Lenard Sylejmani pratar inte. Han vet inte själv när han är hungrig. Han får utbrott med ett aggressivt utåtagerande och självskadande beteende. Och han drabbas av epilepsianfall. Han är i behov av livsviktiga mediciner dagligen, samt människor omkring sig med de rätta kunskaperna. Bilden är tagen vid ett tidigare tillfälle.
Två föräldrar vars rädsla, oro och förtvivlan går ut över sömn, arbete, studier och vardag. En elvaårig pojke beroende av hjälp dygnet runt och som fått alldeles för mycket läkemedel vid minst två tillfällen.
– Vi har hamnat i en mardröm och vet inte hur vi ska komma ur den. Men om vi inte slår larm dör kanske Lenard eller ett annat barn på ett LSS-boende av en överdos. Jag hade aldrig trott att min sons liv skulle riskeras på det här sättet i ett demokratiskt land.
Eskilstuna-Kurirens läsare träffade makarna Azem och Sabrija Sylejmani och deras då nioåriga son Lenard första gången sommaren 2022. Lenard som har svår autism, svår utvecklingsstörning och epilepsi, skulle utvisas tillsammans med föräldrarna och sin lillebror till Kosovo.
Migrationsverket var av uppfattningen att familjen, trots att den vård och omsorg Lenard är helt beroende av dygnet runt inte finns att tillgå i hemlandet, saknade skäl till asyl och gav deras ansökan avslag. Behovet av reglerad invandring vägde tyngre än barnets bästa, summerade myndigheten. Namninsamlingar i Eskilstuna i protest mot att familjen Sylejmani inte fick stanna samlade över 1 000 underskrifter.
I november samma år kom glädjebeskedet. Migrationsdomstolen rev upp domstolens utvisningsbeslut och slog fast att Lenard skulle ta skada om han återvände till Kosovo. Familjens lättnad var enorm.
Sedan snart ett år bor och vårdas Lenard enligt LSS på ett enskilt barnboende i kommunen. Föräldrarna var oerhört glada och tacksamma när han flyttade dit. Nu skulle han få professionell hjälp.
Azem är noga med att poängtera att han är för evigt tacksam för all hjälp med Lenard som familjen fått av Sverige. Och i grunden är det ett bra boende, med bra bemanning. Men de så viktiga kunskaperna kring sonens diagnoser och mediciner råder det skrämmande brist på.
– Det är fel människor på fel plats i vissa avseenden. Vi litar inte på att all boendepersonal har kunskaperna att vårda och ansvara för vår son. Eller alla har helt enkelt inte tillräckliga kunskaper, utbildning och erfarenhet för att kunna ta hand om Lenard och sköta hans medicinering på ett säkert sätt.
Det fick katastrofala följder söndagen den 8 september i år. När Lenard inför sänggåendet gavs 10 milliliter av sin lugnande och sömngivande medicin Alimemazin i stället för de tio droppar han skulle ha.
Han skickades som vanligt till skolan – Lenard går i anpassad grundskoleklass på Odlarskolan – på måndagsmorgonen. Och där såg man direkt att något hänt. Lenard skickades hem och när föräldrarna senare kom på besök såg också de att något var fel.
Azem Sylejmani är trött och orolig. "Vi är Lenards föräldrar, varför fick vi inte veta att han fått tio milliliter och inte tio droppar av sin medicin förrän först två dygn senare? Det gjordes allvarliga fel även på de boenden inom socialtjänsten som Lenard vårdades på tidigare. Vi trodde när vi fick rätt till LSS-insatser att han skulle få en trygg tillvaro."
– Han tittade i kors, var trött och svår att få kontakt med. På boendet trodde man att något hänt i skolan. Men ingen hade sett närmare på saken. En sköterska hade antecknat att Lenard under måndagskvällen lekte med mamma och pappa, och därför måste vara okej igen.
– Senare på kvällen ringde boendet mig. Den lugnande medicinen var slut, kunde jag åka och fixa mer? Lenard sov redan när jag kom med flaskan. Personalen gav honom ändå en dos.
Ännu senare under måndagskvällen insåg boendepersonal varför medicinen tagit slut så abrupt. I stället för tio droppar hade Lenard getts tio milliliter. Men hela tisdagen hann gå innan föräldrarna informerades. Lenard togs heller aldrig till sjukhus för observation.
Överdosering av Alimemazin kan vara livshotande, enligt Fass. "Kontakta omedelbart läkare, sjukhus eller Giftinformationscentralen."
– När enhetschefen på tisdagskvällen ringde och berättade vad som hänt föreslog hon att vi skulle ta Lenard till akuten om vi var oroliga.
Vi det laget mådde Lenard bättre igen.
