Isabell har haft vissa samarbeten med Cancerfonden tidigare. Därför fick hon möjligheten att ge patientperspektivet i det stora gäng utvalda kändisar, läkare, mediapersonligheter och entreprenörer som designat Rosa bandet i år, när bandet fyller 20 år. ”Av alla 20 designer är min fondens officiella, det känns väldigt roligt.”
I november 2018 berättade vi historien som man som reporter hoppas att man aldrig behöver skriva: Isabell Segerstedt var 33 år, alldeles nygift med sitt livs kärlek Kristian, och småbarnsmamma. I nästan tre år hade de jobbat stenhårt med att renovera drömvillan de tänkte bli gamla i tillsammans. Yngste sonen hade nyligen fötts, när allt vändes upp och ned, och döden knackade på.
Under amningstiden hade Isabell hittat en knöl i ena bröstet och vad hon hoppats skulle vara mjölkstockning var i själva verket den värsta sortens bröstcancer. En kronisk variant med metastaser, som trycktes undan med cellgifter och bromsmediciner, men som läkarna var förvissade om skulle återkomma. De gav henne en statistisk prognos på runt tre års överlevnad.
I ett reportage berättade makarna om oron, ångesten och sorgen, men också om livsglädjen, kärleken och deras beslut om att inte ge upp.
"Sorg i förväg ger ingenting. Jag har bestämt mig för att inte sörja Isabell förrän den dagen hon ligger i kistan. Det händer så mycket inom cancerforskningen, plötsligt har de hittat ett botemedel mot Isabells cancer. Jag tror det är jätteviktigt att hålla kvar de tankarna. Hon kan dö om sex månader, om tre år eller så kanske hon lever i många år till. Det är det faktiskt ingen som vet", sa Kristian då.
Nästan på dagen fem år efter förra mötet med familjen Segerstedt kommer tidningen på besök igen. Isabell lever i allra högsta grad, och det strålar om henne medan hon berättar om sitt nya jobb, som rektor för Näshulta friskola, och om att våga planera lite framåt.
Isabell och Kristian vågar nu börja att försiktigt se framåt igen och planerar bland annat för en gemensam 80-årsfest sommaren 2025.
– Nu börjar jag likna mig själv igen. Mitt eget hår har vuxit ut, jag har fått tillbaka min energi och för tillfället känner jag mig lycklig och harmonisk. I stället för tankar som "nu är livet snart slut" vågar jag och Kristian göra förändringar och satsa på mindre projekt. I somras putsade vi om huset, och jag tänker att kanske, kanske hinner vi ändå bli gamla här. Vi vågar leva lite mer långsiktigt igen, jag vågar ta mig an nya saker och planera framåt för sånt som får mig att må bra. I stället för att sitta kvar i tryggheten, vilket ju är lättare.
– Jag investerar i mig själv igen, tycker själv att jag är modig och känner mig stolt över det.
Hur ligger det då till med cancern? Har Isabell besegrat den? Nej, inte än. Eller?
Isabell går fortfarande på behandling med bromsmedicin var tredje vecka, och på undersökning en gång i halvåret. Och dessutom tar hon hormonbehandlande medicin varje dag, efter att läkarna förra våren upptäckte att den ursprungliga tumören i bröstet börjat växa igen. Men den hade muterat till hormonkänslig cancer.
”Vi har skaffat katt. Och jag har tagit körkort. Och bytt jobb. Jag är modig och känner mig stolt över mig själv.”
"Vem vågar anställa och satsa på någon som har kronisk cancer och är sjuk? Det gjorde Näshulta friskola, och att byta jobb är det bästa jag gjort för mig själv på flera år", säger Isabell Segerstedt, 38.
– Det var inte roligt att få ett återfall, men det här var ju positivt. Hade den kroniska varianten övergått i en behandlingsbar? Knölen opererades bort och jag strålades, som om jag var en ny bröstcancerpatient. Och allt gick bra, inga spår av sjukdomsaktivitet alls nu. Har jag en chans att bli frisk? Vi vet inte än, kan bara hoppas.
