"Vi har en lag om LSS, men som den används och tolkas i många fall är det i Förvaltningsrätten funkisfamiljernas ärenden hamnar. I de flesta fall är det resursslöseri för alla inblandade, rätt beslut på rätt nivå borde vara norm" säger Anneli Johansson, ordförande för RBU Eskilstuna.
För tre veckor sedan publicerade tidningen ett långt reportage om Katja och Roger Jansson, och deras 14-åriga dotter Alice som har en svår intellektuell funktionsvariation, och en utvecklingsnivå som en två- till fyraåring. I stället för att öka på stödet nu när Alice som tonåring blivit utåtagerande och fysisk har Eskilstuna kommun i stället minskat de veckovisa avlastningstimmarna till nästan hälften. Med motiveringen att hushållet inte längre har fler barn under 18 år.
Katja, som tidigare varit långtidssjukskriven för utmattningssyndrom, är nu åter sjukskriven med akuta stressreaktioner, och Roger känner symptomen han också. I ett försök att få till en systemförändring gick de ut med sin historia i tidningen.
Reaktionerna efter reportaget har varit många och starka. Såväl tidningen som familjen har fått brev, meddelanden, hälsningar och hejarop.
Andra "funkisfamiljer", med barn med funktionsnedsättning, vittnar om liknande situationer. Där hemkommunen sviker i sitt stöd och föräldrarna går på knäna, tvingas sjukskriva sig för utmattningssyndrom och krigar för att få livet att ändå på något vis gå ihop.
"Vi är en bortglömd och ofta tyst, kämpande grupp. Många saker kommer aldrig fram i ljuset för att man inte orkar och vill lämna ut sin familj. Det ni gjort är starkt och så viktigt" skriver en mamma som funderar på att flytta från Eskilstuna med sin familj.
"Vi upplever stort igenkännande i mycket ni berättade. Det känns som om vi får stånga oss blodiga för att få gehör", skriver en annan.
Anneli Johansson är ordförande för Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, i Eskilstuna, med runt 180 medlemmar. Av egen erfarenhet, såväl privat som i sin ordföranderoll, vet hon att Katjas och Rogers situation delas av många.
– När stödet inte finns där orkar man som familj till slut inte kämpa längre. Men ingen kan ju ta över, så man måste orka. I föreningen har vi haft flera dödsfall, för att människor sliter, pressas och stressar ihjäl sig. En av mina vänner dog förra året i plötsligt hjärtstopp.
Utöver föräldraskapet har många också ett 40-timmarsjobb att sköta. Och vilken arbetsgivare tycker det är okej att man kommer försent en timme dagligen?
– Det är ett enormt pussel varje dag för att få vardagen att gå ihop. Och så kommer en handläggare och förklarar att nu drar kommunen in hjälpen. Inte sällan har familjen sökt om en ny form av hjälp, och då passar kommunen på att dra in barnets personliga assistans med motiveringen att den inte behövs längre.
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar arbetar för ett rättvist samhälle där varje barn ska kunna uppnå sin fulla potential. Det görs genom att driva frågor och påverka politiker, informera och förändra attityder. Förbundet har runt 180 medlemmar i Eskilstuna.
RBU jobbar för att lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade ska användas och tolkas korrekt. "Eskilstuna kommun hänvisar till en barnkoordinator som ska hjälpa till att samordna myndighetskontakter, och det kan väl vara bra men ska jag vara ärlig tror jag inte den funktionen avlastar så många familjer. Hjälpen kan vara bra i början när barnen är små, men då ska man å andra sidan få stöd från habiliteringen där kuratorer ger råd och stöd, och från socialtjänsten", säger Anneli Johansson, RBU Eskilstuna.
Många familjer har likt Janssons sina överklaganden av kommunens beslut hos Förvaltningsrätten. Anneli Johansson kan tycka att det ur kommunens handläggarperspektiv finns allvarliga brister i såväl kunskap som förståelse.
– Ingen förälder vill ha främmande människor i sitt hem. Men det är ett absolut måstebehov, för att klara det dagliga livet och hålla ihop. Att någon då tycker att man begär hjälp för många timmar...