– Vi blev förtvivlade. Vi är hans föräldrar, varför fick vi veta detta först två dygn senare? Det gjordes allvarliga fel även på de boenden inom socialtjänsten som Lenard vårdades på tidigare. Vi trodde när vi fick rätt till LSS-insatser att han skulle få en trygg tillvaro.
Lenard pratar inte. Han vet inte själv när han är hungrig. Han får utbrott med ett aggressivt utåtagerande och självskadande beteende. Och han drabbas av epilepsianfall. Han är i behov av livsviktiga mediciner dagligen.
"Ibland tycker jag synd om personalen på Lenards boende. Flera av dem måste vara mammor och pappor de också, och borde kunna sätta sig in i vår situation." Sabrija Sylejmani berättar om en gång när sonen var brännhet när hon kom. Assistenterna hade bäddat ner honom under en tjock filt och sa att Lenard var trött och bara behövde sova. Mamman upptäckte att han hade över 39 graders feber. "De visste inte vad som är normaltemp för ett barn." Bilden är tagen vid ett tidigare tillfälle.
– Det är av yttersta vikt att ansvarig personal har full kunskap om allt detta. Men så är det inte. Jag har själv ställt frågor och testat boendepersonalen. Vad gör du om Lenard får ett epileptiskt anfall? Vad innebär hans diagnoser? Har du någon erfarenhet av att jobba med barn med dessa diagnoser? Vilka sorters mediciner får han och varför? Vissa vet inte. Ingen i huset har autismutbildning vad jag vet. Någon sa att de "sett en film".
Azem förklarar att han ser ett mönster i Lenards utbrott.
– Mitt hjärta säger mig att något är allvarligt fel. Det är hemskt att behöva säga det men man anställer inte vilka sorts personer som helst till såna här tjänster.
Att dessutom ingen hörde av sig till familjen när det fatala misstaget gjordes i september tycker Azem är oförlåtligt.
– Vi finns tillgängliga 24/7. Ring oss, vi kommer direkt, det har vi uppmanat boendet från start. Involvera oss, ta hjälp av oss och framför allt informera oss om och när något händer. Lenard får ibland halvtimmeslånga utbrott. När vi kommer blir han lugn direkt så vi har sagt att de alltid ska ringa mig. "Ring pappan" säger chefen, som vi har fullt förtroende för, men personalen ringer inte.
Sabrija håller i en röd anteckningsbok. I den skriver hon noggrant ner allt som händer kring Lenards vård, när de ringer från boendet, vad de säger. Så de inte ska glömma.
Sabrija Sylejmani för anteckningar om allt som händer kring sonen Lenards vård. "Av all stress glömmer jag, vi måste skriva ner allt de säger och allt som görs."
Lenards läkare på barn- och ungdomskliniken på Mälarsjukhuset har tagit del av informationen om läkemedelsmisstagen på boendet. I sina anteckningar från senaste mötet med föräldrarna i mitten av september konstaterar han att symptomen de såg efter överdoseringen av den lugnande medicinen – blicken som gick i kors, tröttheten och humörpåverkan – har iakttagits hos Lenard tidigare, senast i våras. Då var den medicinska misstanken att symptomen utlösts av ett epileptiskt anfall. Men det skulle alltså i stället kunna innebära att den lugnande medicinen har överdoserats vid fler tillfällen, skriver läkaren.
– Jag har själv dragit mig till minnes tre tidigare tillfällen under det senaste halvåret när Lenard haft ofokuserad blick, drabbats av humörpåverkan och haft täta utbrott, blivit trött och inte klarat att stå, varit förvirrad och inte känt igen personer i sin omgivning. Jag tror samma misstag med medicinerna gjorts flera gånger, säger Azem.
Och redan dagen efter att han och Sabrija onsdagen den 18 september träffade medicinskt ansvariga på boendet för att reda ut vad som hänt – hände det igen. Läkaren hade i samråd med föräldrarna ändrat instruktionerna kring Lenards epilepsimedicin från sex milliliter tre gånger dagligen till två gånger sju.
På torsdagen upptäckte Azem att boendepersonalen gett sonen sju + fem + sju milliliter av medicinen. Enligt instruktioner som satts upp på väggen på boendet.
– Fel dos igen trots att sköterskan förklarat hur doseringen skulle ändras. Jag kollade medicinflaskan och på den hade någon skrivit "10 ml". Jag blev alldeles iskall.
På Lenard Sylejmanis flaska med epilepsimedicin har någon skrivit 10 ml. Den läkarordinerade dosen är sju milliliter två gånger dagligen.