Isabells läkare är fortfarande förbryllad över vad som hänt. Och någon evidens finns inte för att det kan gå att fasa ut behandlingen med bromsmedicin på kroniska cancerpatienter.
– Jag har världens bästa läkare, och han är positiv och tror att vi kan avsluta behandlingen så småningom. Medicinen ger tuffa biverkningar den också, sliter på hjärtat och cellerna så hur många år som helst ska man inte ta den oavsett. Men om det är medicinen som håller sjukdomen i schack, eller om jag är faktiskt är fri från cancerceller, det vet vi ju inte än. Jag har en ny kontroll före jul.
– Skulle de hitta cancer i fler delar av kroppen, då vet jag inte om jag orkar gå igenom allt en gång till. Så känns det nu.
"När jag fått tillbaka mitt långa hår inser jag hur tufft det var att bli av med det. Nu på den andra sidan känner vi verkligen hur jobbigt det här varit, och jag kan bli väldigt trött. Att behöva gå igenom allt en gång till vet jag inte hur jag skulle orka. Så känns det nu."
Kristian håller med sin fru.
– Så länge den bara håller sig i bröstet löser det sig.
Att leva så här; först med en dödsdom och ett kort livsperspektiv, och sen ovissheten, oron och hoppet – vad gör det med en människa? Isabell berättar att hon varit väldigt trött, att hon ibland rest ner till mamma i Skåne för total avkoppling, men att det bästa ändå är helgerna och ledigheten hemma eller ute i naturen tillsammans med Kristian och barnen. Däremellan jobbar båda "sjukt" mycket i perioder.
– Mina första tankar handlar om hur jättetuff den här resan varit för Kristian, säger hon och kramar hans hand.
– När jag kom tillbaka mer som mig själv igen tror jag att du kunde känna efter lite mer kring hur slitsamt de här åren faktiskt varit också för dig. Du har varit mer ensam i det svåra, medan jag hade många runt mig som stöttade och tröstade.
– Det här är så du, svarar han, alltid är så mån om alla andra. Så har du alltid varit, till och med när du var som sjukast.
Livet och döden har varit ständigt närvarande i familjen Segerstedts liv under flera år.
Kristian konstaterar att livspusslet som barnfamilj är svårt nog utan cancer. Själv hittar han tid för reflektion i små byggfix i villan, eller ute bland svarvar, lim och knivar i verkstan.
– Det är min terapi. Jag har inte känt behov av stöttning på samma sätt. Eller jag har väl inte trott det...
– Men vi växeldrar och bär varandra. Vår relation som äkta makar och bästa vänner är väldigt stark, vi orkar i etapper och trycker in extra kärlek när det behövs.
Isabell som bloggade genom de tuffa åren läste nyligen upp lite av vad hon skrev när det var som tuffast för Kristian. Både påmindes om traumat, men kanske blev han mer påverkad.
– Jag blev väldigt illa berörd, känslorna sitter så starkt i kroppen fortfarande när man stannar upp och reflekterar.
Isabell och Kristian hoppas att nu bara få fortsätta leva, för varandra och för sönerna Gabriel och Alexander. Att storebror mådde väldigt dåligt av tiden när mamma var så svårt sjuk har de förstått först i efterhand.
Pojkarna, nu tio och sex år, har hunnit börja skolan. I efterhand har de förstått att storebror mått väldigt dåligt av att mamma varit så sjuk.
– Han är väldigt inkännande, märker hur vi mår och snappar upp mer än vi berättar, konstaterar Kristian.
Men paret Segerstedt går inte och tänker på cancern hela tiden längre. Nu vill de bara få leva på och finnas där för barnen.
– När läkarbesöken närmar sig, under vissa tider på året, och om jag känner mig lite sjuk – jag är rätt hypokondrisk – då kan oron komma. Men det är hanterbart, cancern är inte längre alltid i fokus och det är därför jag och Kristian vågar planera framåt.
Bland annat hoppas de att sommaren 2025 få bjuda in familj, släkt och vänner till en stor 80-årsfest i sin Villa Fernhem i Skogstorp för att fira makarnas respektive 40-årsdagar. Och livet.