– För Katja och Rogers situation är det ju totalt oväsentligt om de har fler barn under 18 i hushållet eller inte. Det är flickans behov det handlar om, och oftast ökar våra funktionshindrade barns behov under tonåren. Familjen behöver mer avlastning, inte mindre som kommunen bestämt sig för.
"Vi får futtiga åtta timmars avlastning i veckan av kommunen. Varför? På vilka grunder har de dragit in på vår hjälp, tar inte biståndshandläggarna hänsyn till varje familjs unika situation? Går de bara efter schabloner?" undrar Katja och Roger Jansson.
Katja Jansson är tacksam över all respons och pepp de fått. Hon märker att många är av samma uppfattning; att det alltid känns som att familjer med barn med funktionshinder är lågprioriterade grupper i kommunal verksamhet, och hos myndigheter.
– Är det någon som lyssnar på oss? Ser biståndshandläggarna verkligen till varje familjs unika situation eller går de bara efter schabloner? Roger och jag får avlastning åtta futtiga timmar i veckan nu, det tycker kommunen räcker. Men på vilka grunder har de minskat biståndet för oss? Det får vi inte veta. Och detta i motsats till sjukvården som hela tiden förklarat för oss att när Alice blir tonåring blir det extra tufft för familjen, då behöver vi mer hjälp om vi ska orka.
Katja Jansson berättar att kommunen också med kort varsel meddelade att Alice efter sommarlovet skulle byta klass. Trots att dottern har väldigt svårt för förändringar och har ett stort trygghetsbehov.
– Det borde finnas en visselpipa att blåsa i även för oss, för att anmäla brister i systemet. Vi ses väl som gnälliga av politikerna, men nu behövde vi få säga som det är.
Johan Lindström är chef för Eskilstuna kommuns vård- och omsorgsförvaltning. Han börjar med att beklaga makarna Janssons upplevelser av brist på kommunikation från biståndshandläggarnas håll.
– Självklart tar vi till oss att familjen inte fått motiveringen till avslaget förklarat för sig. Det är inte alls bra.
– Det görs självklart alltid individuella bedömningar av varje enskild familjs behov, vi har inga färdiga schabloner. Däremot har vi en yttre ram, och en lagstiftning med domstolarna som upprättar rättspraxis. Det ger väldigt lite subjektiv skillnad mellan handläggare och kommuner i Sverige. Familjen Janssons situation är ett typiskt exempel på rättspraxis. De fick fler avlastningstimmar medan de haft fler barn att ta ansvar för hemma. När dessa fyllt 18 dras extratimmarna in.
Johan Lindström, chef för Eskilstunas vård- och omsorgsförvaltning, har full förståelse för att det stora komplicerade rättssystemet kring LSS kan ge kommunala beslut svåra att begripa för den enskilde. "Många funkisfamiljer hamnar i tragiska och tuffa situationer. Men alla, även vi, ska kunna känna sig trygga med att beslut tas utan subjektivitet."
Självklart kan systemet bli problematiskt, och han har full förståelse för att det kan upplevas knasigt och svårbegripligt av dem som drabbas negativt.
– Att behandla alla lika kan vara jättesvårt i såna här lägen. Men det här är vad vi har rättspraxisen till, och den har vi i samhället tillsammans tagit beslut om. Alla överklagade kommunala beslut prövas nogsamt. Och det händer att Förvaltningsrätten dömer till familjens fördel.
Det, menar Johan Lindström, är en trygghet också för kommunerna. Att en högre instans går in, granskar, omprövar och rättssäkrar ärendet.
– Alla, även vi, ska kunna känna sig trygga med att beslut tas utan subjektivitet men med en hög grad av rättssäkerhet. Och om Förvaltningsrätten säger att vi gjort fel följer vi domen direkt.
– Och, det finns dessutom alltid möjlighet för familjerna att ansöka om tilläggsstöd enligt socialtjänstlagen, om LSS inte räcker till. Jag hade önskat att vårt lagstiftningssystem var mindre komplicerat, men det här kan en LSS-handläggare hjälpa vårdnadshavare med.
Familjen Jansson har gått den vägen också.
– Än så länge har vi inte brustit i omvårdnaden av dottern så socialförvaltningen kan inte göra något för oss, summerar Katja.