. Risken tros väldigt liten för att den ska kunna göra framtida skada.
Tre akuta operationer på tio dagar. Carina Söderberg Axelsson vilar ut på Akademiska sjukhuset i Uppsala, noggrant övervakad efter att det störtblödande magsåret äntligen lagats ordentligt.
Som lovat ringer någon från Uppsala till Christer så snart operationen är klar mitt i natten, och berättar att allt gått bra.
En halvtimme senare väcks han en andra gång. Det är Carina, som hög på livet, endorfiner och på starka droger överlyckligt pratar på. Hon har nu bättre blodvärde än på en vecka.
– Vilken lättnad det var att höra henne. Hela den här tiden hade varit så overklig, från att hon kräktes och rasade ihop hemma till att hon i akutfart skickades till Uppsala. Man känner sig ju ganska liten vid sidan om.
Carina övertygar ansvarig läkare om att efter ett par dagars rehab samt en gastroskopi skriva ut henne direkt till hemmet, i stället för som tänkt; en mellanlandning på Mälarsjukhuset.
"I efterhand", skriver Mälarsjukhusets kirurgklinik i sin internutredning, "går det att ifrågasätta varför ingen kontroll-gastroskopi genomfördes innan hemgång. Undersökningen hade eventuellt kunna påvisa en pågående blödning."
Akademiska sjukhuset skickar också med henne recept på stark antibiotika mot bakterien som förmodas vara grundorsaken till det blödande magsåret. På Mälarsjukhuset bedöms inte att det behövs när hon skrivs ut därifrån.
ST-läkaren som såg till att Carina kom iväg till Uppsala ifrågasätter just bland annat detta i internutredningen. Hon efterlyser även bättre lyhördhet för patientens psykiska mående. Något patienten själv också saknade.
– Ingen frågade mig och Christer, varken då eller i efterhand, om vi behövde samtalsstöd. Jag hade uppskattat omtanken. Men, det fanns samtidigt så många fina vårdhjältar som jag upplevde verkligen brydde sig om hur dåligt jag mådde och hur traumatiskt allting var för mig.
Carinas immunsystem har skadats av de allvarliga händelserna. Hon är infektionskänslig, och redan tidigt i höstas blev det ännu en sjukhusvistelse på grund av en infektion i tarmarna, till följd av operationer och starka antibiotikakurer.
Hon går i terapisamtal via sin vårdcentral och har i dagarna fått diagnosen PTSD, posttraumatiskt stressyndrom. Hon måste vara sparsam med sin energi, blir snabbt hjärntrött, och de hemska mardrömmarna ger sig inte. Hon känner dessutom oro för att hennes levervärden fortfarande är förhöjda. De kontrolleras kontinuerligt.
Men 2024 ska bli ett fantastiskt år, i hälsans, kärlekens och livsglädjens tecken, slår hon fast. Paret har två härliga resor inbokade att se fram emot.
Att gå igenom och läsa alla journalanteckningar, sjukhusets utredning och att lyssna på inspelade samtal med läkare är ett sätt för Carina Söderberg Axelsson att bearbeta det hon varit med om. Christer Söderberg som funnits vid hennes sida genom hela traumat konstaterar att den här tiden gjort honom väldigt ödmjuk inför livet.
Carina har längs vägen själv dokumenterat allt som hänt, hon har spelat in samtal med läkare och sparat alla papper. Det hjälpte henne att författa en anmälan till Patientnämnden. Och de blev ett fylligt patientunderlag till Region Sörmlands egen lex Mariaanmälan av skeendena på Mälarsjukhuset, till Inspektionen för vård och omsorg. Hon har även lämnat in en skadeståndsanmälan till Löf, regionernas ömsesidiga försäkringsbolag.
– Det har varit mitt sätt att bearbeta det som hänt. Och att förstå. Jag hör på min egen inspelade röst ibland hur jag faller ner i och ur medvetslöshet, och förstår hur illa det var. Men många sekvenser ser jag fortfarande glasklart som i bilder framför mig.
Och hon har själv kunnat avslöja faktafel och vad hon anser är rena lögner i regionens egen utredning.
– Tiden i Uppsala blev en form av upprättelse för mig. Jag fick svart på vitt att misstag gjorts på Mälarsjukhuset och att jag inte hade "fel" i min upplevelse av skräcktimmarna på operationsbordet.
I sitt underlag för anmälan till Ivo konstaterar kirurgkliniken i Eskilstuna att det är svårt att i efterhand avgöra om det allvarliga medicinska tillståndet Carina Söderberg Axelsson hamnade i hade gått att undvika – om något alltså gjordes fel – eller om hennes kritiska läge blev en oväntad komplikation av ett korrekt ingrepp.
Medicinska rutiner kring symptom lik Carinas har under tiden förbättrats. Bland annat ska nu en kontroll-gastroskopi alltid göras innan patienten får åka hem. Och magsårspatienter ska sättas på antibiotika mot den orsakande bakterien.
Carina Söderberg Axelsson och Christer Söderberg tar varje tillfälle i akt att fira livet och kärleken efter det stora trauma de genomled i somras. "Jag kan få skuldkänslor för allt jag utsatte Christer för, som maktlös funnits bredvid mig hela tiden. Det är en sorg i mig som jag får hjälp att bearbeta nu, tillsammans med övriga skräckfyllda minnen från tiden på Mälarsjukhuset", säger Carina.
En vägg i hemmet är fylld av vackra reseminnen från makarnas gemensamma äventyr i världen. Carina och Christer har två nya resor att se fram emot under året.
Carina och Christer konstaterar att man blir ödmjuk inför livet när man inte längre kan ta det för givet. ”Den friska har tusen önskningar, den sjuka har bara en.”
Sammanlagt fick Carina runt 14 liter nytt blod under de här dagarna, och hon är för evigt tacksam för alla blodgivare som gjorde transfusionerna möjliga. Christer har bestämt sig för att själv ge tillbaka för alla liter blod som räddade Carina till livet, och har blivit blodgivare. Han har räknat ut att det tar honom åtta år, med fyra tillfällen per år, att ge tillbaka det Carina fick.
– Det här är ett litet sätt för mig att visa tacksamhet för att min fru lever. Tiden läker alla så säger man. Men hostar hon bara till reagerar jag fortfarande starkt och instinktivt. Jag ska inte säga att jag går och tänker på det här ständigt, men man blir ödmjuk inför livet och checklistan finns där i bakhuvudet.
– Du är min superhjälte, säger Carina och ser ömt på sin man. Jag kan inte vänta på att få leva resten av mitt liv tillsammans med dig.