Trots att Lenards föräldrar och ansvarig sjuksköterska gett tydliga instruktioner om att pojken ska ges 7 ml epilepsimedicin morgon och kväll hade någon uppfattat att assistenterna även ska ge 5 ml mitt på dagen.
Azem har begärt att den eller de personer som gett felaktiga medicindoser ska plockas bort från schemat runt hans son.
– Jag vet inte, ska man ha en andra chans när man gör fatala misstag med medicineringen?
Azem och Sabrija blir sjuka av all oro för äldste sonen. Stressen sätter sig djupt, mentalt och fysiskt.
– Vi har vårdat Lenard hemma tidigare, men det är ohållbart att ha ständig jour utan hjälp och avlastning. Vi klarar inte det en gång till, då går vi under. Jag är så orolig över detta nu att jag inte kan koncentrera mig på jobbet, jag bara inväntar nästa skandal. Och vi väljer att gå ut och berätta för att andra barn och familjer förhoppningsvis inte ska behöva ha det så här, säger Azem, vars blodtryck är oroväckande högt.
Sabrija torkar bort tårar. Tänk om någon av dem kollapsar, säger hon, vad kommer hända då?
– Ibland glömmer jag vad jag heter. Jag sover inte och väntar på att få träffa psykolog. Jag pluggar på SFI men har så ont i magen och huvudet att jag inte kan koncentrera mig. Vi vill inte ha någon specialbehandling, vi vill bara att vår son ska vara trygg.
– Vi lämnade allt för Lenards skull. Mina föräldrar dog hemma i Kosovo och jag kunde inte åka till dem, ska min son dö nu? Då har jag förlorat allt.
Azem Sylejmani har anmält överdoseringen av Lenards lugnande medicin till Inspektionen för vård och omsorg enligt patientsäkerhetslagen.
Marie Skoghill är avdelningschef för LSS-boenden i kommunen. När tidningen når henne har hon just haft möte med paret Sylejmani, och de ska träffas snart igen. Hon har full förståelse för deras förtvivlan och oro.
– Det är en stor problematik och en stor oro runt den här pojken. Att för dem lämna ifrån sig honom till oss är ångestladdat i sig. Och nu har denna väldigt allvarliga incident inträffat. Jag förstår att de fastnat i oro och tankar kring om överdosering av medicin hänt förut, och de har tappat förtroendet för viss personal på sonens boende. De har ingen tilltro till oss längre.
– Det kommer krävas ett gediget arbete för att bygga upp det förlorade förtroendet igen. Och för oss alla tar det väldigt mycket hårdare i hjärtat när ett sånt här misstag händer ett barn.
"Det kommer krävas ett gediget arbete för att bygga upp familjens förlorade förtroende för oss igen. Och för oss alla tar det väldigt mycket hårdare i hjärtat när ett sånt här misstag händer ett barn", konstaterar Marie Skoghill, avdelningschef för LSS-boenden i Eskilstuna kommun.
Marie Skoghill och ansvariga för Lenards boende försöker nu i samråd med föräldrarna att hitta den bästa lösningen.
– Enhetschefen på boendet gör verkligen allt hon kan, och sliter med att lösa personalfrågan.
Det är en utmaning för kommunen att hitta personal med den rätta erfarenheten, kompetensen och utbildningen för den här typen av LSS-boende, konstaterar Marie Skoghill.
– Ingen utbildning i hela landet kan förbereda för denna speciella problematik. Det gör det extra skört när något sånt här svårt händer. Vi har personal nu som blivit av med sina medicinska delegeringar och personal som är avstängd tills vidare. De kan inte ersättas enkelt. Men jag kan intyga att medarbetarna runt Lenard alla har ett stort brinnande hjärta för pojken.
Ärendet är under utredning och är lex Sarah-anmält inom kommunen. Marie Skoghill tror att utredningen också kommer att leda till en Ivo-anmälan.
– Det vi vet är att konstaterad överdosering av läkemedel skett vid ett tillfälle, men vi utreder även övriga händelser föräldrarna beskrivit. Det är ju så att det medicinska ansvaret på boenden av detta slag ligger på vårdnadshavaren. De har kontakt med barnets läkare, och ska ge våra medarbetare instruktioner om till exempel ändrade doseringsrutiner.
– Men vi har sett över ansvarsfrågan redan tidigare och våra sjuksköterskor ska få ta över det medicinska ansvaret mer officiellt. Så direktiven och ansvarstagandet blir ännu tydligare och all ordination går genom dem. Flera andra lösningar och förbättringar är också redan på plats för framtiden.
Azem Sylejmani berättar att ett förslag nu är att flytta Lenard till ett annat boende i stan. Med en bättre personalsituation.
– Men är det rättvist att han ska behöva lämna sitt hem för ett nytt? Utför de experiment på min son?